W dniu 26.11.2019 r. odbyło się kolejne 9 z zaplanowanych 10 na ten rok spotkanie z firmą Dansac. Pan Tomasz, przedstawiciel firmy, przedstawił zebranym członkom oddziału w Katowicach nową bogatą ofertę Dansac NowaLife. Wszyscy z zaciekawieniem wysłuchali prelekcji na temat sprzętu oraz preparatów do pielęgnacji skóry i ogólnych zasad stosowania sprzętu. Po prezentacji jak zwykle rozgorzała głośna dyskusja dotycząca stosowania sprzętu, w której nie zabrakło również tematu zmian systemu refundacji. Przy dobrej kawie i ciasteczkach czas szybko zleciał i po zaproszeniu pani prezes Ewy członków na kolejne spotkanie 5 grudnia oraz spotkanie „opłatkowe” 13 grudnia trzeba było zakończyć spotkanie.
W dniu 21 listopada 2019 roku w Warszawie odbyło się posiedzenie Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL-ILKO. Prezes ZG POL-ILKO przedstawił informację o pracach Prezydium Zarządu Głównego od 13 marca do 21 listopada 2019 roku oraz omówił kalendarz wyborczy Walnych Zgromadzeń Członków Oddziałów Regionalnych POL-ILKO i związane z nimi sprawy organizacyjno-techniczne. Zarząd Główny POL-ILKO omówił i przyjął uchwałami plan pracy i plan budżetu POL-ILKO na 2020 rok. Prezes ZG POL-ILKO przedstawił też informację ws. 1% dla opp na POL-ILKO.
W końcu mamy dobre wiadomości dla chorych na raka jelita grubego. Na listopadowej liście leków refundowanych znalazł się preparat Lonsurf (triflurydyna w skojarzeniu z typiracylem). Po wielu miesiącach wspólnych pism i starań POL-ILKO, Europacolon Polska oraz Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, Minister Zdrowia podjął decyzję o wpisaniu na listę leków refundowanych tego środka, który stosowany jest w trzeciej i czwartej linii leczenia zaawansowanego raka jelita grubego. Byliśmy bowiem jednym z ostatnich krajów w Europie, który nie stosował tej terapii. To niezwykle ważna i znakomita zmiana dla pacjentów. Na wspomnianej liście znalazło się w sumie 76 nowych leków refundowanych.
W dniu 10.10.2019 z okazji Dnia Stomika zorganizowaliśmy
wycieczkę do Lubostronia przy dużej pomocy PZMot.
Po pałacu oprowadzał nas przewodnik, były nauczyciel
historii, który w ciekawy sposób przedstawił dzieje powstania i historię pałacu
hrabiego Tchórzewskiego i jego rodziny. Mieliśmy czas na spacer po parku, a
inną atrakcją była przejażdżka po parku.
Na terenie zespołu pałacowego spożyliśmy smaczny obiad. Wypoczęci
i zadowoleni wróciliśmy do Bydgoszczy.
Dziękujemy wszystkim sponsorom, dzięki którym mogliśmy w dużym gronie mile spędzić Dzień Stomika.
Dzień 13 lipca 2019 r. dla
członków OR POL-ILKO z siedzibą w Słupsku, był dniem wyjątkowym.
Stowarzyszenie, dzięki pozyskaniu funduszy z UM w ramach realizacji zadania
publicznego na rzecz osób niepełnosprawnych nt: „Wyjście z cienia osób ze
stomią”, mogło zorganizować wyjazd dla swoich członków do Ogrodów
Tematycznych Hortulus w Dobrzycy k. Koszalina.
Piękna pogoda, humory uczestników
i niewyobrażalne piękno zwiedzanych ogrodów, było dużym doznaniem duchowym,
estetycznym i kulinarnym dla uczestników wyjazdu. Wszyscy bawiliśmy się
wspaniale. Ten wyjazd nie tylko był udany, ale wręcz potrzebny nam wszystkim.
Nie wszyscy wiedzieliśmy, że tuż za „miedzą” nasz region ma takie cuda
przyrody.
Spacerując po bajecznie
kolorowych ogrodach, poznaliśmy ich tematykę. Pierwszy był ogród w stylu
japońskim, pełen symboli. Czerwone mosty, herbaciarnia i czerwone bramy to
symbole szczęścia, siły i sławy. Kolejny: ogród francuski z misternie ciętymi
labiryntami bukszpanu, swoją harmonią i symetrią dał nam poczucie spokoju i
odprężenia. Ogrody w stylu angielskim oczarowały nas, barwą, światłem i
cieniem. Z zachwytem przechadzaliśmy się po ogrodzie purpury i ognia. Chwile
spędzone w tym ogrodzie dodały nam sił witalnych do dalszej wędrówki po
kolejnych ogrodach: niebiesko-żółtym, pomarańczowo-żółtym, wodnym, białym,
lila-róż, leśnym, ziołowym.
Tego dnia w Ogrodach Hortulus w
Dobrzycy rozpoczął się coroczny dwudniowy, IV Kulinarny Festiwal Kwiatów
Jadalnych. Tematem przewodnim tegorocznej edycji był ogród o smaku lila-róż,
który przyciągnął tłumy zwiedzających. Pokazy i krótkie prelekcje nt. kwiatów
jadalnych stosowanych w diecie, degustacja dań z tymi kwiatami, porady
ekspertów były bezcenne. Dopełnieniem całego festiwalu były stoiska
wystawiennicze i kiermasze pod hasłem „Polska Smakuje”.
Podsumowując: wycieczka była bajkowa, festiwal był fetą
wspaniałych smaków i barw. Wiele atrakcji nas zachwyciło i wzbogaciło o nową
wiedzę. Wróciliśmy do naszych domów pełni wrażeń, zrelaksowani i radośni.
Słowa podziękowania za napisanie i realizację projektu nt: „Wyjście
z cienia osób ze stomią” kieruję do szefowej OR POL-ILKO w Słupsku Halinki
Bartosewicz. Jej działania i determinacja pozwoliły zauważyć potrzeby
stowarzyszenia stomijnego w mieście i regionie.
Wielkie dzięki dla Violi Kiełpińskiej wspierającej
poczynania słupskiego oddziału POL-ILKO, oraz dla Piotra Motyla naszego
pilota wycieczki za profesjonalizm i humor w pełnieniu obowiązków przewodnika.
Dziękuję wszystkim uczestnikom imprezy wyjazdowej za ich
obecność, towarzystwo i wspólne serdeczne chwile.
Do tej krótkiej relacji dołączam kilka zdjęć, popatrzcie jak
fajnie było razem...
Już po raz kolejny 5 października
będziemy obchodzić Krajowy Dzień Stomika, powołany do życia Uchwałą Walnego
Zgromadzenia Delegatów POL-ILKO w roku 2008. Dlaczego i po co nam takie święto?
Wszak Światowe Stowarzyszenie Stomijne (IOA) organizuje obchody co 3 lata i
może to by wystarczało? Mając jednak na względzie nasze lokalne uwarunkowania,
niską świadomość społeczną, stare przyzwyczajenia i stereotypy, które dalej
pokutują chcemy jak najczęściej przypominać o naszej obecności wśród
społeczeństwa. O prawie do godnego, pełnego życia, uczestnictwa we wszystkich
jego aspektach, realizowania swoich marzeń, aktywności społecznej, kulturalnej
czy zawodowej. Oczywiście musimy zaczynać od nas samych, naszych ograniczeń,
obaw, niepewności i edukacji środowiska stomijnego w Polsce. Pomimo tego, że nasze stowarzyszenie
skończyło już 32 lata, mamy cały czas dużo do zrobienia, a naszą misją jest
wzajemna pomoc i pozytywne świadectwo życia ze stomią oraz edukacja całego
społeczeństwa, zwłaszcza w kwestii profilaktyki zdrowotnej.
Niestety, oprócz naszych
codziennych problemów, musimy borykać się z niekorzystnymi zmianami i
projektami Ministerstwa Zdrowia dotyczącymi refundacji sprzętu stomijnego, czy
też walki o możliwość pełnego, dostępnego w Europie i na świecie leczenia raka
jelita grubego. Zamiast iść w kierunku lepszych standardów, ułatwiając powrót
do aktywności społecznej i zawodowej oraz zabezpieczyć normalne funkcjonowanie
osób chorych nasi decydenci „główkują”, jak tu najbardziej oszczędzić na
pacjentach. Dlatego też w tym dniu szczególnie życzmy sobie i naszym rządzącym,
pomyślnych rozwiązań systemowych. Niech problem nieodpowiednich limitów i brak
refundacji środków do pielęgnacji stomii będzie przeszłością. Chcemy i żądamy
normalności! Dotyczy to też dostępności do poradni stomijnych oraz fachowej
opieki pielęgniarskiej. Pewną iskierką nadziei jest wprowadzenie ustawy o
szczególnych rozwiązaniach dla osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności. Nie
jest ona może zbyt szczęśliwa, bo powoduje nierówności, które często są
nieuzasadnione. Naszym celem jest zwiększenie kwot limitów dla wszystkich
stomików, nie tylko dla tych posiadających znaczny stopień niepełnosprawności.
Z okazji naszego święta życzę Wam
wszystkiego najlepszego, dużo zdrowia, pogody ducha i życia pełnią życia na co
dzień. Niech wspólne spotkania pozwolą Wam na przeżycie radosnych chwil, w
dobrym towarzystwie, wśród przyjaciół i znajomych.
W dniu 5
września 2019 r. odbyło się kwartalne spotkanie członków Polilko Oddział
Regionalny w Poznaniu. Na spotkanie zaprosiliśmy przedstawicielkę firmy
Coloplast, która przedstawiła obecnym nowy sprzęt stomijny oraz środki
pielęgnacyjne.
Prezes
Oddziału zapoznała obecnych na spotkaniu a szczególnie osoby, które nie
posługują się komputerem i internetem o aktualnościach na stronie Polilko, z
ostatnimi informacjami Prezesa ZG o zgłoszonych uwagach do Ministra Zdrowia
dotyczących nowego rozporządzenia w sprawie wykazu wyrobów medycznych
wydawanych na zlecenie, w tym świadczenia uzupełniającego 500 + dla osób
niezdolnych do samodzielnej egzystencji, oraz przekazała również informację z
Walnego Zgromadzenia w Kielcach, gdzie przyjęto uchwałę o podwyższeniu składki
członkowskiej do 40 zł.
Ogłoszony
został konkurs Onkogranty III.
O
bezpiecznej kolonoskopii - przekazałam obecnym o akcji wymieniając szpitale w
Poznaniu i województwie gdzie można się zbadać.
Kolega
Zdzisław Niemyt podzielił się wrażeniami ze spotkania trójstronnego w Zawoi.
Przekazałam
również informację o zaproszeniu przez NFZ Poznań do udziału w konferencji w
temacie:
- poprawa stanu zdrowia mieszkańców; - jakość konsumencka opieki zdrowotnej;
która miała
się odbyć nazajutrz, tj. 6.09 br. W tej konferencji uczestniczyć będą Alina
Martysiak i Alicja Smolarkiwicz.
Apel o pomoc i wsparcie dla Jacka Gugulskiego, Prezesa Stowarzyszenia Przewlekłej Białaczki Szpikowej oraz byłego Prezesa Fundacji Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych.
Gorąca prośba o wsparcie w leczeniu i rehabilitacji, w tej bardzo krytycznej sytuacji dla Jacka i Jego Rodziny. Liczymy, że grono przyjaciół i znajomych, którego nie brakuje w całym kraju pomoże w tym trudnym dla Niego momencie. Od 20 lat to Jacek walczył o nasze sprawy, a był w tym niestrudzony i bezkompromisowy. Teraz to On potrzebuje naszej pomocy. Zachęcam raz jeszcze serdecznie do dołożenia własnej cegiełki. Pomaganie to najlepsze i najprzyjemniejsze, co nas może spotkać w życiu. Pomóżmy zatem wspólnie Jackowi stanąć na nogi!
W dniu 18
września 2019 roku w Oddziale Regionalnym Polskiego Towarzystwa Stomijnego
POL-ILKO w Płocku odbyło się uroczyste spotkanie z okazji jubileuszu 25-lecia
Oddziału. Spotkanie odbyło się w hotelu Płock i uczestniczyli w nim członkowie
Oddziału i zaproszeni goście: Andrzej Piwowarski, prezes Zarządu Głównego
POL-ILKO, Dorota Kaniewska, wiceprezes ZG POL-ILKO, Danuta Cybulska, prezes Płockich
Amazonek, lekarze i pielęgniarki I i II Oddziału Chirurgii Wojewódzkiego
Szpitala Zespolonego w Płocku oraz przedstawiciele firm stomijnych Coloplast i
Convatec oraz firmy medycznej Akson.
Prezes ZG
POL-ILKO Andrzej Piwowarski najdłużej działającym w Oddziale Regionalnym POL-ILKO
w Płocku członkom podziękował za aktywność i wkład pracy oraz wręczył listy
gratulacyjne. Listy otrzymali: Danuta Kupis, długoletni prezes OR, obecnie pełniąca
funkcję wiceprezesa, Bogusława Walczyńska, współzałożycielka Oddziału
Regionalnego POL-ILKO w Płocku, pielęgniarka stomijna, od 25 lat skarbnik
Oddziału, Jan Jędrzejewski, Wiesław Synowiec, Zenon Fuz oraz Marian Łukaszewski.
Andrzej
Piwowarski w imieniu Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL-ILKO
przekazał podziękowanie za 25 lat działalności Oddziału Regionalnego POL-ILKO w
Płocku. Podziękowanie w imieniu Zarządu OR odebrała prezes Barbara Krakowska.
Wiceprezes
ZG POL-ILKO Dorota Kaniewska, która pełni też funkcję Prezesa Oddziału
Regionalnego POL-ILKO w Warszawie przekazała życzenia i upominki od OR POL-ILKO
w Warszawie. Życzenia od Płockich Amazonek złożyła prezes Danuta Cybulska.
Część
oficjalną spotkania zakończył i uświetnił występ dziecięcego zespołu z Młodzieżowego
Domu Kultury im. Króla Maciusia Pierwszego w Płocku.
Na zaproszenie Klubu Stomików w Nyiregyhaza na Węgrzech udaliśmy się na spotkanie rowerowe wokół największego jeziora Europy Środkowej, Balatonu – nazywanego też węgierskim morzem. Naszą bazą był ośrodek w Csopak, gdzie przewidziany był pierwszy i ostatni nocleg. Pierwszy odcinek, w czwartkowe popołudnie, 5 września liczył około 30 km i prowadził z dworca kolejowego w Veszprem do Csopak. Pokonały go osoby, które dotarły na miejsce koleją. Pozostali, którzy przyjechali samochodami udali się do Csopak. Wieczorem odbyło się miłe spotkanie zapoznawcze uczestników, którzy przybyli z krajów Grupy Wyszehradzkiej (Czech, Słowacji, Węgier i Polski). W sumie kilkanaście osób, w tym dwie z Polski (piszący ten tekst oraz Grzegorz Łydka), po czworo z Czech i Słowacji oraz ośmioro z Węgier.
W drugim dniu wg planu udaliśmy się w kierunku Gyenesdias, gdzie przewidziany był kolejny nocleg. Po drodze nasza trasa lekko się zmieniła, bo odwiedziliśmy jeszcze bardzo malowniczą i urokliwą miejscowość i półwysep, Tihanyi. Znajduje się tu opactwo benedyktyńskie z XI wieku oraz można zobaczyć najpiękniejszą panoramę Balatonu. Najwyższy punkt półwyspu wznosi się tu 130 metrów nad lustrem jeziora. W tym miejscu jest też najmniejsza szerokość jeziora, wynosząca 1,5 km. Zatem z przewidzianych 72 km zrobiło się w sumie 86 km. Oczywiście nie obyło się bez kilku niespodzianek i powrotów, ale na szczęście wszyscy cało i w dobrej formie dotarli na nocleg. Kolejny, sobotni odcinek miał liczyć 70 km i prowadził do miejscowości Zamardi. Tym razem było jeszcze bardziej płasko, a od strony południowo-wschodniej mieliśmy widoki na wzgórza, na których rozpościerały się winnice. Pomimo płaskiego terenu trasa była lekko męcząca, zwłaszcza na otwartych terenach, gdzie bardzo mocno wiało, jak to zwykle rowerzystom - prosto w twarz.
Ostatni dzień to najkrótszy odcinek, ale z najbardziej stromym na trasie podjazdem i odwiedzeniem największego kurortu nad Balatonem, Siofok. Tutejsze plaże rozciągają się na długości 17 km i nie brakuje wszelakich atrakcji dla każdego. Postanowiliśmy więc, że na śniadanie zatrzymamy się właśnie w Siofok, do którego mieliśmy około 10 km. Po śniadaniu i zwiedzeniu najważniejszych atrakcji ruszyliśmy dalej. Po kilkunastu km dotarliśmy do wspomnianego podjazdu na trasie. Będąc już na wzniesieniu ukazał się nam Balaton spowity we mgle, co sprawiało wrażenie, jakbyśmy jechali nad chmurami. Ostatnie kilometry to już zjazd i spokojny dojazd do Csopak, skąd ruszaliśmy w piątek. W niedzielny wieczór po wspólnej kolacji przyrządzonej przez gospodarzy nastąpiły oficjalne podziękowania, czas na drobne upominki oraz wspomnienia z przebytej wspólnie trasy.
W tym miejscu należą się gorące podziękowania dla organizatorów, Imre i Mariki oraz pozostałych osób zaangażowanych w przygotowania codziennych kolacji, na które składały się specjały domowej kuchni węgierskiej. Także po drodze mogliśmy korzystać z tutejszych atrakcji kulinarnych, jak: gulyasleves (zupa gulaszowa), halaszle (zupa rybna), langos (placek smażony na oleju), znakomite papryki, pomidory oraz wspaniałe, soczyste owoce – winogrona, arbuzy, śliwy, jak również miejscowe wina i wszelkiego rodzaju palinki. Wielość restauracji i barów, na każdą kieszeń przyprawiała o zawrót głowy, a ponieważ sezon już lekko chylił się ku końcowi mieliśmy znakomity wybór. Jedynym minusem była kwestia komunikacji z miejscowymi, ponieważ węgierski nie jest w naszej grupie językowej. Pomocą był tu jednak Milan Fejes ze Słowacji, który bardzo dobrze zna węgierski. Polacy, Czesi i Słowacy dogadywali się bez problemów. Natomiast po kilku dniach wspólnego przebywania i rozmów powoli kojarzyliśmy już pewne słowa i zwroty z języka węgierskiego.
W poniedziałkowy poranek, po pożegnaniu rozjechaliśmy się do swoich domów, niektórzy jeszcze dalej rowerowo. Już teraz snuliśmy plany na kolejny rok przyjmując zaproszenie na kilkudniową rowerową eskapadę po Słowacji, którą zaproponował Pavol Huserka, prezes Slovilco. Graficzne relacje z trasy wokół Balatonu, przygotowane przez Bronislava Tucnego z Czech w aplikacji Relive:
