Author Archives: Admin

W dniu 5 grudnia 2019 r. członkowie Oddziału Regionalnego Polilko spotkali się w siedzibie firmy POFAM-Poznań. Głównym tematem zebrania było wyjaśnienie obecnym na czym polegać ma wprowadzenie nowego sposobu realizacji Zlecenia na zaopatrzenie w sprzęt stomijny.

W tym celu zaprosiliśmy przedstawicieli Narodowego Funduszu Zdrowia. Panie bardzo  obszernie wyjaśniły, na czym polega nowelizacja rozdając również ulotki na ten temat.

Zgłaszaliśmy nasze uwagi dotyczące nowelizacji podkreślając szczególnie budzący nasze wątpliwości - wybór na co najmniej na pół roku placówki, w której deklarujemy odbiór sprzętu.

W dalszej części spotkania Prezes przekazała informacje ze spotkania Zarządu Głównego, które odbyło się 21 listopada br. w Warszawie. Minutą ciszy pożegnaliśmy również zmarłego  w październiku kolegę Kazimierza Bednarza – długoletniego byłego skarbnika.

Składając sobie życzenia jak zwykle przy kawie, herbacie i ciastkach oraz rozdaniu upominków (wszystko sponsorowane przez firmę Pofam) zakończyliśmy spotkanie.

Przy okazji Wszystkim członkom oraz rodzinom i sympatykom Polilko składamy Najserdeczniejsze Życzenia Zdrowych Spokojnych Świąt, wszelkiej pomyślności, szczęścia i radości nie tylko w Święta lecz w Całym nadchodzącym Nowym Roku.

Sporządziła: Alicja Smolarkiewicz

Jak co roku w dniu 12.12.2019 r. zorganizowaliśmy spotkanie Wigilijne dla naszych stomików.

Składaliśmy sobie życzenia Świąteczne i Noworoczne, a następnie zasiedliśmy do wigilijnego stołu, obficie zastawionego.

Gośćmi naszymi byli przedstawiciele firm działających dla stomików oraz dzieci ze Szkoły Integracyjnej Nr 25.

Przedstawili Jasełka w oprawie muzycznej studentów ze Szkoły Muzycznej.

W spotkaniu brało udział 35 osób.

Duży wkład do zorganizowania naszego spotkania wniosły firmy z branży stomijnej, którym bardzo dziękujemy.

Składamy Życzenia z okazji Świąt Bożego Narodzenia oraz Nowego Roku wszystkim stomikom oraz sympatykom naszego stowarzyszenia.

Zarząd Polilko, OR Bydgoszcz

W dniu 26.11.2019 r. odbyło się kolejne 9 z zaplanowanych 10 na ten rok spotkanie z firmą Dansac. Pan Tomasz, przedstawiciel firmy, przedstawił zebranym członkom oddziału w Katowicach nową bogatą ofertę Dansac NowaLife. Wszyscy z zaciekawieniem wysłuchali prelekcji na temat sprzętu oraz preparatów do pielęgnacji skóry i ogólnych zasad stosowania sprzętu. Po prezentacji jak zwykle rozgorzała głośna dyskusja dotycząca stosowania sprzętu, w której nie zabrakło również tematu zmian systemu refundacji. Przy dobrej kawie i ciasteczkach czas szybko zleciał i po zaproszeniu pani prezes Ewy członków na kolejne spotkanie 5 grudnia oraz spotkanie „opłatkowe” 13 grudnia trzeba było zakończyć spotkanie.

W dniu 21 listopada 2019 roku w Warszawie odbyło się posiedzenie Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL-ILKO. Prezes ZG POL-ILKO przedstawił informację o pracach Prezydium Zarządu Głównego od 13 marca do 21 listopada 2019 roku oraz omówił kalendarz wyborczy Walnych Zgromadzeń Członków Oddziałów Regionalnych POL-ILKO i związane z nimi sprawy organizacyjno-techniczne. Zarząd Główny POL-ILKO omówił i przyjął uchwałami plan pracy i plan budżetu POL-ILKO na 2020 rok. Prezes ZG POL-ILKO przedstawił też informację ws. 1% dla opp na POL-ILKO.

W końcu mamy dobre wiadomości dla chorych na raka jelita grubego. Na listopadowej liście leków refundowanych znalazł się preparat Lonsurf (triflurydyna w skojarzeniu z typiracylem). Po wielu miesiącach wspólnych pism i starań POL-ILKO, Europacolon Polska oraz Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, Minister Zdrowia podjął decyzję o wpisaniu na listę leków refundowanych tego środka, który stosowany jest w trzeciej i czwartej linii leczenia zaawansowanego raka jelita grubego. Byliśmy bowiem jednym z ostatnich krajów w Europie, który nie stosował tej terapii. To niezwykle ważna i znakomita zmiana dla pacjentów. Na wspomnianej liście znalazło się w sumie 76 nowych leków refundowanych.

Link do informacji MZ: https://www.gov.pl/web/zdrowie/listopadowa-lista-lekow-refundowanych--zmiany-w-leczeniu-raka-jelita-grubego-i-stwardnienia-rozsianego

Link do obwieszczenia Ministra Zdrowia: https://www.gov.pl/web/zdrowie/obwieszczenie-ministra-zdrowia-z-dnia-23-pazdziernika-2019-r-w-sprawie-wykazu-refundowanych-lekow-srodkow-spozywczych-specjalnego-przeznaczenia-zywieniowego-oraz-wyrobow-medycznych-na-1-listopada-2019-r

W dniu 10.10.2019 z okazji Dnia Stomika zorganizowaliśmy wycieczkę do Lubostronia przy dużej pomocy PZMot.

Po pałacu oprowadzał nas przewodnik, były nauczyciel historii, który w ciekawy sposób przedstawił dzieje powstania i historię pałacu hrabiego Tchórzewskiego i jego rodziny. Mieliśmy czas na spacer po parku, a inną atrakcją była przejażdżka po parku.

Na terenie zespołu pałacowego spożyliśmy smaczny obiad. Wypoczęci i zadowoleni wróciliśmy do Bydgoszczy.

Dziękujemy wszystkim sponsorom, dzięki którym mogliśmy w dużym gronie mile spędzić Dzień Stomika.

Dzień 13 lipca 2019 r. dla członków OR POL-ILKO z siedzibą w Słupsku, był dniem wyjątkowym. Stowarzyszenie, dzięki pozyskaniu funduszy z UM w ramach realizacji zadania publicznego na rzecz osób niepełnosprawnych nt: „Wyjście z cienia osób ze stomią”, mogło zorganizować wyjazd dla swoich członków do Ogrodów Tematycznych Hortulus w Dobrzycy k. Koszalina.

Piękna pogoda, humory uczestników i niewyobrażalne piękno zwiedzanych ogrodów, było dużym doznaniem duchowym, estetycznym i kulinarnym dla uczestników wyjazdu. Wszyscy bawiliśmy się wspaniale. Ten wyjazd nie tylko był udany, ale wręcz potrzebny nam wszystkim. Nie wszyscy wiedzieliśmy, że tuż za „miedzą” nasz region ma takie cuda przyrody.

Spacerując po bajecznie kolorowych ogrodach, poznaliśmy ich tematykę. Pierwszy był ogród w stylu japońskim, pełen symboli. Czerwone mosty, herbaciarnia i czerwone bramy to symbole szczęścia, siły i sławy. Kolejny: ogród francuski z misternie ciętymi labiryntami bukszpanu, swoją harmonią i symetrią dał nam poczucie spokoju i odprężenia. Ogrody w stylu angielskim oczarowały nas, barwą, światłem i cieniem. Z zachwytem przechadzaliśmy się po ogrodzie purpury i ognia. Chwile spędzone w tym ogrodzie dodały nam sił witalnych do dalszej wędrówki po kolejnych ogrodach: niebiesko-żółtym, pomarańczowo-żółtym, wodnym, białym, lila-róż, leśnym, ziołowym.

Tego dnia w Ogrodach Hortulus w Dobrzycy rozpoczął się coroczny dwudniowy, IV Kulinarny Festiwal Kwiatów Jadalnych. Tematem przewodnim tegorocznej edycji był ogród o smaku lila-róż, który przyciągnął tłumy zwiedzających. Pokazy i krótkie prelekcje nt. kwiatów jadalnych stosowanych w diecie, degustacja dań z tymi kwiatami, porady ekspertów były bezcenne. Dopełnieniem całego festiwalu były stoiska wystawiennicze i kiermasze pod hasłem „Polska Smakuje”.

Podsumowując: wycieczka była bajkowa, festiwal był fetą wspaniałych smaków i barw. Wiele atrakcji nas zachwyciło i wzbogaciło o nową wiedzę. Wróciliśmy do naszych domów pełni wrażeń, zrelaksowani i radośni.

Słowa podziękowania za napisanie i realizację projektu nt: „Wyjście z cienia osób ze stomią” kieruję do szefowej OR POL-ILKO w Słupsku Halinki Bartosewicz. Jej działania i determinacja pozwoliły zauważyć potrzeby stowarzyszenia stomijnego w mieście i regionie.

Wielkie dzięki dla Violi Kiełpińskiej wspierającej poczynania słupskiego oddziału POL-ILKO, oraz dla Piotra Motyla naszego pilota wycieczki za profesjonalizm i humor w pełnieniu obowiązków przewodnika.

Dziękuję wszystkim uczestnikom imprezy wyjazdowej za ich obecność, towarzystwo i wspólne serdeczne chwile.

Do tej krótkiej relacji dołączam kilka zdjęć, popatrzcie jak fajnie było razem...

Z pozdrowieniami Ewa Górska

Już po raz kolejny 5 października będziemy obchodzić Krajowy Dzień Stomika, powołany do życia Uchwałą Walnego Zgromadzenia Delegatów POL-ILKO w roku 2008. Dlaczego i po co nam takie święto? Wszak Światowe Stowarzyszenie Stomijne (IOA) organizuje obchody co 3 lata i może to by wystarczało? Mając jednak na względzie nasze lokalne uwarunkowania, niską świadomość społeczną, stare przyzwyczajenia i stereotypy, które dalej pokutują chcemy jak najczęściej przypominać o naszej obecności wśród społeczeństwa. O prawie do godnego, pełnego życia, uczestnictwa we wszystkich jego aspektach, realizowania swoich marzeń, aktywności społecznej, kulturalnej czy zawodowej. Oczywiście musimy zaczynać od nas samych, naszych ograniczeń, obaw, niepewności i edukacji środowiska stomijnego w Polsce.  Pomimo tego, że nasze stowarzyszenie skończyło już 32 lata, mamy cały czas dużo do zrobienia, a naszą misją jest wzajemna pomoc i pozytywne świadectwo życia ze stomią oraz edukacja całego społeczeństwa, zwłaszcza w kwestii profilaktyki zdrowotnej.

Niestety, oprócz naszych codziennych problemów, musimy borykać się z niekorzystnymi zmianami i projektami Ministerstwa Zdrowia dotyczącymi refundacji sprzętu stomijnego, czy też walki o możliwość pełnego, dostępnego w Europie i na świecie leczenia raka jelita grubego. Zamiast iść w kierunku lepszych standardów, ułatwiając powrót do aktywności społecznej i zawodowej oraz zabezpieczyć normalne funkcjonowanie osób chorych nasi decydenci „główkują”, jak tu najbardziej oszczędzić na pacjentach. Dlatego też w tym dniu szczególnie życzmy sobie i naszym rządzącym, pomyślnych rozwiązań systemowych. Niech problem nieodpowiednich limitów i brak refundacji środków do pielęgnacji stomii będzie przeszłością. Chcemy i żądamy normalności! Dotyczy to też dostępności do poradni stomijnych oraz fachowej opieki pielęgniarskiej. Pewną iskierką nadziei jest wprowadzenie ustawy o szczególnych rozwiązaniach dla osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności. Nie jest ona może zbyt szczęśliwa, bo powoduje nierówności, które często są nieuzasadnione. Naszym celem jest zwiększenie kwot limitów dla wszystkich stomików, nie tylko dla tych posiadających znaczny stopień niepełnosprawności.

Z okazji naszego święta życzę Wam wszystkiego najlepszego, dużo zdrowia, pogody ducha i życia pełnią życia na co dzień. Niech wspólne spotkania pozwolą Wam na przeżycie radosnych chwil, w dobrym towarzystwie, wśród przyjaciół i znajomych. 

Andrzej Piwowarski
Prezes ZG POL-ILKO

W dniu 5 września 2019 r. odbyło się kwartalne spotkanie członków Polilko Oddział Regionalny w Poznaniu. Na spotkanie zaprosiliśmy przedstawicielkę firmy Coloplast, która przedstawiła obecnym nowy sprzęt stomijny oraz środki pielęgnacyjne.

Prezes Oddziału zapoznała obecnych na spotkaniu a szczególnie osoby, które nie posługują się komputerem i internetem o aktualnościach na stronie Polilko, z ostatnimi informacjami Prezesa ZG o zgłoszonych uwagach do Ministra Zdrowia dotyczących nowego rozporządzenia w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie, w tym świadczenia uzupełniającego 500 + dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji, oraz przekazała również informację z Walnego Zgromadzenia w Kielcach, gdzie przyjęto uchwałę o podwyższeniu składki członkowskiej do 40 zł.

Ogłoszony został konkurs Onkogranty III.

O bezpiecznej kolonoskopii - przekazałam obecnym o akcji wymieniając szpitale w Poznaniu i województwie gdzie można się zbadać.

Kolega Zdzisław Niemyt podzielił się wrażeniami ze spotkania trójstronnego w Zawoi. 

Przekazałam również informację o zaproszeniu przez NFZ Poznań do udziału w konferencji w temacie:

- poprawa stanu zdrowia mieszkańców;
- jakość konsumencka opieki zdrowotnej;

która miała się odbyć nazajutrz, tj. 6.09 br. W tej konferencji uczestniczyć będą Alina Martysiak i Alicja Smolarkiwicz.

Sporządziła: Alicja Smolarkiewicz

Apel o pomoc i wsparcie dla Jacka Gugulskiego, Prezesa Stowarzyszenia Przewlekłej Białaczki Szpikowej oraz byłego Prezesa Fundacji Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych.

Gorąca prośba o wsparcie w leczeniu i rehabilitacji, w tej bardzo krytycznej sytuacji dla Jacka i Jego Rodziny. Liczymy, że grono przyjaciół i znajomych, którego nie brakuje w całym kraju pomoże w tym trudnym dla Niego momencie. Od 20 lat to Jacek walczył o nasze sprawy, a był w tym niestrudzony i bezkompromisowy. Teraz to On potrzebuje naszej pomocy. Zachęcam raz jeszcze serdecznie do dołożenia własnej cegiełki. Pomaganie to najlepsze i najprzyjemniejsze, co nas może spotkać w życiu. Pomóżmy zatem wspólnie Jackowi stanąć na nogi!

Andrzej Piwowarski
Prezes ZG POL-ILKO
Link do zbiórki: pomagam.pl/ii0ewhur