Serdecznie zapraszamy do Krakowa na Drugie Forum na Rzecz Onkologii organizowane przez Stowarzyszenie Unicorn. Forum odbędzie się w ICE Kraków, 27 lutego 2017 r. Gospodarzami Forum będą Barbara i Jerzy Stuhrowie. Wstęp wolny. Pełny program na stronie Forum.
Przekaż nam swój 1% podatku!
Przeznaczymy go na działalność statutową na rzecz pacjentów ze stomią.
W zależności od tego, jaki PIT wypełniasz, w rubryce "WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP)" wpisz numer KRS: 0000333981, a w polu "INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE" wpisz: Fundusz POL-ILKO. Przykład wypełnienia formularza PIT 36 (w polu 330 trzeba też wpisać wyliczoną kwotę):
Jeśli jesteś emerytem/emerytką i rozlicza Cię ZUS, będziesz mógł/mogła przekazać swój 1% za pośrednictwem ZUSu. Mamy nadzieję, że będzie to możliwe już w 2017 r. (jeśli Sejm zdąży uchwalić odpowiednie przepisy). Gdy nowe przepisy wejdą w życie, wystarczy, że przekażesz ZUSowi informację, której organizacji chcesz przekazać swój 1%.
Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO od kilku miesięcy próbuje zapobiec niekorzystnym zmianom, jakie przewiduje Ministerstwo Zdrowia w „Projekcie ustawy o zmianie ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych oraz niektórych innych ustaw”. W wielkim skrócie wygląda to tak, że pacjenci z wyłonioną stomią będą w większości zmuszeni do współpłacenia za sprzęt stomijny. Obecny stan tego projektu wprowadza bowiem określenie, że podstawą limitu będzie 25% najtańszego sprzętu. Prezes POL-ILKO, Andrzej Piwowarski, wystosował wiele pism do przedstawicieli Rządu, Parlamentarzystów oraz Towarzystw Lekarskich i Pielęgniarskich z prośbą o interwencję w tej sprawie. W czerwcu 2016 roku odbyło się spotkanie władz POL-ILKO z Wiceministrem Krzysztofem Łandą, na którym Prezes Andrzej Piwowarski przedstawił aktualną sytuację polskich stomików, także na tle innych krajów Unii Europejskiej i proponowane przez POL-ILKO rozwiązania.
Dwa miesiące później, w trakcie spotkania z Wiceministrem Markiem Tombarkiewiczem, dotyczącym braku europejskich standardów leczenia raka jelita grubego w Polsce, Wiceprezes POL-ILKO, Dorota Kaniewska poruszyła temat złej sytuacji polskich pacjentów ze stomią i problem refundacji sprzętu stomijnego oraz zagrożenia dla stomików, wynikające z projektu w/w ustawy. Mimo zapewnień, że nic się nie zmieni „na gorsze” w kwestii refundacji sprzętu stomijnego, zapisy ustawy przeczą temu.
Także w sierpniu 2016 roku na spotkaniu roboczym z przedstawicielami Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia mieliśmy okazję otrzymać zapewnienia o dobrej woli i braku odpłatności przez stomików. W ślad za tymi zapewnieniami nie idą natomiast zapisy samej ustawy lekowej.
W połowie grudnia 2016 roku wysłaliśmy kolejne pismo interwencyjne do Ministra Zdrowia Konstantego Radziwiłła, Marszałków Sejmu i Senatu oraz Sejmowej i Senackiej Komisji Zdrowia m.in. z gotowymi propozycjami zmian paragrafów w zapisach spornej ustawy. Nie otrzymaliśmy na to pismo odpowiedzi. W związku z tym Wiceprezes POL-ILKO Dorota Kaniewska w trakcie spotkania przedstawicieli organizacji działających na rzecz pacjentów onkologicznych z byłym Ministrem Zdrowia, a obecnie Przewodniczącym Sejmowej Komisji Zdrowia Bartoszem Arłukowiczem, naświetliła aktualną sytuacje polskich stomików i przedstawiła realne zagrożenia dla stomików wynikające z wejścia w życie tej ustawy. Przekazała też komplet pism wcześniej już wysłanych. Jeżeli dojdzie do niekorzystnych zmian dla stomików w związku z wejściem w życie ustawy refundacyjnej dotyczącej wyrobów medycznych, Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO w obronie ponad 40-tysięcznej rzeszy polskich stomików, będzie zmuszone do podjęcia bardziej radykalnych kroków.
W ostatnich dniach stycznia 2017 r. w TVP Info wyemitowany został też program z cyklu „To jest temat”, w którym przedstawiliśmy swoje racje i obawy związane z nowelizacją ustawy lekowej. Program można oglądać pod następującym linkiem:
http://www.tvp.info/28459231/23012017-1800
Zarząd Główny POL-ILKO
XVII Dzień Drzwi Otwartych
4 lutego 2017 roku Polska Unia Onkologii już siedemnasty raz organizuje Dzień Drzwi Otwartych na terenie całego kraju. Do organizowanej w ramach obchodów Światowego Dnia Walki z Rakiem akcji, podobnie jak w latach ubiegłych, przystąpi większość ośrodków onkologicznych i hematoonkologicznych na terenie całej Polski.
Zachęcamy do zapoznania się z Programem (PDF): Dzień Drzwi Otwartych.
Chcesz dowiedzieć się jak zapobiegać nowotworom?
Ty lub ktoś z Twoich bliskich jest chory na raka? Potrzebujesz pomocy? Zadzwoń pod bezpłatny numer infolinii:
0 800 493 494
Od poniedziałku do czwartku w godzinach: 16.00-19.00 na Twoje pytania odpowiedzą jedni z najlepszych lekarzy onkologów w kraju.
Więcej informacji na stronie PUO.
W tym roku obchodzimy 30-lecie istnienia naszego Stowarzyszenia. Zapraszamy do zapoznania się z informacją Prezesa ZG Andrzeja Piwowarskiego: 30 lat Pol-Ilko.
Zachęcamy do obejrzenia programu telewizyjnego na temat przewidywanych zmian w dostępie do sprzętu stomijnego. W programie, który na żywo był emitowany w TVP Info 23 stycznia 2017 r. wzięli udział stomicy, pielęgniarki stomijne i przedstawicie naszego stowarzyszenia POL-ILKO, między innymi przedstawicielka zarządu, Dorota Kaniewska.
Pismo z Ministerstwa Zdrowia z dn. 12.08.2016 r, będące odpowiedzią na zgłaszane przez POL-ILKO nasze obawy dotyczące projektu ustawy o wyrobach medycznych, w tym sprzętu stomijnego - dokument pdf.
W dniu 05 kwietnia 2016 r. w Warszawie odbyło się V Forum Pacjentów Onkologicznych zorganizowane przez Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych. Tegoroczne spotkanie upłynęło pod znakiem oceny wprowadzonego pakietu onkologicznego. Ponadto inne ważniejsze problemy, które były omawiane to: diagnostyka w onkologii, badania kliniczne oraz dostęp do innowacyjnych terapii.
W dyskusjach panelowych udział wzięli eksperci z zakresu onkologii i diagnostyki: prof. Jacek Fijuth, prof. Renata Langfort, prof. Tadeusz Pieńkowski, prof. Paweł Krawczyk, prof. Piotr Rutkowski oraz prof. Lubomir Bodnar. Uczestniczyli w nich także eksperci z dziedziny prawa – prof. Dorota Karkowska, Adam Twarowski, badań klinicznych – dr Teresa Brodniewicz, farmaekonomii – dr Michał Jachimowicz oraz zdrowia publicznego: dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dr Filip Raciborski. Środowisko pacjentów reprezentowali: dr Rafał Świerzewski, Anna Nowakowska, Krystyna Wechmann, Szymon Chrostowski i inni. Z kolei Ministerstwo Zdrowia reprezentował Piotr Warczyński, podsekretarz stanu. Moderatorem dyskusji była redaktor Iwona Schymalla.
Patronat honorowy nad Forum objął Rzecznik Praw Pacjenta, Rzecznik Praw Obywatelskich, Polskie Towarzystwo Chirurgii Onkologicznej, Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne, Polskie Towarzystwo Urologiczne oraz European Cancer Patient Coalition.
Ważnym wydarzeniem było wręczenie nagród I edycji konkursu „Jaskółki Nadziei”. Nominacje w trzech kategoriach przedstawiła Aleksandra Rudnicka. Bardzo miło nam donieść, że laureatką w kategorii „Pacjent niosący nadzieję” została Dorota Kaniewska z POL-ILKO. Jak napisano w uzasadnieniu decyzji „za pełną pasji pracę na rzecz środowiska stomików, odważne przełamywanie tabu związanego ze stomią oraz osobiste zaangażowanie w kampanię na rzecz walki z bólem”. Serdecznie gratulujemy za ten wyraz uznania i docenienia działalności na rzecz pacjentów onkologicznych.
Inni nagrodzeni to: Radio ON - w kategorii kampania edukacyjna, a w kategorii lider organizacji: Jolanta Czernicka-Siwecka z Fundacji Iskierka. Natomiast nagrodą specjalną został uhonorowany profesor Jerzy Stuhr, za osobiste zaangażowanie na rzecz środowiska pacjentów onkologicznych w Polsce, nadzieję na godne życie i powrót do zdrowia oraz bycie przykładem dla innych, że „rak nie musi boleć”.
Nasze stowarzyszenie na forum reprezentowali: Dorota Kaniewska, Janusz Drużycki, Ryszard Lisek oraz Andrzej Piwowarski.
Jak co roku - od 2008, kiedy to Parlament Europejski ustanowił marzec Miesiącem Świadomości Raka Jelita Grubego, po raz kolejny włączamy się w tę akcję. Główną ideą pomysłodawców było zwrócenie uwagi na profilaktykę i dostępne możliwości leczenia tego nowotworu. Rak jelita grubego jest trzecim najczęściej występującym nowotworem na świecie, a dotyczy szczególnie krajów wysoko rozwiniętych i uprzemysłowionych, co związane jest ze stylem życia oraz żywienia. Dlatego też tak ważne jest wczesne badanie oraz profilaktyka zdrowotna rozumiana nie tylko poprzez odpowiednie badania, ale nade wszystko zdrowy tryb życia – odpowiednią dietę oraz ruch.
Dynamika wzrostu zachorowań na rjg w Polsce jest bardzo duża i jak podkreślają lekarze, będzie stale wzrastać. Ostatnie dane mówią o 14.600 zachorowaniach w 2008 r., 16.126 nowych chorych w 2011 r. oraz 17.450 chorych w 2013 r. Zachęcamy zatem wszystkie osoby, które ukończyły 55 lat do skorzystania z badań kolonoskopowych w ramach bezpłatnych badań przesiewowych. Dotyczy to też osób, które ukończyły 40 lat i są w grupie osób, u których w rodzinie stwierdzono rjg. Obecnie specjaliści wskazują, że osoby z grup ryzyka powinny poddać się badaniu już po ukończeniu 30 lat.
Zachęcajmy więc wszystkich znajomych i bliskich, aby zadbali o swoje zdrowie, a dotyczy to szczególnie rodzin stomików, u których rozpoznano rak jelita grubego. Namówcie więc swoje dzieci i wnuki, aby koniecznie zrobiły badanie kolonoskopowe. Więcej o badaniach oraz adresy placówek wykonujących badania w ramach ogólnopolskiego programu na stronie: www.pbp.org.pl. Zapraszamy też na stronę www.rakjelita.pl, gdzie znajdą Państwo wiele aktualnych informacji i wskazówek dotyczących profilaktyki, diagnozy i leczenia raka jelita grubego. POL-ILKO jest organizacją wspierającą program świadomości potrzeby badań w celu wykrywania raka jelita grubego.