Miło nam poinformować, że nasz kolega, Zygmunt Bogacz, prezes oddziału POL-ILKO w Tarnobrzegu został laureatem nagrody Jaskółki Nadziei za rok 2018 w kategorii Lider Organizacji Pacjentów.
Zapraszamy do relacji na stronie Fundacji PKPO, pomysłodawcy i realizatora tego konkursu: https://www.pkopo.pl/aktualnosci/2019/598
Prezentujemy treść petycji do Premiera Rządu RP w sprawie dostępu pacjentów do leczenia raka jelita grubego.
Szanowny Panie Premierze,
My pacjenci z przerzutowym rakiem jelita grubego zwracamy się do Pana Premiera z prośbą o wsparcie w naszych wielomiesięcznych staraniach o dostęp do terapii dla pacjentów, którzy pilnie potrzebują 3. i 4. linii leczenia.
Rak jelita grubego stanowi w polskiej populacji drugą najliczniejszą po raku płuca grupę zachorowań na nowotwory oraz drugą przyczynę zgonów z powodów onkologicznych. Tylko w zeszłym roku 24 tysiące osób w Polsce usłyszało diagnozę „rak jelita grubego". Należymy do krajów o najwyższej liczbie zachorowań w całej Europie, przy czym wskaźnik przeżyć 5-letnich jest niższy o ponad 10% od średniej europejskiej. Według prognoz, w 2018 roku z powodu tego nowotworu zmarło w Polsce 14.000 osób. Oznacza to, że każdego dnia w naszym kraju umiera 38 pacjentów cierpiących na przerzutowego raka jelita grubego. A przecież dzisiaj medycyna daje nowe możliwości, z rakiem jelita grubego można żyć, to schorzenie w innych krajach już jest chorobą przewlekłą. Mamy nadzieję, że tak stanie się również w Polsce.
Mimo dziesiątek pism składanych do decydentów w obszarze ochrony zdrowia, mimo wielu rozmów, chęci i obietnic, nasze prośby wciąż nie zostały wysłuchane. W styczniu tego roku została zawieszona w Internecie petycja adresowana do Pana Premiera, Pana Ministra Zdrowia Łukasza Szumowskiego, Pełnomocnika Rządu do Spraw Równego Traktowania Pana Ministra Adama Lipińskiego, Pana Prezesa NFZ Andrzej Jacyny oraz Posłów i Senatorów Parlamentu RP, w sprawie pilnego dostępu do III i IV linii leczenia dla pacjentów z przerzutowym rakiem jelita grubego, pod którą obecnie podpisało się już ponad 2400 osób!!!
W lutym br. spotkaliśmy się z Panem Ministrem Adamem Lipińskim oraz Panem Ministrem Maciejem Miłkowskim w sprawie pilnego dostępu dla pacjentów z przerzutowym rakiem jelita grubego do terapii ratującej życie. Po tej rozmowie zwróciliśmy się również do producenta jedynego leku, który jest aktualnie w procesie refundacyjnym i miałby szanse być zastosowany w 3. i kolejnych liniach leczenia z prośbą o informacje dotyczące procesu refundacyjnego. Z otrzymanych informacji wynika również, że ostatecznie zaproponowana cena jest o 19 procent niższa od dotychczas najniższej ceny w Europie i o 46 procent niższa od średniej ceny w krajach referencyjnych unii europejskiej i EFTA. Jednocześnie producent leku deklaruje swoją gotowość i determinację do wspólnego z ministerstwem zdrowia wypracowania takiego finansowania, które umożliwi polskim pacjentom chorym na przerzutowego raka jelita grubego dostęp do leczenia w 3 i 4 linii.
Dziś kwestia leczenia zaawansowanego raka jelita grubego i równego dostępu do terapii nie jest jeszcze rozdziałem zamkniętym, dlatego liczymy na przychylność Pana Premiera i wpływ na dobre decyzje, na które my pacjenci czekamy od kilkunastu miesięcy. Wierzymy, że z pomocą Pana Premiera pacjenci z zaawansowanym rakiem jelita grubego w Polsce będą równo i godnie traktowani, tak jak inni chorzy w Europie. Nasz los jest teraz rękach Pana Premiera, liczymy na zrozumienie, wsparcie i realny wpływ na pozytywne decyzje dotyczące refundacji kolejnych linii leczenia w przerzutowym raku jelita grubego.
Z wyrazami szacunku, pozostając ciągle z nadzieją w imieniu Pacjentów z rakiem jelita grubego
Fundacja Europacolon Polska
Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO
Z radością informujemy, że nasz kolega, Zygmunt Bogacz, prezes Oddziału Regionalnego POL-ILKO w Tarnobrzegu został nominowany do nagrody "Jaskółki Nadziei". Gratulujemy!
Więcej informacji: PKOPO.
Z przykrością informujemy o rozwiązaniu Oddziału Regionalnego POL-ILKO w Koninie. Z braku zainteresowania osób, które by chciały poświęcić trochę czasu dla innych stomików zostaliśmy zmuszeni do tej decyzji. Jeśli tylko będzie to możliwe, będziemy podejmowali próby reaktywacji oddziału. Najbliższe oddziały POL-ILKO znajdują się obecnie w Poznaniu, Włocławku, Bydgoszczy i Płocku.
Właśnie ruszyła kampania społeczna „Zdejmij z siebie ciężar diagnozy”. Kampania zwraca uwagę na potrzebę pomocy psychoonkologicznej i wspiera działania Stowarzyszenia Unicorn, które pomaga dzieciom i dorosłym chorującym na nowotwory. Jerzy Stuhr stał się twarzą całej akcji wcielając się w rolę osoby „przygniecionej” ciężarem diagnozy.
Więcej informacji w pliku: Jerzy Stuhr bohaterem kampanii.
Szanowne liderki i Szanowni liderzy,
23 lutego 2019 r. zapraszamy na pokazy filmów w ramach I Warszawskiego Spotkania Onkoprzestrzeń Filmowa oraz projektu Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych i Fundacji Twórczość i Dokumentacja Onkoprzestrzeń Kreatywna. Wydarzenie odbędzie się w Kinie Elektronik
przy Warszawskiej Szkole Filmowej. W programie wydarzenia przewidziano projekcje filmów, zajęcia terapeutyczne, wystawę rysunku i malarstwa, spotkania z ciekawymi gośćmi, a także potańcówkę.
Udział w I Warszawskich Spotkaniach Onkoprzestrzeń Filmowa jest bezpłatny. Ze względu na kameralny charakter warsztatów konieczne są zapisy.
Zapisy na warsztaty:
aktorskie Judy Turan: judyturan@gmail.com
muzykoterapii dr Elżbiety Galińskiej: elgal@sadyba.elartnet.pl
a także przez wiadomości na stronie facebookowej Onkoprzestrzeń Kreatywna.
Link do wydarzenia: www.facebook.com/events/2096332580657619
Serdecznie zapraszamy Państwa na 4. FORUM NA RZECZ PACJENTA ONKOLOGICZNEGO.
3 lutego zapraszamy na Dzień Otwarty Centrum Psychoonkologii Unicorn (ul. Zielony Dół 4), natomiast 4 lutego do Centrum Kongresowego ICE Kraków (ul. Konopnickiej 17).
Więcej informacji: http://unicorn.org.pl/o-stowarzyszeniu/forum/
Szanowni Państwo,
serdecznie zapraszam 24 stycznia 2019r. o godz. 12. 00 na halę główną Dworca Centralnego im. S. Moniuszki w Warszawie (Al. Jerozolimskie 54) na otwarcie wystawy "Spójrz nam w oczy-chcemy żyć dłużej", dot. pacjentów z przerzutowym rakiem jelita grubego. Wesprzyjcie nas swoją obecnością.
Serdecznie zapraszam i do zobaczenia,
Dorota Kaniewska
Prezes O/Reg. POL- ILKO w Warszawie
Wiceprezes Z.G. Polskiego Towarzystwa Stomijnego "POL- ILKO"
Zakład Epidemiologii i Prewencji Nowotworów Centrum Onkologii – Instytut w Warszawie serdecznie zaprasza do udziału przedstawicieli organizacji pozarządowych (NGO) w województwach mazowieckim, śląskim, małopolskim, podkarpackim oraz warmińsko-mazurskim w projekcie „Nie trać głowy – program profilaktyki i wczesnego wykrywania nowotworów głowy i szyi”. Program prowadzony jest przez Centrum Onkologii – Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie w ramach Programu Operacyjnego Wiedza Edukacja Rozwój 2014-2020, współfinansowanego ze środków Europejskiego Funduszu Społecznego.
W ramach programu przedstawiciele regionalnych organizacji pozarządowych mający bezpośredni kontakt z grupą ryzyka, będą mieli możliwość uczestniczyć w szkoleniu regionalnym i spotkaniu Ponadregionalnym. Celem projektu jest zwrócenie uwagi na problem późnego wykrywania nowotworów i wypracowaniu oddolnych mechanizmów profilaktyki nowotworów głowy i szyi (NGiS). Procedury współpracy zostaną wypracowane podczas szkoleń i spotkania Ponadregionalnego. Wytypowani przedstawiciele regionalnych organizacji pozarządowych uczestniczyć będą w spotkaniu regionalnym organizowanym w danym województwie oraz w spotkaniu wszystkich przedstawicieli województw organizowanym w Warszawie.
Tematyka spotkań obejmować będzie:
Terminy spotkań regionalnych:
Projekt jest skierowany do organizacji pozarządowych, realizujących działania, bądź też pracę środowiskową, obejmujące kontakt z ostatecznymi adresatami projektu (grupą ryzyka) tj. osoby:
w następujących województwach:
Przedstawiciele organizacji chcący uczestniczyć w realizacji projektu zapraszamy do kontaktu:
Katarzyna Wnuk
Zakład Epidemiologii i Prewencji Nowotworów
Centrum Onkologii – Instytut im. Marii Curie Skłodowskiej
ul. Wawelska 15B
02-034 Warszawa
tel.: +48 507-786-694, +48 22 570 86 36
e-mail: katarzyna.wnuk@coi.pl
Większość ośrodków onkologicznych w Polsce zwyczajowo w pierwszą sobotę lutego pod patronatem Polskiej Unii Onkologii organizuje Kampanię DNIA DRZWI OTWARTYCH.
Program podobnie jak w latach ubiegłych będzie obejmował:
Przewodnim hasłem obchodów tegorocznego światowego dnia walki z rakiem jest apel PUO i całego środowiska onkologów polskich o wspólne, intensywne działania na rzecz zapewnienia równego dostępu w naszym kraju do europejskich standardów kompleksowej opieki onkologicznej stosownie do nadal aktualnych postulatów zawartych w Paryskiej Karcie Walki z Rakiem z 2000 r.
Przed całym światem stoją obecnie wielkie wyzwania związane z sytuacją epidemiologiczną i demograficzną. Prognozy Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) wskazują na podwojenie liczby nowych zachorowań na nowotwory w ciągu najbliższych 15-20 lat. Rak staje się głównym zabójcą ludzi w XXI wieku.
W Karcie Paryskiej przede wszystkim apeluje się o zapewnienie równego dostępu obywateli wszystkich krajów świata do nowoczesnych kompleksowych świadczeń diagnostyczno-leczniczo-rehabilitacyjnych z zakresu onkologii, zgodnie z postępem wiedzy medycznej w oparciu o sprawnie funkcjonującą, wielodyscyplinarną sieć specjalistycznych ośrodków onkologicznych.
Na realizację powyższych celów w tym na szeroko pojętą prewencję i profilaktykę nowotworową niezbędne jest zagwarantowanie przez Państwo odpowiednich środków finansowych. Od tego przede wszystkim zależy uzyskanie zmniejszenia liczby zachorowań i znaczącej poprawy wyników leczenia chorych na nowotwory w Polsce. W naszym kraju pomimo poprawy wyników leczenia w okresie ostatnich 15-20 lat (z 30% do 45% przeżyć wieloletnich) nadal średnie wskaźniki przeżycia są niższe o 10-15 punktów procentowych od uzyskiwanych w większości krajów Unii Europejskiej!
Z wielką nadzieją oczekujemy na efektywną realizację obecnej edycji Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych w latach 2016-2024, ale jednocześnie przypominamy, że stanowi on jedynie część całościowej strategii walki z rakiem w Polsce (Cancer Plan) przygotowanej w 2015 r. przez środowisko onkologów i przekazanej do dyspozycji Ministerstwa Zdrowia. Z uznaniem przyjmujemy wszelkie pozytywne dotychczasowe działania Ministerstwa Zdrowia i dyrektora Centrum Onkologii – Instytutu wraz z Krajową Radą Onkologii zmierzające do poprawy systemu organizacyjnego szeroko pojętej wysokojakościowej kompleksowej opieki onkologicznej i powszechnego dostępu do niej. Obecnie rozpoczęto pilotaż zasad funkcjonowania i finansowania Krajowej Sieci Onkologicznej z zamiarem wdrożenia takiej strategii na terenie całego kraju we wszystkich – spełniających określone kryteria merytoryczne i jakościowe – regionalnych Centrach Onkologii i w Uniwersytetach Medycznych ściśle współpracujących z ośrodkami satelitarnymi niższych stopni referencyjności.
Z okazji Światowego Dnia Walki z Rakiem mając w pamięci wygłoszone przed rokiem Expose Pana Premiera Mateusza Morawieckiego, który zadeklarował gotowość dokonania dzieła naprawy systemu służby zdrowia postrzegając je jako najważniejsze zadanie dla Rządu RP oraz potraktowanie onkologii priorytetowo – z wielką nadzieją oczekujemy wraz z naszymi pacjentami na pilne wdrożenie całościowo – ponad podziałami i ponad resortowo - wieloletniego strategicznego programu walki z rakiem w Polsce i zapewnienie odpowiedniego finansowania jego realizacji co będzie zagwarantowane ustawą sejmową.
Adresatami apelu PUO są najważniejsi decydenci naszego kraju: Prezydent Rzeczpospolitej Polskiej, marszałkowie Sejmu i Senatu, Premier Rządu oraz Minister Zdrowia.
Z wyrazami szacunku i uznania
Dr n. med. Janusz Meder
Prezes Polskiej Unii Onkologii
http://www.puo.pl