Zapraszamy na spotkanie edukacyjne dla pacjentów i ich bliskich "Rola żywienia w chorobie nowotworowej". Szczegóły na plakacie: Plakat Pacjenci pacjentom
Komunikaty
Podziękowanie EOA
Dear Andrzej,
On behalf of EOA EC, I’ll thank you, Andrzej and also Alina, Elzbieta, Kinga and Katja for all your efforts for our 14th EOA congress.
It was really a great succes and you, the board of POL-ILKO did a great job for the delegates of EOA. I’m sure all the attendees, will never forget this wonderful and well organized congress in Krakow.
Thank you all, very, very much for all your efforts! Well done!
Please will you bring our compliments and greetings to all the speakers of the Medical Day. Also to Mr. Stanislaw Majewski for the nice present of the famous “Dragon of Krakow”.
Thank you very much again. Please bring our best regards and thanks to the Board of POL-ILKO.
Warm greetings for all of you from the Netherlands,
Ria Smeijers,
President EOA.
Relacja z Kongresu EOA
W dniach 7-11 maja 2014 r. odbył się 14. Kongres Europejskiego Towarzystwa Stomijnego (EOA) zorganizowany przez POL-ILKO w Krakowie. To były bardzo intensywne dni. Kongres przebiegł zgodnie z programem (zainteresowanych odsyłamy do strony kongresu: www.congress.polilko.pl). Na powitalnej kolacji w Hotelu Wyspiański mogliśmy przywitać i poznać gości, którzy przybyli do nas z wielu zakątków świata (z Europy Wschodniej i Zachodniej, Egiptu, Libanu, Meksyku i Stanów Zjednoczonych). Uroczyste otwarcie Kongresu miało miejsce w starych murach uniwersyteckich Collegium Medicum UJ przy ul. św. Anny.
Przybyli znakomici goście, profesorowie chirurdzy: Piotr Krokowicz, Jacek Szmeja, Tomasz Banasiewicz, Marek Szczepkowski, Piotr Richter, wspaniałe pielęgniarki stomijne: pani Urszula Sobczak i Grażyna Majewska, reprezentujące Polskie Towarzystwo Pielęgniarek Stomijnych. Nie mogło też zabraknąć współorganizatorki Kongresu, wieloletniej prezes POL-ILKO, Aliny Matysiak. Przyjechali nasi koledzy, reprezentanci oddziałów regionalnych POL-ILKO. Oczywiście także delegaci i członkowie towarzystw stomijnych zrzeszonych w EOA. Gościliśmy także reprezentantów siostrzanych organizacji, w tym Europejskiego Centrum Edukacji „Po Prostu”.
Pierwszy dzień obrad obejmował sesję medyczną. Mieliśmy szansę dowiedzieć się, co dzieje się na polu chirurgii jelit oraz opieki stomijnej w Polsce i na świecie. Dzień zakończyliśmy uroczystą kolacją w Wierzynku. Drugi dzień, równie intensywny w treści, wypełniły prezentacje przedstawicieli producentów sprzętu stomijnego, dzięki którym mogliśmy poznać nowości w zakresie zaopatrzenia stomii, oraz wykłady zagranicznych gości. Szczególnie interesujące to prezentacja książki kucharskiej, fantastycznie ilustrowana, nie (tylko) zdjęciami potraw, ale ludzi żyjących ze stomią, oraz wystąpienie i film Ingrid Anette, która przeszła trudną drogę i walkę o godne życie ze stomią.
Osobne spotkanie miały młode osoby ze stomią, tzw. grupa 20/40 (umownie chodzi o przedział wiekowy). We wszystkich krajach młodzi stomicy często pozostają poza stowarzyszeniami. Misją EOA jest dotarcie do tych osób i integracja środowiska młodych osób.
W sobotę odbyło się robocze spotkanie EOA, wybory kraju organizatora następnego kongresu oraz wybory do władz EOA na następną kadencję. Następny kongres zorganizuje stowarzyszenie z Holandii. Natomiast w wyborach władz EOA wyłoniono zarząd w tym samym składzie co obecnie. Po wyborach nastąpiło zakończenie oficjalnej części Kongresu. Popołudnie spędziliśmy na wycieczce do Kopalni Soli w Wieliczce, gdzie również mieliśmy kolację. W niedzielę jeszcze odwiedziliśmy Muzeum w Fabryce Schindlera. I to był ostatni punkt Kongresu.
Na koniec od uczestników otrzymaliśmy wiele słów i wyrazów podziękowania za bardzo dobrą organizację i atmosferę panującą podczas wydarzenia.
W ciągu tych kilku dni mieliśmy możliwość nie tylko wysłuchać ciekawych wykładów, ale także porozmawiać z osobami żyjącymi w różnych krajach lub mających wiedzę o życiu stomików w bardzo różnych warunkach społecznych. To bardzo pouczające doświadczenie, otwierające oczy na to, w jakim miejscu rozwoju cywilizacyjnego jesteśmy my, jak daleko lepsze warunki mamy niż wielu pacjentów, którzy niekoniecznie żyją na drugim końcu świata (choćby nasi koledzy na Ukrainie), ale także jak wiele jeszcze mamy do zrobienia, żeby osiągnąć komfort, jaki mają pacjenci z państw, gdzie opieka nad pacjentami jest lepsza niż u nas. I co ważne, ta wymiana doświadczeń może pomóc nam, ale powinniśmy też nie zapominać, że i my możemy pomóc innym.
Mam stomię. I co dalej? – artykuł w prasie
Poniżej zamieszczamy treść artykułu, który ukazał się 10 stycznia 2014 r. w Głosie Koszalińskim i dotyczy problemów opieki stomijnej dla pacjentów.
Mam stomię. I co dalej?
Takie i wiele innych pytań zadają sobie chorzy, którzy przeszli operację wyłonienia stomii. Pomocy mogą szukać w koszalińskiej Poradni Stomijnej i działającym przy niej Klubie Stomika.
Ilona Stec
- Co dalej? Trzeba wrócić do normalnego życia, do tych czynności, które wykonywało się przed operacją. Na pewno ten powrót będzie łatwiejszy, szybszy i skuteczniejszy, jeśli pacjenta wspierać będzie cały zespół specjalistów, jeśli nie tylko lekarz mu pomoże, ale także pielęgniarka, rehabilitant, psycholog, a gdy zaistnieje taka potrzeba - również pracownik socjalny - twierdzi Małgorzata Bilińska, doświadczona pielęgniarka stomijna ze Szczecinka, która od lat opiekuje się chorymi ze stomią i szkoli stomików, ich bliskich oraz tych, którzy mają im pomagać. Stomia, jak podkreśla, nie jest chorobą. Jest wynikiem choroby i na pewno jakąś niedogodnością. To cena, którą pacjent płaci za wyleczenie, a niejednokrotnie za uratowanie życia.
Stomicy, czyli chorzy, którzy przeszli operację wyłonienia stomii, borykają się z mnóstwem problemów psychologicznych, zdrowotnych. Muszą oswoić się z perspektywą życia z przymocowanym do ciała workiem, do którego trafiają produkty przemiany materii, wydalane normalnie w sposób naturalny. Muszą też nauczyć się żyć ze stomią, wiedzieć jak postępować, by nie utrudniała codziennych czynności i nie wywoływała dodatkowych problemów zdrowotnych, dodatkowych dolegliwości. Są one często następstwem przebytej operacji, a także niewłaściwej pielęgnacji stomii. Wypadanie stomii, zapadanie jelita, jego niedrożność prowadząca czasem do groźnego pęknięcia, zarastanie stomii, martwica wokół stomii, przepuklina okołostomijna występująca u około 80 procent chorych, zwłaszcza tych po operacji jelita grubego - to najczęstsze problemy zdrowotne związane ze stomią. Nie tylko one nękają chorych. Wielu trudno jest się pogodzić z nową sytuacją, z ograniczeniami i niedogodnościami, jakie niesie za sobą życie z workiem u boku.
Poradnia stomijna zaprasza
Na kompleksową opiekę - medyczną, psychologiczną - stomicy z regionu koszalińskiego liczyć za bardzo nie mogą. Przez lata Oddział Regionalny Polskiego Towarzystwa Stomijnego "POL-ILKO" w Koszalinie zabiegał o utworzenie poradni stomijnej, która zapewniałaby chorym po operacji przede wszystkim specjalistyczną opiekę lekarską i pielęgniarską. W końcu udało się otworzyć ogólnodostępną Poradnię Stomijną w siedzibie "POL-ILKO" przy ul. Piłsudskiego w Koszalinie. Chorzy mogą korzystać tu z opieki i porad dwóch doświadczonych pielęgniarek stomijnych - Małgorzaty Pudło i Małgorzaty Bilińskiej. Pomocy lekarskiej nadal muszą szukać u chirurgów, onkologów, urologów i gastrologów przyjmujących w specjalistycznych poradniach.
- W Koszalinie i okolicy nie ma ani jednego specjalisty proktologa, który znałby się na stomii. Chirurdzy wykonują operację, wiedzą jak wyciąć, jak opatrzyć, ale - jak szczerze wyznał jeden z lekarzy - w Koszalinie na stomii najlepiej znają się pielęgniarki stomijne - mówi prezes koszalińskiego OR "POL-ILKO " Kwiryn Buzalski. Mimo to cieszy się, że choć działającą w skromnym zakresie, bo czynną tylko raz w miesiącu (w każdą drugą środę miesiąca), ale swoją własną stomijną poradnię chorzy już mają. Znajdą w niej pomoc i wsparcie osoby żyjące ze stomią m.in. z powodu raka jelita grubego i układu moczowego, chorób zapalnych jelit, urazów lub wad wrodzonych, a także osoby czekające na operację wyłonienia stomii i bliscy osób chorujących. Dowiedzą się, jak pielęgnować stomię, jak przygotować się do tego w domu, na co zwracać uwagę, by nie doszło do powikłań - Każdy może zwrócić się do poradni po pomoc. Chorzy przynajmniej raz w roku powinni przyjść do pielęgniarki stomijnej, by obejrzała stomię fachowym okiem, by sprawdziła czy wszystko jest w porządku. Zachęcamy też, by zgłaszały się do naszej poradni osoby, które nie są stomikami, ale zaobserwowały u siebie pewne niepokojące objawy - częste zaparcia lub biegunki, albo na przemian jedno i drugie, krwawienia z dolnego odcinka przewodu pokarmowego, bóle brzucha, ogólne osłabienie, złe samopoczucie, brak apetytu. Pielęgniarki stomijne na pewno podpowiedzą, co w takiej sytuacji robić, gdzie szukać pomocy - mówi Kwiryn Buzalski.
W chorobie ważne jest wsparcie
- Bardzo dobrze, że ta poradnia powstała. W przychodni lekarza rodzinnego człowiek na pewno nie dowie się o stomii, tego wszystkiego, co chciałby wiedzieć, bo lekarz rodzinny nie ma takiego doświadczenia i nie ma tyle czasu, ile może poświęcić pacjentowi w poradni stomijnej wykwalifikowana pielęgniarka - uważa pan Andrzej z Koszalina, który w 2007 roku przeszedł operację usunięcia pęcherza z powodu choroby nowotworowej i wyłonienia urostomii. Ma wspaniałą żonę, która bardzo mu pomaga w codziennych zabiegach pielęgnacyjnych.
- Jest wprost niezastąpiona. Cała rodzina zresztą bardzo mnie wspiera w tej chorobie. Takie wsparcie bliskich jest ogromnie ważne, to chyba najlepsze lekarstwo - uważa pan Andrzej. Przyznaje, że chętnie przychodzi także na spotkania działającego przy koszalińskim oddziale POL-ILKO Klubu Stomika. - Zawsze można dowiedzieć się tu czegoś interesującego, czegoś nowego - dodaje.
Klubowe spotkania ważne są też dla osób, które nie mają wsparcia bliskich. W klubie zawsze znajdą bratnią duszę, kogoś, kto ma ten sam problem, kto coś ciekawego podpowie, poradzi. - Dla wielu chorych ich problemy zdrowotne to sprawy bardzo intymne, na pewno łatwiej rozmawia im się z osobami, które dobrze je znają. Zawsze można przyjść do pielęgniarki stomijnej w poradni poprosić o pomoc, zapytać, wyjaśnić wątpliwości, zawsze można przyjść do Klubu. Zapraszamy też do naszego biura i zachęcamy do udziału w spotkaniach - także towarzyskich i rekreacyjnych - oraz warsztatach, szkoleniach organizowanych przez towarzystwo POL-ILKO dla stomików i ich bliskich - mówią Kwiryn Buzalski i Zenon Kojtka, wiceprezes koszalińskiego OR POL-ILKO.
Stomia
Stomia jest to operacyjne połączenie światła jelita grubego lub cienkiego z powłokami brzusznymi. Stomię jelitową potocznie nazywa się sztucznym odbytem. Jeśli dotyczy jelita grubego, określana jest jako kolostomia. Stomia jelita cienkiego to ileostomia. Istnieje jeszcze urostomia polegająca na wyłonieniu dróg moczowych poza pęcherz lub cewkę moczową.
Bardzo często przyczyną wyłonienia stomii są choroby nowotworowe, ale nie tylko. Ta forma leczenia stosowana jest także w przypadku chorób zapalnych jelit, wad wrodzonych, uszkodzeń narządów w wyniku urazów. Stomia jest jedną z najstarszych operacji wykonywanych przez chirurgów. Wzmianki o niej można znaleźć już w Starym Testamencie.
Pomogą chorym i ich bliskim
Oddział Regionalny Polskiego Towarzystwa Stomijnego "POL-ILKO" w Koszalinie mieści się przy ul. Piłsudskiego 11-15 (pok. 126, I piętro), tel. 693 581 103. Tutaj, oprócz biura, działają także:
Grupa wsparcia w Olsztynie
Grupa wsparcia dla pacjentów ze stomią w Samodzielnym Publicznym Zakładzie Opieki Zdrowotnej w Warmińsko-Mazurskim Centrum Onkologii w Olsztynie,
al. Wojska Polskiego 37, tel. 89 539 8451,
mgr Marta Ustach i mgr Emilia Piskorz-Jary,
e-mail: psychologszpitalny@poliklinika.net.
Kongress EOA 2014
Pol-ilko jest organizatorem 14. Kongresu Europejskiego Stowarzyszenia Stomijnego (EOA). Kongres odbędzie się w Krakowie, w dniach od 8 do 11 maja 2014 r. Będziemy w tym czasie gościć przedstawicieli EOA oraz organizacji członkowskich. Więcej informacji na temat kongresu znajdziecie na stronie wydarzenia.
Zamieszanie z kodami 2014
Zmiany w zasadach zaopatrzenia w środki pomocnicze, które weszły w życie 1 stycznia 2014 r. obejmują także zmiany w kodach środków pomocniczych.
Kampania społeczna Pacjent wykluczony
W poniedziałek 23 września 2013 roku odbyła się inauguracja ogólnopolskiej kampanii społecznej Pacjent wykluczony na rzecz pomocy pacjentom onkologicznym, którzy nie znajdują oparcia w systemie opieki zdrowotnej, czyli stają się wykluczeni przez system. Projekt organizowany jest przez Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych. Patronat honorowy nad kampanią objęła Naczelna Rada Adwokacka oraz Rzecznik Praw Pacjenta.
Celem kampanii jest zwrócenie uwagi społeczeństwa i administracji państwowej na problemy pacjentów onkologicznych, dostarczenie pacjentom rzetelnej informacji dotyczącej możliwości uzyskania szybkiego dostępu do leczenia oraz realna pomoc prawna. Pacjent onkologiczny ma pełne prawo do bezpłatnego leczenia w ramach publicznej służby zdrowia.
Więcej informacji na stronie Pacjent wykluczony.
Informacja prasowa: pobierz plik.
Apel Jurka
Stomik stomikowi nie równy, więc...
Każdy pacjent stomijny ma swoje indywidualne przyzwyczajenia i potrzeby - poczucia pewności, higieny itd. Ten sam miesięczny limit worków i płytek stomijnych jednemu pacjentowi wystarczy, innemu nie. Również nie każdy pacjent potrzebuje tyle samo środków do pielęgnacji skóry, a te też zawierają się w limicie.
Często niestety pacjenci, którym sprzętu wystarcza, zgłaszają się po zlecenia na zaopatrzenie do lekarza albo realizują zlecenia w sklepie medycznym nieregularnie - z opóźnieniem lub nie każde zlecenie wykorzystują. Do tych osób pragnę zwrócić się z apelem.
Kochani pacjenci, nieregularne odbiory mogą pociągnąć za sobą niekorzystne konsekwencje dla wszystkich pacjentów stomijnych. NFZ rejestruje wszystkie realizowane odbiory sprzętu. Prowadzone są statystyki stopnia wykorzystania funduszy przeznaczonych na refundację sprzętu stomijnego. Jeśli nie wszyscy Państwo korzystają z przysługującego im prawa do refundacji, a jest Was naprawdę niewielu, pojawić się może błędna interpretacja tego zjawiska, a mianowicie, że obowiązujące obecnie limity są wyższe niż faktycznie potrzeba.
Przy każdej nadarzającej się okazji nasze Towarzystwo POL-ILKO usilnie zabiega o podwyższenie kwot limitów i o ograniczenie do minimum stawki podatku VAT zawartej w cenach sprzętu. Nieregularne odbiory sprzętu przeczą jednak argumentom Towarzystwa, a więc działają na szkodę pacjentów, którym limity nie wystarczają.
Jednocześnie macie Państwo niepowtarzalną okazję wspomóc siebie nawzajem. Bardzo wielu pacjentów nie radzi sobie z dostępną dla nich ilością sprzętu. Niepotrzebne zapasy można przekazać więc znajomym - bezpośrednio czy też z pomocą regionalnego POL-ILKO czy zaprzyjaźnionego sklepu medycznego. Można też wesprzeć szpital czy poradnię stomijną albo chirurgiczną, gdzie takiego sprzętu nigdy nie jest za wiele. Można też przekazać sprzęt do najbliższego hospicjum czy domu pomocy społecznej.
Pamiętajmy, że niewielu może uczynić wiele dobrego dla wielu im podobnych.
Jerzy Kasprzak
Przewodniczący Towarzystwa POL-ILKO
Kwiecień 2005 r.




