W dniu 18
września 2019 roku w Oddziale Regionalnym Polskiego Towarzystwa Stomijnego
POL-ILKO w Płocku odbyło się uroczyste spotkanie z okazji jubileuszu 25-lecia
Oddziału. Spotkanie odbyło się w hotelu Płock i uczestniczyli w nim członkowie
Oddziału i zaproszeni goście: Andrzej Piwowarski, prezes Zarządu Głównego
POL-ILKO, Dorota Kaniewska, wiceprezes ZG POL-ILKO, Danuta Cybulska, prezes Płockich
Amazonek, lekarze i pielęgniarki I i II Oddziału Chirurgii Wojewódzkiego
Szpitala Zespolonego w Płocku oraz przedstawiciele firm stomijnych Coloplast i
Convatec oraz firmy medycznej Akson.
Prezes ZG
POL-ILKO Andrzej Piwowarski najdłużej działającym w Oddziale Regionalnym POL-ILKO
w Płocku członkom podziękował za aktywność i wkład pracy oraz wręczył listy
gratulacyjne. Listy otrzymali: Danuta Kupis, długoletni prezes OR, obecnie pełniąca
funkcję wiceprezesa, Bogusława Walczyńska, współzałożycielka Oddziału
Regionalnego POL-ILKO w Płocku, pielęgniarka stomijna, od 25 lat skarbnik
Oddziału, Jan Jędrzejewski, Wiesław Synowiec, Zenon Fuz oraz Marian Łukaszewski.
Andrzej
Piwowarski w imieniu Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL-ILKO
przekazał podziękowanie za 25 lat działalności Oddziału Regionalnego POL-ILKO w
Płocku. Podziękowanie w imieniu Zarządu OR odebrała prezes Barbara Krakowska.
Wiceprezes
ZG POL-ILKO Dorota Kaniewska, która pełni też funkcję Prezesa Oddziału
Regionalnego POL-ILKO w Warszawie przekazała życzenia i upominki od OR POL-ILKO
w Warszawie. Życzenia od Płockich Amazonek złożyła prezes Danuta Cybulska.
Część
oficjalną spotkania zakończył i uświetnił występ dziecięcego zespołu z Młodzieżowego
Domu Kultury im. Króla Maciusia Pierwszego w Płocku.
Na zaproszenie Klubu Stomików w Nyiregyhaza na Węgrzech udaliśmy się na spotkanie rowerowe wokół największego jeziora Europy Środkowej, Balatonu – nazywanego też węgierskim morzem. Naszą bazą był ośrodek w Csopak, gdzie przewidziany był pierwszy i ostatni nocleg. Pierwszy odcinek, w czwartkowe popołudnie, 5 września liczył około 30 km i prowadził z dworca kolejowego w Veszprem do Csopak. Pokonały go osoby, które dotarły na miejsce koleją. Pozostali, którzy przyjechali samochodami udali się do Csopak. Wieczorem odbyło się miłe spotkanie zapoznawcze uczestników, którzy przybyli z krajów Grupy Wyszehradzkiej (Czech, Słowacji, Węgier i Polski). W sumie kilkanaście osób, w tym dwie z Polski (piszący ten tekst oraz Grzegorz Łydka), po czworo z Czech i Słowacji oraz ośmioro z Węgier.
W drugim dniu wg planu udaliśmy się w kierunku Gyenesdias, gdzie przewidziany był kolejny nocleg. Po drodze nasza trasa lekko się zmieniła, bo odwiedziliśmy jeszcze bardzo malowniczą i urokliwą miejscowość i półwysep, Tihanyi. Znajduje się tu opactwo benedyktyńskie z XI wieku oraz można zobaczyć najpiękniejszą panoramę Balatonu. Najwyższy punkt półwyspu wznosi się tu 130 metrów nad lustrem jeziora. W tym miejscu jest też najmniejsza szerokość jeziora, wynosząca 1,5 km. Zatem z przewidzianych 72 km zrobiło się w sumie 86 km. Oczywiście nie obyło się bez kilku niespodzianek i powrotów, ale na szczęście wszyscy cało i w dobrej formie dotarli na nocleg. Kolejny, sobotni odcinek miał liczyć 70 km i prowadził do miejscowości Zamardi. Tym razem było jeszcze bardziej płasko, a od strony południowo-wschodniej mieliśmy widoki na wzgórza, na których rozpościerały się winnice. Pomimo płaskiego terenu trasa była lekko męcząca, zwłaszcza na otwartych terenach, gdzie bardzo mocno wiało, jak to zwykle rowerzystom - prosto w twarz.
Ostatni dzień to najkrótszy odcinek, ale z najbardziej stromym na trasie podjazdem i odwiedzeniem największego kurortu nad Balatonem, Siofok. Tutejsze plaże rozciągają się na długości 17 km i nie brakuje wszelakich atrakcji dla każdego. Postanowiliśmy więc, że na śniadanie zatrzymamy się właśnie w Siofok, do którego mieliśmy około 10 km. Po śniadaniu i zwiedzeniu najważniejszych atrakcji ruszyliśmy dalej. Po kilkunastu km dotarliśmy do wspomnianego podjazdu na trasie. Będąc już na wzniesieniu ukazał się nam Balaton spowity we mgle, co sprawiało wrażenie, jakbyśmy jechali nad chmurami. Ostatnie kilometry to już zjazd i spokojny dojazd do Csopak, skąd ruszaliśmy w piątek. W niedzielny wieczór po wspólnej kolacji przyrządzonej przez gospodarzy nastąpiły oficjalne podziękowania, czas na drobne upominki oraz wspomnienia z przebytej wspólnie trasy.
W tym miejscu należą się gorące podziękowania dla organizatorów, Imre i Mariki oraz pozostałych osób zaangażowanych w przygotowania codziennych kolacji, na które składały się specjały domowej kuchni węgierskiej. Także po drodze mogliśmy korzystać z tutejszych atrakcji kulinarnych, jak: gulyasleves (zupa gulaszowa), halaszle (zupa rybna), langos (placek smażony na oleju), znakomite papryki, pomidory oraz wspaniałe, soczyste owoce – winogrona, arbuzy, śliwy, jak również miejscowe wina i wszelkiego rodzaju palinki. Wielość restauracji i barów, na każdą kieszeń przyprawiała o zawrót głowy, a ponieważ sezon już lekko chylił się ku końcowi mieliśmy znakomity wybór. Jedynym minusem była kwestia komunikacji z miejscowymi, ponieważ węgierski nie jest w naszej grupie językowej. Pomocą był tu jednak Milan Fejes ze Słowacji, który bardzo dobrze zna węgierski. Polacy, Czesi i Słowacy dogadywali się bez problemów. Natomiast po kilku dniach wspólnego przebywania i rozmów powoli kojarzyliśmy już pewne słowa i zwroty z języka węgierskiego.
W poniedziałkowy poranek, po pożegnaniu rozjechaliśmy się do swoich domów, niektórzy jeszcze dalej rowerowo. Już teraz snuliśmy plany na kolejny rok przyjmując zaproszenie na kilkudniową rowerową eskapadę po Słowacji, którą zaproponował Pavol Huserka, prezes Slovilco. Graficzne relacje z trasy wokół Balatonu, przygotowane przez Bronislava Tucnego z Czech w aplikacji Relive:
Zgłoszenie
uwag do projektu rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie uproszczonego wzoru
zlecenia na zaopatrzenie w wyroby medyczne przysługujące comiesięcznie
w przypadku kontynuacji zlecenia
W ramach konsultacji społecznych projektu o
zmianie rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie wzoru zlecenia na
zaopatrzenie w wyroby medyczne wydawanych na zlecenie Polskie Towarzystwo
Stomijne POL-ILKO zgłosiło swoje uwagi do niniejszego projektu. Zarząd Główny
POL-ILKO zgłaszał uwagi do projektu poprzedniego wzoru, który był bardzo obszerny,
skomplikowany i nieprzyjazny do obsługi dla wszystkich uczestników procesu refundacyjnego.
Po naszych protestach i
pismach, w które włączyły się również inne organizacje reprezentujące pacjentów,
ale także stowarzyszenia lekarskie i pielęgniarskie oraz naukowe, został
przedstawiony nowy, uproszczony wzór zlecenia na wyroby medyczne przysługujące
comiesięcznie, jak to jest w przypadku sprzętu stomijnego. Jest to z pewnością
krok
w dobrym kierunku, aby zmniejszyć obciążenia biurokratyczne i ułatwić pracę
zainteresowanym oraz ograniczyć czas na te procedury.
ZUS udostępnił już wniosek na świadczenie 500+ dla osób, które ukończyły 18 lat i są niezdolne do samodzielnej egzystencji. Wnioski można składać w placówkach ZUS już teraz, natomiast zostaną one zweryfikowane od 1 października 2019 r., kiedy ustawa wchodzi w życie.
Najważniejsza informacja to, że
świadczenie będzie przyznawane tylko na podstawie orzeczenia ZUS. Do wniosku
można dołączyć orzeczenie z powiatowego zespołu do spraw orzekania o stopniu
niepełnosprawności, ale ono nie jest wiążące. To lekarz orzecznik ZUS ustali
wtedy czy osoba jest niezdolna do samodzielnej egzystencji.
Orzeczenia uprawniające do otrzymania świadczenia to: orzeczenie o niezdolności do samodzielnej egzystencji lub orzeczenie o całkowitej niezdolności do pracy i niezdolności do samodzielnej egzystencji lub wydane (przed 1 września 1997 r.) przez komisję lekarską do spraw inwalidztwa i zatrudnienia orzeczenie o zaliczeniu do I grupy inwalidów – jeśli nie upłynął okres, na jaki orzeczono inwalidztwo
Kwota 500 zł przysługuje, kiedy świadczenia osoby nie przekraczają 1100 zł brutto. W przypadku kwoty od 1100 zł do 1600 zł będzie to różnica pomiędzy wąskością świadczenia a 1600 zł. Np. w przypadku otrzymywania świadczenia 1450 zł będzie to 150 zł.
Do dochodów nie są wliczane renty
rodzinne oraz zasiłek pielęgnacyjny, dodatek pielęgnacyjny, jednorazowe
świadczenia finansowane ze środków publicznych, jak jednorazowy zasiłek z
pomocy społecznej czy tez zasiłek pogrzebowy. Nie będą też brane pod uwagę
dochody z pracy zarobkowej oraz z najmu, dzierżawy lub innej umowy cywilnoprawnej.
Pomoc przy wypełnianiu wniosku można uzyskać we wszystkich placówkach ZUS na salach obsługi klientów - w godzinach otwarcia sal oraz w Centrum Obsługi Telefonicznej pod numerem 22 560 16 00.
W dniu
07.06.2019 r. odbyło się kwartalne spotkanie członków Polskiego Towarzystwa
Stomijnego POLILKO O/Regionalny w Poznaniu. Prezes przekazała obecnym
informacje co wydarzyło się w okresie od ostatniego spotkania.
- 21.03.2019
r. prezes i członek Zarządu oddziału brali udział w spotkaniu organizowanym
przez Wielkopolskie Centrum Onkologii w Poznaniu, w szpitalu w Pile na
okoliczność otwarcia nowej Filii Oddziału Radioterapii, przy współudziale
innych przedstawicieli organizacji pacjentów. W spotkaniu uczestniczyli między innymi
Dyrektor WCO prof. dr. hab. Julian Malicki oraz przedstawiciele Samorządu
Województwa Wielkopolskiego.
- 30.03.2019
r. Z-ca Prezesa uczestniczył w konferencji organizacji Nieswoistego Zapalenia
Jelit J-jelita w ramach obchodów Dni Edukacji. Z tą organizacją współpracujemy,
mamy wiele wspólnych problemów i staramy się je rozwiązać. Prezesi obu
organizacji wspólnie uczestniczą w organizowanych przez Urząd Miasta Wydział
Zdrowia i Spraw Społecznych spotkaniach.
- 17.05.2019
r. Prezes brała udział w roboczym spotkaniu którego organizatorem był Zakład Opieki
Społecznej przy współudziale PFRON, MOPR, NFZ, Powiatowy Urząd Pracy oraz
przedstawiciele organizacji pozarządowych.
- 17.06.2019
r. Prezes - spotkanie w Wielkopolskim Centrum Onkologii Poznań ze znanym
angielskim onkologiem.
- 25.06.2019
r. Prezes - Konferencja p.t. "ABCD - alfabet, który może uratować Ci
życie", pod patronatem Marszałka Województwa Wielkopolskiego oraz Dyrekcji
WCO w ramach projektu Funduszy Europejskich.
- W
trójstronnym spotkaniu granicznym w Zawoi uczestniczył Z-ca Prezesa.
- 06.06.2019
r. Przeprowadziliśmy Walne Zgromadzenie Oddziału, na którym wybraliśmy
delegatów na Walne Zgromadzenie ZG w Kielcach - są to Alicja Smolarkiewicz oraz
Leszek Iwankowski - obecni na zebraniu. (Sprawozdania z Walnego Zgromadzenia przesłaliśmy).
- Spotkanie
zakończyliśmy dyskusją na tematy bieżące. Prezes przekazała życzenia spokojnych
i pogodnych wakacji.
Realizując cele Statutowe Fundacji, Zarząd
Polskiej Ligi Walki z Rakiem ma zaszczyt ogłosić rozpoczęcie naboru do III
edycji konkursu Onkogranty, w którym poszukujemy nowych, dotychczas nie
finansowanych przez inne instytucje projektów eksperckich i edukacyjnych,
twórczo nawiązujących do Strategii Walki z Rakiem w Polsce 2015-2024
Trzecia edycja
konkursu będzie obejmowała projekty, których celem jest poprawa sytuacji
pacjenta, dziś często zagubionego w systemie opieki zdrowotnej. Pacjenci często
odczuwają brak należytej uwagi i troski pracowników ochrony zdrowia, narzekają
na nadmierną biurokratyzację systemu, słaby dostęp do informacji, małą ilość
czasu na rozmowę z lekarzem, niedostrzeganie ich potrzeb i preferencji w
trakcie leczenia i niską jakość komunikacji.
Chcemy, aby w
trzeciej edycji konkursu wnioskodawcy dostrzegli te problemy, poddali je ocenie
jakościowej i ilościowej, zaproponowali rozwiązania, dobre praktyki oraz
praktyczne i konkretne pomysły, które można byłoby wdrożyć Polsce. Nie chcemy jednak,
by obecne polskie uwarunkowania systemowe ograniczały pomysłodawców –
zakładamy, że uwarunkowania te można lub trzeba zmienić, by wprowadzić
konkretne rozwiązania. Przy opracowywaniu pomysłów zachęcamy również do
zapoznania się z przykładami takich praktyk w innych państwach – zarówno w Unii
Europejskiej, jak i poza nią.
W III edycji najlepsze projektu zostaną
wyłonione w trzech kategoriach:
Pacjent jako podmiot w systemie
ochrony zdrowia.
Wykorzystanie nowych technologii w
dwustronnej komunikacji z pacjentem w trakcie diagnostyki, leczenia i po
zakończeniu terapii.
Jak poprawić dostęp do innowacyjnych metod leczenia onkologicznego?
Termin zgłaszania projektów upływa 30 września 2019 r.
W ramach konsultacji społecznych projektu ustawy o zmianie rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO zgłosiło swoje uwagi do w/wym. aktu prawnego. Przy okazji stanowiska POL-ILKO w przedmiotowej sprawie Zarząd Główny przypomniał o zamrożeniu kwoty limitów na wyroby medyczne od roku 2003, czyli tak naprawdę braku waloryzacji. Ponadto z katalogu przedmiotów znajdujących się w refundacji w roku 2014 zostało usuniętych kilka niezwykle ważnych i niezbędnych dla stomików środków do pielęgnacji i zaopatrzenia stomii. Zatem zwiększenie limitów na wyroby medyczne (w tym także na sprzęt stomijny), nie tylko dla osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności jest niezbędne i konieczne dla w miarę dobrego funkcjonowania tych osób w życiu społecznym i zawodowym.
Pismo do Ministra Zdrowia – podobnie jak w kwietniu zostało złożone w ramach konsultacji społecznych projektu zmiany rozporządzenia Ministra Zdrowia w tym zakresie (wcześniej ustawy) oraz w piśmie do Rzecznika Praw Pacjentów o pomoc w poparciu naszych działań i postulatów - sierpień 2019 r.
Jak co roku, zwykle w ostatnim tygodniu czerwca odbyło się walne zgromadzenie delegatów Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL-ILKO. To swego rodzaju coroczne podsumowanie prac i działalności stowarzyszenia za poprzedni rok oraz wyznaczenie kierunków i planów na rok bieżący. Tym razem przyjęliśmy zaproszenie Mieczysława Więckowskiego, prezesa oddziału regionalnego POL-ILKO w Kielcach. Korzystając z okazji, w sobotnie przedpołudnie, 29 czerwca mieliśmy okazję na spotkanie z członkami oddziału oraz okolicznościowej uroczystości podziękowania za wieloletnią współpracę ze stowarzyszeniem dra Wojciecha Korejby oraz Karola Fijałkowskiego z Urzędu Marszałkowskiego Województwa Świętokrzyskiego.
W spotkaniu wzięli też udział przedstawicieli Zakładu Doskonalenia Zawodowego w Kielcach prezentując projekt „RAK NA WSPAK – wsparcie profilaktyki w celu wczesnego wykrywania raka jelita grubego w województwie świętokrzyskim” współfinansowanego ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego.
Po obiedzie nastąpił czas na przeprowadzenie walnego. W trakcie obrad, po zatwierdzeniu i przyjęciu sprawozdań z działalności POL-ILKO za rok 2018 dyskutowane były między innymi kwestie zmiany wysokości składek członkowskich oraz akces do ogólnopolskiej organizacji działającej na rzecz osób wymagających pomocy i opieki – Koalicji „Na Pomoc Niesamodzielnym”. Pomimo niewielkich różnic, delegaci ustalili, że od przyszłego roku składka roczna wyniesie 40 zł. Nasza składka nie była bowiem podnoszona od wielu lat i naprawdę była bardzo symboliczna (25 zł na rok). Należy też podkreślić, że jest ona dzielona pomiędzy oddział i zarząd główny POL-ILKO (dotychczas 15 zł – oddział, 10 zł – zarząd główny, od roku 2020: 25 zł - oddział, 15 zł – zarząd główny).
W tym miejscu należą się ogromne wyrazy uznania i podziękowania dla zarządu oddziału w Kielcach, a w szczególności dla kolegi Mieczysława Więckowskiego za trud przygotowań i organizacji naszego spotkania.
W dniach 7-9 czerwca 2019
r. gościliśmy przedstawicieli krajów Grupy Wyszehradzkiej (Czech, Słowacji,
Węgier oraz oczywiście gospodarze z Polski) na XV już spotkaniach granicznych
stomików. Miejscem spotkania była malownicza Zawoja u podnóża Babiej Góry i
znajdujący się tu ośrodek wczasowy Jędruś.
Mieliśmy też zaszczyt gościć po raz kolejny prezesa EOA (Europejskiego
Stowarzyszenia Stomijnego), Jona Thorkelssona. Od kilku lat spotkania graniczne
są też okazją do organizacji zawodów sportowych i to była już ich trzecia
edycja. Ogólnie zebrała się grupa ponad 100 stomików, która aktywnie i miło
spędziła ten czerwcowy weekend.
W pierwszym dniu odbyła
się oficjalna uroczystość otwarcia, na którą składa się wejście z flagami
przedstawicieli wszystkich krajów i odśpiewanie a capella hymnów narodowych
oraz oficjalne przywitanie. Następnie był
czas na zapoznanie się z najbliższą okolicą oraz konkurencjami
sportowymi przewidzianymi na kolejny dzień. W ramach części sportowej była też
rowerowa, już w pierwszym dniu popołudniowa przejażdżka po kilku przysiółkach
jednej z najdłuższych i największych wsi w Polsce, jaką jest Zawoja właśnie (18
km długości i 100 km2 powierzchni).
W drugim dniu przed południem odbyły się konkurencje sportowe: rzutki (dart), koszball (połączenia koszykówki piłki nożnej i ręcznej) – indywidualnie oraz siatkówka i gra planszowa „Stomiku, nie daj się!” – drużynowo. Atrakcji oraz emocji nie brakowało, a zawody były dostępne i przystępne dla każdego, można było też poczuć zwiększony poziom adrenaliny związany ze sportową rywalizacją. Z kolei grupa rowerowa już z samego rana udała się na całodniową eskapadę wokół Babiej Góry i Pilska, dwóch najwyższych gór Beskidów położonych na granicy polsko-słowackiej, w Beskidzie Żywieckim. Po południu, gdy rowerzyści byli na Orawie, po słowackiej stronie, uczestnicy spotkania udali się na kolejną atrakcję czyli przejazd kolejką na Mosorny Groń. Zimą jest to znakomity ośrodek narciarski natomiast cały rok można tu oglądać piękną panoramę Babiej Góry, Pasma Jałowieckiego oraz samej Zawoi.
Wieczorem na uczestników spotkania
czekały atrakcje w postaci regionalnej grupy odtwarzającej porwanie panny oraz
kapeli góralskiej, która porwała do tańca, zwłaszcza Węgrów i Czechów. Bardzo
dobrze bawił się też z nami Jon Thorkelsson, gość z dalekiej Islandii. Wszystko
to okraszone było znakomitym jedzeniem, nalewkami pochodzącymi
z każdego kraju, obecnego na spotkaniu. Wpłynęło to na fantastyczną atmosferę i
świetną zabawę, więc nasze wspólne tańce i śpiewy trwały do północy.
W niedzielny poranek, po
śniadaniu przyszedł czas na wręczenie medali, dyplomów, nagród i podziękowań.
Generalną klasyfikację drużynową wygrali Polacy (trochę to mało gościnne z
naszej strony) przed Czechami, Słowakami i Węgrami. Zostaliśmy też zaskoczeni
deklaracją Węgrów o zaproszeniu na następne spotkanie graniczne do nich w roku
2020. Zdarzyło się to bowiem po raz pierwszy, gdyż do tej pory spotkania
odbywały się w kolejnych latach w Czechach, Polsce i na Słowacji. Na koniec
jeszcze wielkie podziękowania i słowa uznania za pomoc przy organizacji dla
wolontariuszek: Pauliny i Eweliny Węgrzyn oraz firmy Paul Hartmann Polska
dystrybutora sprzętu Dansac w Polsce.
