Zachęcamy do zapoznania się z pismem prezesa zarządu POL-ILKO do Ministra Zdrowia w sprawie projektu rozrządzenia dotyczącego wyrobów medycznych. Dokument w formacie PDF do pobrania tutaj.
Author Archives: Admin
OR Koszalin – Dzień Kobiet i Mężczyzn
Dnia 8 kwietnia 2019 roku odbyło się spotkanie w ratuszu z okazji Dnia Kobiet i Mężczyzn. Po raz pierwszy bez udziału prezesa, który ma 89 lat i niedomaga. Uroczystość poprowadziła kol. Hania Frogowska Dubińska. Poczęstunek Zafundował Coloplast, prezentując najnowsze swoje osiągnięcia.
VIII Forum Pacjentów Onkologicznych
Zapraszamy do zapoznania się z relacją z VIII Forum Pacjentów Onkologicznych, które zbiegło się z Jubileuszem 10-lecia działalności Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. Przypominamy, że jednym z założycieli Fundacji PKPO było Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO, a ponadto Federacja Stowarzyszeń "Amazonki", Ogólnokrajowe Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową oraz Stowarzyszenie Wspierające Chorych na Chłoniaki "Sowie Oczy". Obecnie w Koalicji skupionych jest już 50 organizacji wspierających pacjentów chorujących onkologicznie. Link do relacji z Forum:
https://www.pkopo.pl/aktualnosci/2019/597
Spot informacyjny:
https://www.pkopo.pl/aktualnosci/2019/600
Zygmunt Bogacz laureatem nagrody
Miło nam poinformować, że nasz kolega, Zygmunt Bogacz, prezes oddziału POL-ILKO w Tarnobrzegu został laureatem nagrody Jaskółki Nadziei za rok 2018 w kategorii Lider Organizacji Pacjentów.
Zapraszamy do relacji na stronie Fundacji PKPO, pomysłodawcy i realizatora tego konkursu: https://www.pkopo.pl/aktualnosci/2019/598
Petycji ws. dostępu do leczenia rjg
Prezentujemy treść petycji do Premiera Rządu RP w sprawie dostępu pacjentów do leczenia raka jelita grubego.
Szanowny Panie Premierze,
My pacjenci z przerzutowym rakiem jelita grubego zwracamy się do Pana Premiera z prośbą o wsparcie w naszych wielomiesięcznych staraniach o dostęp do terapii dla pacjentów, którzy pilnie potrzebują 3. i 4. linii leczenia.
Rak jelita grubego stanowi w polskiej populacji drugą najliczniejszą po raku płuca grupę zachorowań na nowotwory oraz drugą przyczynę zgonów z powodów onkologicznych. Tylko w zeszłym roku 24 tysiące osób w Polsce usłyszało diagnozę „rak jelita grubego". Należymy do krajów o najwyższej liczbie zachorowań w całej Europie, przy czym wskaźnik przeżyć 5-letnich jest niższy o ponad 10% od średniej europejskiej. Według prognoz, w 2018 roku z powodu tego nowotworu zmarło w Polsce 14.000 osób. Oznacza to, że każdego dnia w naszym kraju umiera 38 pacjentów cierpiących na przerzutowego raka jelita grubego. A przecież dzisiaj medycyna daje nowe możliwości, z rakiem jelita grubego można żyć, to schorzenie w innych krajach już jest chorobą przewlekłą. Mamy nadzieję, że tak stanie się również w Polsce.
Mimo dziesiątek pism składanych do decydentów w obszarze ochrony zdrowia, mimo wielu rozmów, chęci i obietnic, nasze prośby wciąż nie zostały wysłuchane. W styczniu tego roku została zawieszona w Internecie petycja adresowana do Pana Premiera, Pana Ministra Zdrowia Łukasza Szumowskiego, Pełnomocnika Rządu do Spraw Równego Traktowania Pana Ministra Adama Lipińskiego, Pana Prezesa NFZ Andrzej Jacyny oraz Posłów i Senatorów Parlamentu RP, w sprawie pilnego dostępu do III i IV linii leczenia dla pacjentów z przerzutowym rakiem jelita grubego, pod którą obecnie podpisało się już ponad 2400 osób!!!
W lutym br. spotkaliśmy się z Panem Ministrem Adamem Lipińskim oraz Panem Ministrem Maciejem Miłkowskim w sprawie pilnego dostępu dla pacjentów z przerzutowym rakiem jelita grubego do terapii ratującej życie. Po tej rozmowie zwróciliśmy się również do producenta jedynego leku, który jest aktualnie w procesie refundacyjnym i miałby szanse być zastosowany w 3. i kolejnych liniach leczenia z prośbą o informacje dotyczące procesu refundacyjnego. Z otrzymanych informacji wynika również, że ostatecznie zaproponowana cena jest o 19 procent niższa od dotychczas najniższej ceny w Europie i o 46 procent niższa od średniej ceny w krajach referencyjnych unii europejskiej i EFTA. Jednocześnie producent leku deklaruje swoją gotowość i determinację do wspólnego z ministerstwem zdrowia wypracowania takiego finansowania, które umożliwi polskim pacjentom chorym na przerzutowego raka jelita grubego dostęp do leczenia w 3 i 4 linii.
Dziś kwestia leczenia zaawansowanego raka jelita grubego i równego dostępu do terapii nie jest jeszcze rozdziałem zamkniętym, dlatego liczymy na przychylność Pana Premiera i wpływ na dobre decyzje, na które my pacjenci czekamy od kilkunastu miesięcy. Wierzymy, że z pomocą Pana Premiera pacjenci z zaawansowanym rakiem jelita grubego w Polsce będą równo i godnie traktowani, tak jak inni chorzy w Europie. Nasz los jest teraz rękach Pana Premiera, liczymy na zrozumienie, wsparcie i realny wpływ na pozytywne decyzje dotyczące refundacji kolejnych linii leczenia w przerzutowym raku jelita grubego.
Z wyrazami szacunku, pozostając ciągle z nadzieją w imieniu Pacjentów z rakiem jelita grubego
Fundacja Europacolon Polska
Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO
OR Płock – Walne 2019
W dniu 27 lutego 2019 roku w Oddziale Regionalnym Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL-ILKO w Płocku odbyło się Walne Zgromadzenie Sprawozdawcze za rok 2018. Przedstawiono sprawozdania – merytoryczne z działalności Oddziału Regionalnego za rok 2018, sprawozdanie finansowe oraz sprawozdanie Komisji Rewizyjnej. Sprawozdania te zostały przyjęte jednogłośnie i podjęto stosowne uchwały. Jednogłośnie przyjęto też uchwałę o udzieleniu absolutorium dla Zarządu Oddziału Regionalnego POL-ILKO w Płocku za rok 2018.
Po zakończeniu Walnego Zgromadzenia odbyło się spotkanie „ostatkowe” przy kawie i pączkach, na którym omówiono kilka spraw bieżących m.in. sprawę podwyższenia składki członkowskiej. Po dyskusji członkowie płockiego Oddziału POL-ILKO poparli podniesienie wysokości składki członkowskiej.
OR Poznań – spotkanie w marcu 2019
W dniu 7 marca 2019 r. spotkali się członkowie regionalnego Oddziału Poznańskiego Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL-ILKO, jak zwykle w siedzibie firmy POFAM-POZNAŃ.
Zaproszeni przedstawiciele firm: POFAM i SALTS przedstawili nam nowe produkty do pielęgnacji stomii.
Prezes odczytała sprawozdanie merytoryczne i finansowe za 2018 rok oraz plany na 2019 r.
Rozdaliśmy obecnym Międzynarodową Kartę Praw Osób ze Stomią.
Przedstawiłam propozycję Zarządu Głównego dotyczącą podwyżki stawek składek członkowskich celem rozważenia i wyrażenia opinii.
Podzieliliśmy się wrażeniami z udziału w obchodach Dnia Walki z Rakiem, które odbyło się w dniu 2 lutego 2019 r. w Wielkopolskim Centrum Onkologii w Poznaniu, brał w nim udział Zarząd Oddziału.
Przypomniałam również obecnym na zebraniu o możliwości przekazania 1% z naliczonego podatku na cele Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL-ILKO.
Ponieważ spotkanie nasze miało miejsce dzień przed obchodami Dnia Kobiet firma POFAM każdej z Pań ofiarowała kwiatek. W miłej atmosferze przy kawie, herbacie i smacznym pieczywie, oraz pogawędkach spędziliśmy parę godzin.
Nominacja do nagrody „Jaskółki Nadziei”
Z radością informujemy, że nasz kolega, Zygmunt Bogacz, prezes Oddziału Regionalnego POL-ILKO w Tarnobrzegu został nominowany do nagrody "Jaskółki Nadziei". Gratulujemy!
Więcej informacji: PKOPO.
Likwidacja OR Konin
Z przykrością informujemy o rozwiązaniu Oddziału Regionalnego POL-ILKO w Koninie. Z braku zainteresowania osób, które by chciały poświęcić trochę czasu dla innych stomików zostaliśmy zmuszeni do tej decyzji. Jeśli tylko będzie to możliwe, będziemy podejmowali próby reaktywacji oddziału. Najbliższe oddziały POL-ILKO znajdują się obecnie w Poznaniu, Włocławku, Bydgoszczy i Płocku.
Jerzy Stuhr bohaterem kampanii „Zdejmij z siebie ciężar diagnozy” Stowarzyszenia Unicorn!
Właśnie ruszyła kampania społeczna „Zdejmij z siebie ciężar diagnozy”. Kampania zwraca uwagę na potrzebę pomocy psychoonkologicznej i wspiera działania Stowarzyszenia Unicorn, które pomaga dzieciom i dorosłym chorującym na nowotwory. Jerzy Stuhr stał się twarzą całej akcji wcielając się w rolę osoby „przygniecionej” ciężarem diagnozy.
Więcej informacji w pliku: Jerzy Stuhr bohaterem kampanii.
