Z głębokim żalem przyjęliśmy wiadomość, że w dniu 17 marca 2020 roku
odszedł nasz kolega Włodzimierz Mańkowski, wieloletni prezes Oddziału
Regionalnego Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL-ILKO we Włocławku.
Był wspaniałym, życzliwym i serdecznym Człowiekiem oraz Przyjacielem.
Z rodziną oraz wszystkimi bliskimi Zmarłego łączymy się w bólu i składamy wyrazy głębokiego współczucia.
Msza św. żałobna odprawiona zostanie w dniu 20 marca 2020 roku o godz.13.30 w kościele św. Maksymiliana we Włocławku, a pogrzeb odbędzie się o godz.14.30 na Cmentarzu Komunalnym, przy ul. Chopina we Włocławku.
Światowy Dzień Chorego oraz Ogólnopolski Dzień Opiekuna
Już po raz 14, tym razem w dniach 7-8 lutego 2020 r. na zaproszenie Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej liderzy organizacji pacjentów z całej Polski pojawili się w Warszawie, aby porozmawiać na aktualne tematy dotyczące systemu ochrony zdrowia w Polsce. W pierwszym dniu mieliśmy szansę na debatę z najważniejszymi przedstawicielami instytucji związanych ze zdrowiem, gdyż gośćmi panelu byli: prof. Łukasz Szumowski - Minister Zdrowia, Józefa Szczurek-Żelazko – Sekretarz Stanu w MZ, dr Adam Niedzielski - Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia, Bartłomiej Chmielowiec – Rzecznik Praw Pacjenta oraz gospodarz spotkania, ks. dr Arkadiusz Nowak – Prezes Instytutu.
W drugim dniu odbyły się dwie sesje: poranna – naukowa oraz popołudniowa – wiedza. W tej pierwszej szczególne zainteresowanie wzbudziła prezentacja dra Pawła Kabaty na temat roli leczenia żywieniowego w trakcie terapii. Natomiast w sesji drugiej - Adriany Sobol, poświęcona roli opiekunów czyli też przedstawicieli zebranych organizacji, w pomaganiu chorym i próbie nie zatracenia się tym pomaganiu. Duże poruszenie spowodowała też prezentacja autorów bloga CrazyNauka – małżeństwa Aleksandry i Piotra Stanisławskich, którzy od 20 lat piszą na temat nauki i próbują obalać nieprawdziwe informacje i doniesienia, tzw. obecnie fake newsy.
Spotkanie odbywa się z okazji Światowego Dnia Chorego ustanowionego na dzień 11 lutego przez Jana Pawła II w roku 1992. Natomiast 12 lutego, od ubiegłego roku obchodzony jest też Ogólnopolski Dzień Opiekuna, aby podkreślić wyjątkową i niezwykle odpowiedzialną rolę osób, które towarzyszą pacjentom w chorobie. Z tej też okazji została w tym roku ustanowiona nagroda „Dla Zdrowia i Pacjenta”, która jest inicjatywą wspólną Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Rzecznika Praw Pacjenta i Narodowego Funduszu Zdrowia. Będzie ona przyznawana w trzech kategoriach: wolontariat, profilaktyka oraz prawo i bezpieczeństwo pacjenta.
Przy okazji tegorocznego Forum odbyła się też prezentacja prac pacjentów onkologicznych zrealizowanych w ramach projektu „Onkoprzestrzeń Kreatywna” przez Fundację Twórczość i Dokumentacja.
Nasze stowarzyszenie na Forum reprezentowali:
Dorota Kaniewska – wiceprezes Zarządu Głównego (ZG) POL-ILKO i prezes Oddziału Regionalnego (OR) w Warszawie
Jolanta Matalewska – członek ZG i prezes OR w Szczecinie
Ryszard Lisek – skarbnik ZG
Andrzej Piwowarski – prezes ZG
Violetta Kiełpińska – prezes OR w Słupsku
Zygmunt Bogacz – prezes OR w Tarnobrzegu
Andrzej Łoboda – prezes OR w Ostrowcu Świętokrzyskim
4 lutego 2020 roku obchodzimy Światowy Dzień Walki z Rakiem
(World Cancer Day). Z tej okazji Polska Unia Onkologii wraz z partnerami już dwudziesty
raz organizuje dzień drzwi otwartych na terenie całego kraju.
W ramach tzw. “białej soboty”, która odbędzie się 1 lutego 2020 roku, wszystkie chętne osoby będą mogły skorzystać z bogatej oferty bezpłatnych porad, konsultacji i badań onkologicznych świadczonych w placówkach onkologicznych i hematoonkologicznych na terenie całego kraju. W załączeniu przesyłamy wykaz ośrodków.
Osoby z niepełnosprawnością od 1 stycznia 2020 roku mogą elektronicznie
składać wnioski o dofinansowanie, zarówno do turnusów rehabilitacyjnych, jak i
do zakupu przedmiotów ortopedycznych i środków pomocniczych.
Darmowy System SOW (sow.pfron.org.pl), za którego pośrednictwem można ubiegać się o dofinansowanie ze środków PFRON, dostępny jest 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu.
Jedyne, co jest potrzebne to: - dostęp do Internetu, - aktywne konto w Systemie SOW, - posiadanie Profilu Zaufanego, który można potwierdzić w wielu instytucjach pożytku publicznego oraz on-line na stronach dziesięciu różnych banków - zobacz, jakie to proste (materiał wideo w serwisie YouTube).
Zainteresowani mogą również skorzystać z kreatora, który usprawnia proces składania wniosku.
Więcej szczegółowych informacji można także uzyskać kontaktując się z bezpłatną infolinią: 800 889 777 (czynną w dni robocze w godz. 9:00-17:00).
Ministerstwo
Zdrowia informuje o okresie
przejściowym dla zleceń
na zaopatrzenie
w wyroby medyczne
Od 1 stycznia 2020 r. obowiązywać
będą nowe zasady wystawiania, weryfikacji i realizacji zleceń na
zaopatrzenie w wyroby medyczne,
polegające przede wszystkim na
stosowaniu nowego wzoru zlecenia
oraz na jego
elektronicznym
potwierdzaniu. Ministerstwo wydało komunikat ws. okresu
przejściowego do końca przyszłego roku, czyli możliwości
w określonych przypadkach weryfikacji i potwierdzania prawa do świadczeń w
siedzibie oddziału NFZ. Jak podkreśla MZ, nowe zasady mają skrócić czas od
wystawienia zlecenia do przyjęcia go do realizacji i poprawić sytuację
pacjentów oraz ich opiekunów. Niemniej jednak wszystkie zlecenia (w tym również
karty potwierdzenia uprawnienia na zaopatrzenie
w wyroby medyczne przysługujące comiesięcznie wystawiane w ramach
potwierdzania zleceń), które
zostaną do dnia
31 grudnia 2019
r. wystawione i potwierdzone albo
wystawione na dotychczasowych zasadach,
będą również realizowane na dotychczasowych zasadach.
Okres przejściowy dla
potwierdzania i realizowania tych
zleceń upłynie ostatecznie
w dniu 31 grudnia
2020 r. MZ
podkreśla jednocześnie, że
karty potwierdzające uprawnienia
do zaopatrzenia comiesięcznego
wystawione przez oddziały wojewódzkie NFZ do dnia 31 grudnia 2019 r. zachowają
ważność zgodnie z datą ważności określoną na karcie, a nie z dniem 1 stycznia
2020 r., zaś w ramach potwierdzania w 2020 r. zleceń wystawionych do dnia 31
grudnia 2019 r. ww. karty wystawiane będą przez NFZ na dotychczasowych
zasadach.
Wyjątkowe przypadki
Od
1 stycznia 2020 r.
osoby wystawiające zlecenia obowiązane są stosować nowy wzór zlecenia,
zawarty w rozporządzeniu Ministra Zdrowia z dnia 2 sierpnia 2019 r. w sprawie
zlecenia na zaopatrzenie w
wyroby medyczne oraz
zlecenia naprawy wyrobu medycznego (Dz. U. z 2019 r. poz.
1555), a weryfikacja tego zlecenia oraz potwierdzenie posiadania prawa do
świadczeń opieki zdrowotnej przez pacjenta odbywać powinna się co do zasady za
pośrednictwem serwisów internetowych lub usług informatycznych NFZ -przypomina
MZ. W przypadku jednak
braku dostępu do
serwisów internetowych lub
usług informatycznych NFZ przez
osobę wystawiającą zlecenie,
ww. weryfikacja oraz potwierdzenie prawa do świadczeń odbywać
będzie się w siedzibie wybranego przez pacjenta oddziału wojewódzkiego NFZ. OW
NFZ uzupełnia wówczas część II wzoru zlecenia zatytułowaną „Weryfikacja
zlecenia”, a w przypadku błędnego wystawienia przez lekarza
zlecenia na poprzednim wzorze
zlecenia w pierwszym
okresie funkcjonowania nowego systemu również ewentualnie brakujące dane
z części I wzoru zlecenia, jeżeli możliwe są do ustalenia na podstawie
dostępnych przez NFZ danych - wyjaśnia resort. Jak wskazuje MZ, w okresie
przejściowym realizacja zleceń prowadzona jest dwutorowo. Zlecenia, które
zostaną do dnia 31 grudnia 2019 r. wystawione i potwierdzone albo tylko
wystawione na dotychczasowych zasadach będą również realizowane i rozliczane na
dotychczasowych zasadach. Natomiast zlecenia wystawione od dnia 1 stycznia 2020
r. realizowane będą przy użyciu nowego wzoru zlecenia (część III „Realizacja
zlecenia u świadczeniodawcy” i część IV „Potwierdzenie wydania wyrobu
medycznego”), a ich rozliczanie będzie również następowało na nowych zasadach.
Wówczas realizator zobowiązany będzie informować NFZ za
pośrednictwem serwisów internetowych
lub usług informatycznych NFZ o
przyjęciu zlecenia do realizacji. W przypadku jednak braku dostępu do tychże
serwisów lub usług, realizator zobowiązany będzie do przekazania tej informacji
niezwłocznie po usunięciu awarii lub w
początkowym okresie funkcjonowania nowego
systemu, niezwłocznie po uzyskaniu do niego dostępu.
W dniu 21 listopada 2019 roku w Warszawie odbyło się posiedzenie Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL-ILKO. Prezes ZG POL-ILKO przedstawił informację o pracach Prezydium Zarządu Głównego od 13 marca do 21 listopada 2019 roku oraz omówił kalendarz wyborczy Walnych Zgromadzeń Członków Oddziałów Regionalnych POL-ILKO i związane z nimi sprawy organizacyjno-techniczne. Zarząd Główny POL-ILKO omówił i przyjął uchwałami plan pracy i plan budżetu POL-ILKO na 2020 rok. Prezes ZG POL-ILKO przedstawił też informację ws. 1% dla opp na POL-ILKO.
W końcu mamy dobre wiadomości dla chorych na raka jelita grubego. Na listopadowej liście leków refundowanych znalazł się preparat Lonsurf (triflurydyna w skojarzeniu z typiracylem). Po wielu miesiącach wspólnych pism i starań POL-ILKO, Europacolon Polska oraz Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, Minister Zdrowia podjął decyzję o wpisaniu na listę leków refundowanych tego środka, który stosowany jest w trzeciej i czwartej linii leczenia zaawansowanego raka jelita grubego. Byliśmy bowiem jednym z ostatnich krajów w Europie, który nie stosował tej terapii. To niezwykle ważna i znakomita zmiana dla pacjentów. Na wspomnianej liście znalazło się w sumie 76 nowych leków refundowanych.
Już po raz kolejny 5 października
będziemy obchodzić Krajowy Dzień Stomika, powołany do życia Uchwałą Walnego
Zgromadzenia Delegatów POL-ILKO w roku 2008. Dlaczego i po co nam takie święto?
Wszak Światowe Stowarzyszenie Stomijne (IOA) organizuje obchody co 3 lata i
może to by wystarczało? Mając jednak na względzie nasze lokalne uwarunkowania,
niską świadomość społeczną, stare przyzwyczajenia i stereotypy, które dalej
pokutują chcemy jak najczęściej przypominać o naszej obecności wśród
społeczeństwa. O prawie do godnego, pełnego życia, uczestnictwa we wszystkich
jego aspektach, realizowania swoich marzeń, aktywności społecznej, kulturalnej
czy zawodowej. Oczywiście musimy zaczynać od nas samych, naszych ograniczeń,
obaw, niepewności i edukacji środowiska stomijnego w Polsce. Pomimo tego, że nasze stowarzyszenie
skończyło już 32 lata, mamy cały czas dużo do zrobienia, a naszą misją jest
wzajemna pomoc i pozytywne świadectwo życia ze stomią oraz edukacja całego
społeczeństwa, zwłaszcza w kwestii profilaktyki zdrowotnej.
Niestety, oprócz naszych
codziennych problemów, musimy borykać się z niekorzystnymi zmianami i
projektami Ministerstwa Zdrowia dotyczącymi refundacji sprzętu stomijnego, czy
też walki o możliwość pełnego, dostępnego w Europie i na świecie leczenia raka
jelita grubego. Zamiast iść w kierunku lepszych standardów, ułatwiając powrót
do aktywności społecznej i zawodowej oraz zabezpieczyć normalne funkcjonowanie
osób chorych nasi decydenci „główkują”, jak tu najbardziej oszczędzić na
pacjentach. Dlatego też w tym dniu szczególnie życzmy sobie i naszym rządzącym,
pomyślnych rozwiązań systemowych. Niech problem nieodpowiednich limitów i brak
refundacji środków do pielęgnacji stomii będzie przeszłością. Chcemy i żądamy
normalności! Dotyczy to też dostępności do poradni stomijnych oraz fachowej
opieki pielęgniarskiej. Pewną iskierką nadziei jest wprowadzenie ustawy o
szczególnych rozwiązaniach dla osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności. Nie
jest ona może zbyt szczęśliwa, bo powoduje nierówności, które często są
nieuzasadnione. Naszym celem jest zwiększenie kwot limitów dla wszystkich
stomików, nie tylko dla tych posiadających znaczny stopień niepełnosprawności.
Z okazji naszego święta życzę Wam
wszystkiego najlepszego, dużo zdrowia, pogody ducha i życia pełnią życia na co
dzień. Niech wspólne spotkania pozwolą Wam na przeżycie radosnych chwil, w
dobrym towarzystwie, wśród przyjaciół i znajomych.
Apel o pomoc i wsparcie dla Jacka Gugulskiego, Prezesa Stowarzyszenia Przewlekłej Białaczki Szpikowej oraz byłego Prezesa Fundacji Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych.
Gorąca prośba o wsparcie w leczeniu i rehabilitacji, w tej bardzo krytycznej sytuacji dla Jacka i Jego Rodziny. Liczymy, że grono przyjaciół i znajomych, którego nie brakuje w całym kraju pomoże w tym trudnym dla Niego momencie. Od 20 lat to Jacek walczył o nasze sprawy, a był w tym niestrudzony i bezkompromisowy. Teraz to On potrzebuje naszej pomocy. Zachęcam raz jeszcze serdecznie do dołożenia własnej cegiełki. Pomaganie to najlepsze i najprzyjemniejsze, co nas może spotkać w życiu. Pomóżmy zatem wspólnie Jackowi stanąć na nogi!
Na zaproszenie Klubu Stomików w Nyiregyhaza na Węgrzech udaliśmy się na spotkanie rowerowe wokół największego jeziora Europy Środkowej, Balatonu – nazywanego też węgierskim morzem. Naszą bazą był ośrodek w Csopak, gdzie przewidziany był pierwszy i ostatni nocleg. Pierwszy odcinek, w czwartkowe popołudnie, 5 września liczył około 30 km i prowadził z dworca kolejowego w Veszprem do Csopak. Pokonały go osoby, które dotarły na miejsce koleją. Pozostali, którzy przyjechali samochodami udali się do Csopak. Wieczorem odbyło się miłe spotkanie zapoznawcze uczestników, którzy przybyli z krajów Grupy Wyszehradzkiej (Czech, Słowacji, Węgier i Polski). W sumie kilkanaście osób, w tym dwie z Polski (piszący ten tekst oraz Grzegorz Łydka), po czworo z Czech i Słowacji oraz ośmioro z Węgier.
W drugim dniu wg planu udaliśmy się w kierunku Gyenesdias, gdzie przewidziany był kolejny nocleg. Po drodze nasza trasa lekko się zmieniła, bo odwiedziliśmy jeszcze bardzo malowniczą i urokliwą miejscowość i półwysep, Tihanyi. Znajduje się tu opactwo benedyktyńskie z XI wieku oraz można zobaczyć najpiękniejszą panoramę Balatonu. Najwyższy punkt półwyspu wznosi się tu 130 metrów nad lustrem jeziora. W tym miejscu jest też najmniejsza szerokość jeziora, wynosząca 1,5 km. Zatem z przewidzianych 72 km zrobiło się w sumie 86 km. Oczywiście nie obyło się bez kilku niespodzianek i powrotów, ale na szczęście wszyscy cało i w dobrej formie dotarli na nocleg. Kolejny, sobotni odcinek miał liczyć 70 km i prowadził do miejscowości Zamardi. Tym razem było jeszcze bardziej płasko, a od strony południowo-wschodniej mieliśmy widoki na wzgórza, na których rozpościerały się winnice. Pomimo płaskiego terenu trasa była lekko męcząca, zwłaszcza na otwartych terenach, gdzie bardzo mocno wiało, jak to zwykle rowerzystom - prosto w twarz.
Ostatni dzień to najkrótszy odcinek, ale z najbardziej stromym na trasie podjazdem i odwiedzeniem największego kurortu nad Balatonem, Siofok. Tutejsze plaże rozciągają się na długości 17 km i nie brakuje wszelakich atrakcji dla każdego. Postanowiliśmy więc, że na śniadanie zatrzymamy się właśnie w Siofok, do którego mieliśmy około 10 km. Po śniadaniu i zwiedzeniu najważniejszych atrakcji ruszyliśmy dalej. Po kilkunastu km dotarliśmy do wspomnianego podjazdu na trasie. Będąc już na wzniesieniu ukazał się nam Balaton spowity we mgle, co sprawiało wrażenie, jakbyśmy jechali nad chmurami. Ostatnie kilometry to już zjazd i spokojny dojazd do Csopak, skąd ruszaliśmy w piątek. W niedzielny wieczór po wspólnej kolacji przyrządzonej przez gospodarzy nastąpiły oficjalne podziękowania, czas na drobne upominki oraz wspomnienia z przebytej wspólnie trasy.
W tym miejscu należą się gorące podziękowania dla organizatorów, Imre i Mariki oraz pozostałych osób zaangażowanych w przygotowania codziennych kolacji, na które składały się specjały domowej kuchni węgierskiej. Także po drodze mogliśmy korzystać z tutejszych atrakcji kulinarnych, jak: gulyasleves (zupa gulaszowa), halaszle (zupa rybna), langos (placek smażony na oleju), znakomite papryki, pomidory oraz wspaniałe, soczyste owoce – winogrona, arbuzy, śliwy, jak również miejscowe wina i wszelkiego rodzaju palinki. Wielość restauracji i barów, na każdą kieszeń przyprawiała o zawrót głowy, a ponieważ sezon już lekko chylił się ku końcowi mieliśmy znakomity wybór. Jedynym minusem była kwestia komunikacji z miejscowymi, ponieważ węgierski nie jest w naszej grupie językowej. Pomocą był tu jednak Milan Fejes ze Słowacji, który bardzo dobrze zna węgierski. Polacy, Czesi i Słowacy dogadywali się bez problemów. Natomiast po kilku dniach wspólnego przebywania i rozmów powoli kojarzyliśmy już pewne słowa i zwroty z języka węgierskiego.
W poniedziałkowy poranek, po pożegnaniu rozjechaliśmy się do swoich domów, niektórzy jeszcze dalej rowerowo. Już teraz snuliśmy plany na kolejny rok przyjmując zaproszenie na kilkudniową rowerową eskapadę po Słowacji, którą zaproponował Pavol Huserka, prezes Slovilco. Graficzne relacje z trasy wokół Balatonu, przygotowane przez Bronislava Tucnego z Czech w aplikacji Relive:
