W dniach 1-3 marca 2016 r. odbyła się już 8 edycja konferencji pod nazwą International Experience Exchange for Patient Organisations. W spotkaniu wzięli udział przedstawiciele z ponad 200 organizacji z 45 krajów świata. Z naszego kraju reprezentowane były następujące organizacje:

• Fundacja Wygrajmy z Bólem, Fundacja Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych – Szymon Chrostowski
• Federacja Stowarzyszeń Amazonki, Fundacja PKPO – Krystyna Wechmann
  Fundacja Onkologiczna Młodych „Alivia” – Bartosz Poliński
• Fundacja „NeuroPozytywni” – Izabela Czarnecka-Walicka, Jakub Walicki
• Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” – Monika Zientek
• Fundacja SMA – Kacper Ruciński
• Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO – Andrzej Piwowarski

Organizacje reprezentowały 6 różnych obszarów terapeutycznych – choroby neurologiczne, wątrobowe, reumatoidalne, onkologiczne i hematologiczne, oddechowe oraz inne. W pierwszym dniu przedstawiciele z Polski uczestniczyli w wewnętrznym spotkaniu, gdzie poznaliśmy się oraz przedstawiliśmy swoje obszary działania i formy aktywności własnych organizacji. W drugim dniu zaplanowano 6 modułów szkoleniowych dotyczących: innowacji w zakresie rzecznictwa dla pacjentów, nowych metod pozyskiwania funduszy, innowacyjnym podejściu odnośnie wyceny korzyści z leczenia, strategii w medycynie spersonalizowanej (indywidualnej) i gotowości systemów regulacyjnych na takie podejście w leczeniu, negocjacji z przedstawicielami regulatorów (czyli w Polsce są to Ministerstwo Zdrowia, Narodowy Fundusz Zdrowia, Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji) w zakresie medycyny innowacyjnej oraz aktualności w zakresie rozwoju małych organizacji pacjenckich.

W ostatnim dniu konferencji mogliśmy uczestniczyć w spotkaniu z Severinem Schwanem, dyrektorem generalnym firmy Roche, który przedstawił filozofię działania i plany firmy na najbliższą przyszłość. Odpowiadał też na pytania dotyczące wyzwań dla nauki i przemysłu farmaceutycznego. Podejmowały one bardzo różne zagadnienia, wszak zadawane były przez osoby z całego świata, a zróżnicowane przede wszystkim skalą wysokości rozwoju i podejścia systemowego do kwestii ochrony zdrowia, profilaktyki, leczenia, systemów ubezpieczeń i wielu innych czynników. Dotyczy to wielu krajów z Ameryki Południowej, Afryki czy Azji, ale także Europy Wschodniej. Bardzo widoczne jest to w porównaniu wydatków budżetu na ochronę zdrowia w poszczególnych krajach. Kraje zamożne wydają powyżej 10% PKB, a uboższe około 6-8%, natomiast kraje rozwijające się poniżej 5% PKB. Jeśli jeszcze wziąć pod uwagę różnice wynikające z wysokości tego PKB, to rozpiętość będzie jeszcze większa.

Po wspólnym zdjęciu uczestników w kolejnym module konferencji mogliśmy zapoznać się z różnymi poglądami na temat wyników pomiarów jakości i skuteczności leczenia oraz kwestiami terapii biologicznych.

Podziękowania dla naszych opiekunów grupy, Basi Wyszyńskiej i Pawła Wakora z firmy Roche oraz oczywiście Joanny Straburzyńskiej, niestety nieobecnej na konferencji.

Andrzej Piwowarski