W dniu 14.04.2016 r. w Tarnowie odbyło się Walne Zebranie Sprawozdawczo-Wyborcze nowo powstałego Oddziału Regionalnego POL-ILKO Tarnów przekształconego z dotychczas istniejącego Klubu Ludzi ze Stomią w Tarnowie.
W wyniku głosowania został wybrany nowy Zarząd w osobach.
Komisja Rewizyjna
Delegaci na Walne
W dniu 05 kwietnia 2016 r. w Warszawie odbyło się V Forum Pacjentów Onkologicznych zorganizowane przez Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych. Tegoroczne spotkanie upłynęło pod znakiem oceny wprowadzonego pakietu onkologicznego. Ponadto inne ważniejsze problemy, które były omawiane to: diagnostyka w onkologii, badania kliniczne oraz dostęp do innowacyjnych terapii.
W dyskusjach panelowych udział wzięli eksperci z zakresu onkologii i diagnostyki: prof. Jacek Fijuth, prof. Renata Langfort, prof. Tadeusz Pieńkowski, prof. Paweł Krawczyk, prof. Piotr Rutkowski oraz prof. Lubomir Bodnar. Uczestniczyli w nich także eksperci z dziedziny prawa – prof. Dorota Karkowska, Adam Twarowski, badań klinicznych – dr Teresa Brodniewicz, farmaekonomii – dr Michał Jachimowicz oraz zdrowia publicznego: dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dr Filip Raciborski. Środowisko pacjentów reprezentowali: dr Rafał Świerzewski, Anna Nowakowska, Krystyna Wechmann, Szymon Chrostowski i inni. Z kolei Ministerstwo Zdrowia reprezentował Piotr Warczyński, podsekretarz stanu. Moderatorem dyskusji była redaktor Iwona Schymalla.
Patronat honorowy nad Forum objął Rzecznik Praw Pacjenta, Rzecznik Praw Obywatelskich, Polskie Towarzystwo Chirurgii Onkologicznej, Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne, Polskie Towarzystwo Urologiczne oraz European Cancer Patient Coalition.
Ważnym wydarzeniem było wręczenie nagród I edycji konkursu „Jaskółki Nadziei”. Nominacje w trzech kategoriach przedstawiła Aleksandra Rudnicka. Bardzo miło nam donieść, że laureatką w kategorii „Pacjent niosący nadzieję” została Dorota Kaniewska z POL-ILKO. Jak napisano w uzasadnieniu decyzji „za pełną pasji pracę na rzecz środowiska stomików, odważne przełamywanie tabu związanego ze stomią oraz osobiste zaangażowanie w kampanię na rzecz walki z bólem”. Serdecznie gratulujemy za ten wyraz uznania i docenienia działalności na rzecz pacjentów onkologicznych.
Inni nagrodzeni to: Radio ON - w kategorii kampania edukacyjna, a w kategorii lider organizacji: Jolanta Czernicka-Siwecka z Fundacji Iskierka. Natomiast nagrodą specjalną został uhonorowany profesor Jerzy Stuhr, za osobiste zaangażowanie na rzecz środowiska pacjentów onkologicznych w Polsce, nadzieję na godne życie i powrót do zdrowia oraz bycie przykładem dla innych, że „rak nie musi boleć”.
Nasze stowarzyszenie na forum reprezentowali: Dorota Kaniewska, Janusz Drużycki, Ryszard Lisek oraz Andrzej Piwowarski.
W załączonym pliku PDF znajduje się informacja o nowym zarządzie OR Regionalnego w Koszalinie.
W dniu 24.03.2016 roku w Oddziale Regionalnym POL-ILKO Bydgoszcz odbyło się Walne Zgromadzenie Sprawozdawczo-Wyborcze. W wyniku głosowania został wybrany nowy zarząd.
Skład Zarządu:
Komisja Rewizyjna:
Delegaci na Walne:
W dniu 16 marca 2016 r. w Ośrodku Nowolipie na spotkaniu przedświątecznym spotkali się członkowie Oddziału Regionalnego POL-ILKO w Warszawie. Spotkanie odbyło się w prawdziwie świątecznej atmosferze. Catering zafundowała nam firma Coloplast, salę udostępnił, jak zwykle, Dyrektor Ośrodka. Dziękujemy serdecznie, a wszystkim Stomikom życzymy z okazji zbliżających się Świąt Wielkanocnych zdrowia, szczęścia i wszelkiej pomyślności.
W dniu 3 marca 2016vr. odbyło się Walne Zgromadzenie Oddziału Regionalnego w Poznaniu Polskiego Towarzystwa Stomijnego POLiLKO. Przewodniczącą zebrania została Alina Matysiak, sekretarzem Hanna Dokrzewska. Po odczytaniu sprawozdania z działalności Stowarzyszenia za lata 2013-2015 przez Prezesa Oddziału Alicję Smolarkiewicz, sprawozdania finansowego przez skarbnika - Ewę Herman-Magdziarz oraz sprawozdania Komisji Rewizyjnej przez Kazimierza Bednarza, zostały one przyjęte bez zastrzeżeń i uwag. W wyniku głosowania został wybrany nowy Zarząd w osobach:
Komisja Rewizyjna:
Delegatami na Walne Zgromadzenie Zarządu Głównego, które odbędzie się w czerwcu br. zostali wybrani: Alicja Smolarkiewicz oraz Jerzy Kasprzak.
Po wyborach przedstawiliśmy obecnym plan działania na rok 2016 r. oraz sprawy bieżące.
Walne Zgromadzenie Sprawozdawczo–Wyborcze (wyrównawcze) 2016
W dniu 24 lutego 2016 roku w Oddziale Regionalnym POL-ILKO w Warszawie odbyło się Walne Zebranie podsumowujące 2015. Odbyły się również wybory na kadencję 2016-2020. W wyniku głosowania, Zarząd Oddziału Regionalnego POL-ILKO w Warszawie stanowią:
W skład Komisji Rewizyjnej wchodzą:
Delegatami są:
Ustępującemu Zarządowi Oddziału w Warszawie i Komisji Rewizyjnej dziękujemy za dotychczasową współpracę, a nowo wybranym władzom Oddziału życzymy owocnej pracy społecznej.
Jak co roku - od 2008, kiedy to Parlament Europejski ustanowił marzec Miesiącem Świadomości Raka Jelita Grubego, po raz kolejny włączamy się w tę akcję. Główną ideą pomysłodawców było zwrócenie uwagi na profilaktykę i dostępne możliwości leczenia tego nowotworu. Rak jelita grubego jest trzecim najczęściej występującym nowotworem na świecie, a dotyczy szczególnie krajów wysoko rozwiniętych i uprzemysłowionych, co związane jest ze stylem życia oraz żywienia. Dlatego też tak ważne jest wczesne badanie oraz profilaktyka zdrowotna rozumiana nie tylko poprzez odpowiednie badania, ale nade wszystko zdrowy tryb życia – odpowiednią dietę oraz ruch.
Dynamika wzrostu zachorowań na rjg w Polsce jest bardzo duża i jak podkreślają lekarze, będzie stale wzrastać. Ostatnie dane mówią o 14.600 zachorowaniach w 2008 r., 16.126 nowych chorych w 2011 r. oraz 17.450 chorych w 2013 r. Zachęcamy zatem wszystkie osoby, które ukończyły 55 lat do skorzystania z badań kolonoskopowych w ramach bezpłatnych badań przesiewowych. Dotyczy to też osób, które ukończyły 40 lat i są w grupie osób, u których w rodzinie stwierdzono rjg. Obecnie specjaliści wskazują, że osoby z grup ryzyka powinny poddać się badaniu już po ukończeniu 30 lat.
Zachęcajmy więc wszystkich znajomych i bliskich, aby zadbali o swoje zdrowie, a dotyczy to szczególnie rodzin stomików, u których rozpoznano rak jelita grubego. Namówcie więc swoje dzieci i wnuki, aby koniecznie zrobiły badanie kolonoskopowe. Więcej o badaniach oraz adresy placówek wykonujących badania w ramach ogólnopolskiego programu na stronie: www.pbp.org.pl. Zapraszamy też na stronę www.rakjelita.pl, gdzie znajdą Państwo wiele aktualnych informacji i wskazówek dotyczących profilaktyki, diagnozy i leczenia raka jelita grubego. POL-ILKO jest organizacją wspierającą program świadomości potrzeby badań w celu wykrywania raka jelita grubego.
W dniach 1-3 marca 2016 r. odbyła się już 8 edycja konferencji pod nazwą International Experience Exchange for Patient Organisations. W spotkaniu wzięli udział przedstawiciele z ponad 200 organizacji z 45 krajów świata. Z naszego kraju reprezentowane były następujące organizacje:
Organizacje reprezentowały 6 różnych obszarów terapeutycznych – choroby neurologiczne, wątrobowe, reumatoidalne, onkologiczne i hematologiczne, oddechowe oraz inne. W pierwszym dniu przedstawiciele z Polski uczestniczyli w wewnętrznym spotkaniu, gdzie poznaliśmy się oraz przedstawiliśmy swoje obszary działania i formy aktywności własnych organizacji. W drugim dniu zaplanowano 6 modułów szkoleniowych dotyczących: innowacji w zakresie rzecznictwa dla pacjentów, nowych metod pozyskiwania funduszy, innowacyjnym podejściu odnośnie wyceny korzyści z leczenia, strategii w medycynie spersonalizowanej (indywidualnej) i gotowości systemów regulacyjnych na takie podejście w leczeniu, negocjacji z przedstawicielami regulatorów (czyli w Polsce są to Ministerstwo Zdrowia, Narodowy Fundusz Zdrowia, Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji) w zakresie medycyny innowacyjnej oraz aktualności w zakresie rozwoju małych organizacji pacjenckich.
W ostatnim dniu konferencji mogliśmy uczestniczyć w spotkaniu z Severinem Schwanem, dyrektorem generalnym firmy Roche, który przedstawił filozofię działania i plany firmy na najbliższą przyszłość. Odpowiadał też na pytania dotyczące wyzwań dla nauki i przemysłu farmaceutycznego. Podejmowały one bardzo różne zagadnienia, wszak zadawane były przez osoby z całego świata, a zróżnicowane przede wszystkim skalą wysokości rozwoju i podejścia systemowego do kwestii ochrony zdrowia, profilaktyki, leczenia, systemów ubezpieczeń i wielu innych czynników. Dotyczy to wielu krajów z Ameryki Południowej, Afryki czy Azji, ale także Europy Wschodniej. Bardzo widoczne jest to w porównaniu wydatków budżetu na ochronę zdrowia w poszczególnych krajach. Kraje zamożne wydają powyżej 10% PKB, a uboższe około 6-8%, natomiast kraje rozwijające się poniżej 5% PKB. Jeśli jeszcze wziąć pod uwagę różnice wynikające z wysokości tego PKB, to rozpiętość będzie jeszcze większa.
Po wspólnym zdjęciu uczestników w kolejnym module konferencji mogliśmy zapoznać się z różnymi poglądami na temat wyników pomiarów jakości i skuteczności leczenia oraz kwestiami terapii biologicznych.
Podziękowania dla naszych opiekunów grupy, Basi Wyszyńskiej i Pawła Wakora z firmy Roche oraz oczywiście Joanny Straburzyńskiej, niestety nieobecnej na konferencji.
Andrzej Piwowarski
Walne Zgromadzenie Członków Oddziału POL-ILKO w Lublinie Wybrało w dniu 24.02.2016 r. nowy skład Zarządu Regionalnego w osobach:
oraz Komisję Rewizyjną w osobach:
Kontakt: Stanisław Majewski, tel. kom.501 59 39 45, e-mail: lublin@polilko.pl.