Author Archives: Admin

•

W sierpniu 2017 r. spotkaliśmy się w grupie 10 osób na prośbę 2 osób po niedawno przebytej operacji wyłonienia stomii. Osoby te chciały wcześniej niż planowane spotkanie we wrześniu poznać osoby ze stowarzyszenia, porozmawiać ,poznać bliżej. Miało to miejsce w jednej z poznańskich kawiarń na Starym Rynku.

14 września odbyło się kolejne kwartalne spotkanie członków Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL-ILKO Oddziału Regionalnego w Poznaniu. Zaprosiliśmy przedstawicielkę firmy Convatec, która zaprezentowała nam nowe produkty do pielęgnacji stomii oraz nowy sprzęt zastępujący wycofane przez firmę niektóre wzory.

Dyrektor ds. marketingu firmy Pofam poinformowała nas o dotychczasowych działaniach w sprawie refundacji sprzętu, po uwzględnieniu uwag i konsultacji społecznych.

Prezes zaproponowała wycieczkę po Wielkopolsce mało popularną trasą - śladami Jana Henryka Dąbrowskiego - twórcy Hymnu Narodowego - legionisty zasłużonego bohatera.

Alina Matysiak podała nam program obchodów 30-lecia powstania POL-ILKO, które odbędą się 13-15 października br. w Poznaniu. Wybraliśmy 2 osoby oddelegowane z naszego oddziału na te uroczystości. Jak zwykle przy kawie i ciastkach, zawsze przygotowanych przez firmę POFAM, miłych rozmowach, zakończyliśmy spotkanie.

W dniu 20 września 2017 r. odbyła się zaplanowana wycieczka do Koszut, Środy Wlkp. Winno-Góry, w której udział wzięło 37 osób. W Koszutach zwiedziliśmy wybudowany w 1567 r. dworek szlachecki. O kolejnych właścicielach i zwyczajach tych epok bardzo ciekawie opowiadała nam przewodniczka. Dworek odbudowywany po kolejnych zniszczeniach został przez ostatnich właścicieli przekazanych na własność skarbu Państwa.

Następnym etapem naszej podróży była kolegiata w Środzie Wlkp. - gotycka budowla wymurowana w 1428 r., gdzie odbywały się sejmiki szlacheckie. Dalszą podróż docelową do Winno-Góry jak i przez cały czas towarzyszyła nam piękna słoneczna pogoda.

W Winno-Górze w Pałacu J. H. Dąbrowskiego udostępniono zwiedzającym tylko dwie sale z pamiątkami, bowiem obiekt odkupił prywatny właściciel, obiekt został pięknie odrestaurowany w otoczeniu dużego parku. W tamtejszym kościele przewodniczka opowiedziała nam o losach i ostatnich latach życia J. Henryka Dąbrowskiego, którego prochy spoczęły w tamtejszym kościele.
Wycieczkę zakończyliśmy w Koszutach w restauracji CEZAR, gdzie wysłuchaliśmy prelekcji przedstawicielki firmy Velland na temat nowego sprzętu stomijnego, środków pielęgnacyjnych, pasów brzusznych. Po prelekcji można było zwiedzić Małe ZOO w okolicy, były tam nie tylko rodzime kozy, ale także kangury, lama, osioł i kucyki. Wycieczkowicze zadowoleni, pełni wrażeń wrócili do domu.

W dniu 28 września br. kilka osób naszego Oddziału spotkało się z ekipą telewizyjną teleskopu, która w programie ogólnopolskim „Strefa Zdrowia” przedstawić miała problem życia po chorobie nowotworowej jelita grubego. W nieskrępowanych rozmowach z panią redaktor poruszyliśmy temat nie tylko choroby, ale także przedstawiliśmy borykające nas problemy, szczególnie ostatnich miesięcy związanych z nowelizacją przepisów o refundacji sprzętu. Pani redaktor, przemiła osoba, ze zrozumieniem podeszła do naszych spraw.

sporządziła: Alicja Smolarkiewicz

•

"Dofinansowano ze środków Urzędu Marszałkowskiego Województwa Zachodniopomorskiego".

O godz.11,00 1 września prezes ZO POL-IKO Koszalin Kwiryn Buzalski powitał uczestników II Warsztatów Artystycznych w Mielnie. Na wstępie podkreślił, że dzisiejsze warsztaty zawdzięczamy Marszałkowi Zachodniopomorskiemu panu Olgierdowi Geblewiczowi i systemowi wspierania inicjatyw społecznych, która pozwala nam na naukę ciekawych zajęć, które mają służyć nam , rodzinie i otoczeniu, które pozwalają nam nie tylko powrócić do społeczeństwa, z którego wyszliśmy, ale być zarazem użytecznymi twórcami artystycznymi tegoż społeczeństwa. Warsztaty trwały do niedzieli 3 września.

•

W dniu 30 sierpnia 2017 r. odbyło się kolejne spotkanie członków Oddziału Regionalnego POL-ILKO w Płocku. Niestety frekwencja była mała. W spotkaniu uczestniczył p. Dawid Szczutkowski i p. Jarosława Łoś, przedstawiciele firmy Convatec.

Następne spotkanie w naszym Oddziale w Płocku odbędzie się 25 października 2017 roku w świetlicy Szpitala Wojewódzkiego.

Zapraszamy wszystkich naszych członków i nowych stomików.

•

SERVIER - zaproszenie na konferencję prasową - 5 września 2017 r. Warszawa.

„Servier - wyłącz raka!” to nowa kampania realizowana przez firmę Servier Polska, której celem jest promocja profilaktyki nowotworowej oraz podnoszenie świadomości społecznej Polaków w zakresie czynników ryzyka tych chorób i zagrożeń z nimi związanych.

Celem tegorocznej edycji kampanii jest przede wszystkim edukacja społeczeństwa w zakresie profilaktyki i leczenia raka jelita grubego, motywacja do przełamania lęku i wstydu przed badaniami, a także podkreślanie istoty wczesnego wykrywania tej choroby w skutecznym jej leczeniu.

Inauguracja kampanii będzie miała miejsce 5 września W Warszawie podczas konferencji prasowej z udziałem ekspertów, stowarzyszeń pacjenckich oraz Ambasadora Kampanii – Andrzeja Zielińskiego. Tego dnia będzie również działać, po raz pierwszy - Onkologiczna Poradnia Servier oferując bezpłatne konsultacje lekarskie i badania profilaktyczne oraz szereg aktywności w ramach edukacji zdrowotnej.

Akcja swoim zasięgiem obejmie również: Krynicę (6-7 września), Kraków (8 września), Toruń (12 września) oraz Gdańsk (13 września). W ramach kampanii „RAK JELITA GRUBEGO - ZAPOBIEGAJ, LECZ!” w trasę po Polsce, wyruszy Onkologiczna Poradnia Servier, która w profesjonalnie zaaranżowanych gabinetach lekarskich oferować będzie bezpłatne badania i konsultacje w zakresie profilaktyki wczesnego wykrywania raka jelita grubego. Do dyspozycji pacjentów będą lekarze (2 proktologów i radiolog), oferujący możliwość konsultacji, badań per rectum oraz USG wątroby, a także edukator onkologiczny, który będzie udzielać szczegółowych informacji i wskazówek na temat kolonoskopii oraz dietetyk, który pomoże w skomponowaniu odpowiednio zbilansowanej diety.

Uzupełnieniem diagnostycznej oferty Onkologicznej Poradni Servier będą działania edukacyjne w zakresie profilaktyki raka jelita grubego, prowadzone w Edukacyjnym Namiocie Servier. Wśród zaplanowanych aktywności znalazły się: wystawa plakatów edukacyjnych zachęcających do wykonywania badań profilaktycznych (kolonoskopia), interaktywna makieta jelita grubego, fotobudka z hasłami skłaniającymi do podejmowania wyzwań prozdrowotnych, konkursy z nagrodami oraz dystrybucja materiałów edukacyjnych w formie ulotek informacyjnych.

•

W kwietniu ukazał się na stronie Polilko plakat informujący o projekcie „Wszystkie ręce na pokład” Stowarzyszenia Niebieski Motyl. Projekt ten skierowany był do osób w różny sposób dotkniętych przez chorobę nowotworową, chcących uczestniczyć jako załoganci w jednym z etapów rejsu jachtem Pogoria na trasie Kłajpeda – Szczecin – Kołobrzeg – Gdynia. Zgłosiliśmy swój udział i zakwalifikowaliśmy się jako uczestnicy pierwszego etapu na trasie Kłajpeda – Szczecin w terminie 29. 07 – 07. 08 2017.

Nasza przygoda rozpoczęła się wieczorem 29.07 wyjazdem z Gdańska, który pożegnał nas deszczem. W autokarze podzielono nas na wachty, mieliśmy okazję poznać naszych oficerów wachtowych i starszych wachty oraz przydzielono nam miejsca do spania w odpowiednich kajutach / kubrykach. Po przyjeździe do Kłajpedy, która przywitała nas piękną, słoneczną pogodą, nastąpiło zaokrętowanie na Pogorii.

Tego samego dnia uczestniczyliśmy w paradzie załóg jachtów / żaglowców stacjonujących w Kłajpedzie, a wieczorem mogliśmy wspólnie bawić się na crew party – imprezie zorganizowanej dla załóg. Kolejnego dnia w programie było zwiedzanie Muzeum Morskiego oraz wizyta w Delfinarium, gdzie podziwialiśmy występy delfinów i lwów morskich. Poza tym pełniliśmy normalne wachty portowe: trapową, bosmańską i kambuzową. Pozostałe wolne chwile wypełnione były szkoleniami z zakresu bezpieczeństwa, obsługi żagli, cumowania, opuszczania jachtu w razie niebezpieczeństwa oraz nauki węzłów.

01.08 już od południa byliśmy gotowi do wypłynięcia w morze. Niestety pogoda zmieniła się dość raptownie i parada wypływających żaglowców odbyła się w deszczu. Następne dni spędziliśmy na morzu, wypełniając obowiązki załogantów. Nie obyło się bez nocnego alarmu „do żagli”, gdy wiatr niespodziewanie zmienił kierunek i trzeba było o godz. 3.30 wyjść na pokład i w strugach deszczu zmieniać żagle. Jednego z wieczorów kapitan odebrał ostrzeżenie o silnym wietrze i rzeczywiście wiatr dochodził do 7 stopni w skali Beauforta, co bardzo dokuczyło niektórym załogantom. My na szczęście nie cierpieliśmy na chorobę morską. Nocne dyżury miały także swoje plusy, podczas wachty w godzinach 4 – 8 rano mogliśmy obserwować spektakularny wschód słońca na morzu.

Późnym wieczorem 04.08 przypłynęliśmy do Szczecina. Pozostałe dni spędziliśmy pełniąc wachty portowe (szczególnie ważna była wachta trapowa, ponieważ jachty udostępnione były turystom do zwiedzania) i uczestnicząc w imprezach przygotowanych przez miasto Szczecin w ramach finału The Tall Ships Races. Braliśmy udział w kolejnej imprezie crew party oraz zwiedzaliśmy podziemia Szczecina. Parada załóg miała formę barwnego korowodu, który przemaszerował z Wałów Chrobrego do Teatru Letniego, gdzie odbyło się wręczenie nagród za tegoroczne regaty. Żaglowiec Pogoria zajął 13 miejsce w klasie A, natomiast jeden z naszych kolegów otrzymał nagrodę dla wyróżniającego się załoganta regat.

Zakończenie I etapu projektu miało miejsce 07 sierpnia. Tego dnia zakończyła się nasza przygoda pod żaglami, nastąpiło wyokrętowanie uczestników i pożegnania. Jesteśmy dumni z siebie, że udało się nam podołać trudom rejsu, że pomimo ograniczeń spowodowanych chorobą mogliśmy przeżyć tak wspaniałą przygodę.

Załoganci
Jolanta i Ryszard

•

Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych oraz POL-ILKO zapraszają na spotkanie edukacyjne dla pacjentów pt. "Kompleksowe leczenie raka jelita grubego - jak zmienia się dziś sytuacja pacjentów z tym nowotworem. Spotkanie odbędzie się 3 sierpnia 2017 r. w godz. 11.00-13.30 w budynku MISTiA, ul. Szlak 73a, w Krakowie. Potwierdzenie udziału w spotkaniu należy przysłać do 1 sierpnia 2017 r. na adres: polilko@polilko.pl.

•

Od 01 lipca 2017 r. Ministerstwo Zdrowia wprowadza następujące zmiany w programach leczenia zaawansowanego raka jelita grubego:

  1. Avastin (bevacizumabum) i Erbitux (cetuximabum) w I linii leczenia w ramach nowego, przygotowanego przez ekspertów opisu programu lekowego „Leczenie zaawansowanego raka jelita grubego (ICD-10 C18 – C20)”.
  2. Zaltrap (aflibercept) w II linii leczenia w ramach nowego, przygotowanego przez ekspertów opisu programu lekowego „Leczenie zaawansowanego raka jelita grubego (ICD-10 C18 – C20)”.

W związku z wprowadzonymi zmianami w ramach nowego programu lekowego „Leczenie zaawansowanego raka jelita grubego (ICD-10 C18 – C20)”  dla pacjentów spełniających kryteria włączenia do leczenia dostępne będą następujące technologie lekowe:

  1. I linii leczenia:
    • cetuksymab z chemioterapią według schematu FOLFIRI,
    • bewacyzumab z chemioterapią według schematu FOLFIRI,
  2. II linia leczenia:
    • bewacyzumab z chemioterapią według schematu FOLFOX-4,
    • aflibercept z chemioterapią według schematu FOLFIRI,
  3. III linia leczenia:
    • cetuksumab w monoterapii,
    • panitumumab w monoterapii.

Jest to dla pacjentów bardzo ważna i dobra wiadomość. Powoli zbliżamy się do standardów europejskich. Brakuje nam tylko IV linii leczenia oraz odpowiedniej opieki pooperacyjnej,
a zwłaszcza dla osób ze stomią - poradni stomijnych, opieki środowiskowej i naturalnie normalności w zaopatrzeniu w sprzęt stomijny.