Komunikaty 2020

Z wielkim żalem zawiadamiam, że w dniu 23 października 2020 r. zmarł

Jerzy Kasprzak

Prezes Zarządu Głównego POLiLKO w latach 2004-2008 Człowiek odnoszący się do każdego z wielkim szacunkiem, powagą i kulturą. W okresie sprawowania funkcji starał się o zwiększenie limitu na sprzęt stomijny oraz zniesienie podatku VAT. Pracował przy opracowaniu nowego statutu stowarzyszenia. Współpracował wspólnie z przedstawicielami Stowarzyszeń: Federacji Stowarzyszenia Amazonki, Stowarzyszenia Wspierające Chorych na Chłoniaki,  Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową – w pracach związanych z powstaniem Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. Był koordynatorem Wolontariatu. Żegnamy Cię Jurku, zawsze pozostaniesz w naszej pamięci!

(Z uwagi na panującą epidemię nie jest znany termin pogrzebu, w którym uczestniczyć może tylko nieliczna ilość osób.)

Alicja Smolarkiewicz

Drogie Liderki, Drodzy Liderzy,

20 października 2020 r. w godzinach 16:00 - 18:00 zapraszamy na webinar dotyczący roli działań niepożądanych oraz diety w terapii onkologicznej. Spotkanie poprowadzą dr n. med. Piotr Tomczak i mgr Iwona Sajór, dietetyk kliniczny.

Prosimy zgłaszać chęć udziału pod adresem: ewa@pkopo.pl.

Link do transmisji zostanie przesłany uczestnikom, którzy zgłoszą się przed wydarzeniem oraz zostanie opublikowany na profilu https://www.facebook.com/KoalicjaPacjentow/ oraz stronie www.glospacjenta.pl.

Zachęcamy do uczestnictwa i zadawania pytań na czacie podczas spotkania!

Jednocześnie zachęcamy do wypełnienia ankiety pt: ŻYCIE Z DZIAŁANIAMI NIEPOŻĄDANYMI TERAPII ONKOLOGICZNYCH. Ankieta w wersji online jest dostępna na stronie: http://skutkiuboczne.com.

Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych
www.pkopo.pl
Organizacja Pożytku Publicznego

Instytut Genetyki i Immunologii GENIM organizuje warsztat naukowy online: „Problemy kobiet w trakcie terapii onkologicznych – jak sobie z nimi poradzić?”.

Spotkanie online odbędzie się 22 października 2020 r. o godz. 18:00.

Kierownikiem naukowym wydarzenia jest dr hab. n. med. Kamila Wojas-Krawczyk.

Na webinar zapraszamy:

  • pacjentów
  • organizacje pacjentów onkologicznych
  • wolontariuszy fundacji wspierających pacjentów onkologicznych
  • specjalistów onkologów, pulmonologów i lekarzy innych specjalności zainteresowanych tematyką spotkania

Link do rejestracji: https://bit.ly/3cJCfqR

Udział w webinarze jest bezpłatny.

Realizując cele Statutowe Fundacji, Zarząd Polskiej Ligi Walki z Rakiem ma zaszczyt ogłosić rozpoczęcie naboru do IV edycji konkursu Onkogranty, w którym poszukujemy nowych, dotychczas nie finansowanych przez inne instytucje projektów eksperckich i edukacyjnych, twórczo nawiązujących do Strategii Walki z Rakiem w Polsce 2015-2024.

Powołanie Onkologicznego Funduszu Grantowego jest efektem naszego przekonania o bogactwie koncepcji i doświadczeń różnych środowisk społecznych oraz instytucji zainteresowanych zmianami w polskim systemie walki z rakiem.

Podstawowym celem Funduszu jest aktywizacja i wsparcie inicjatyw zgłaszanych m.in. przez organizacje pozarządowe, szkoły, instytucje naukowe, zespoły badawcze i przedsiębiorstwa. Wsparcie udzielane będzie w formie grantów przyznawanych w drodze otwartego konkursu. Liczymy, że efektem powołania Funduszu będzie wzmocnienie kapitału intelektualnego poprzez zwiększenie udziału strony społecznej w wysiłkach na rzecz podniesienia skuteczności zwalczania chorób nowotworowych.

W IV edycji najlepsze projektu zostaną wyłonione w trzech kategoriach:

  • Onkologia w czasach pandemii
  • Onkologia w warunkach domowych
  • Jak poprawić skuteczność profilaktyki pierwotnej i wtórnej?

Termin zgłaszania projektów upływa 12 października 2020 r.

Wyniki IV edycji Konkursu zostaną ogłoszone do 20 stycznia 2021 r.

Zgłoszenia proszę przesyłać na adres e-mail: onkogranty@ligawalkizrakiem.pl.

Dnia 3 września 2020 r. o godzinie 17:00 odbędzie się kolejny webinar dla pacjentów pt. Życie ze stomią – najczęstsze problemy stomika cz.1, który tym razem poprowadzą w duecie pielęgniarki stomijne Urszula Sobczak oraz Ewa Obuszko. W trakcie spotkania zostaną poruszone następujące tematy:

1) Przepuklina okołostomijna
2) Stomia płaska, wciągnięta
3) Nieregularne wypróżnienia
4) Zaparcia (nie zatwardzenia) i zablokowanie stomii
5) Biegunki
6) Gazy/wydostawanie się nieprzyjemnego zapachu

Link do rejestracji: Webinar.

Serdecznie zapraszamy do uczestnictwa i zadawanie pytań, ponieważ będzie to wykład z sesją pytań i odpowiedzi.

Webinar 3 września 2020

Z radością informujemy, że w tym roku projekt Onkoprzestrzeń Kreatywna jest kontynuowany.

Obecnie wystawą wirtualną towarzyszymy prestiżowej wielosektorowej i interdyscyplinarnej imprezie medycznej, jaką jest V Kongres Wyzwań Zdrowotnych, który miał odbyć się w marcu Katowicach, a obecnie realizowany jest online. W sytuacji, w jakiej znaleźli się pacjenci onkologiczni i ich bliscy z powodu pandemii ma to szczególne znaczenie, bowiem Onkoprzestrzeń Kreatywna niesie duże psychiczne wsparcie i obniżenie stresu związanego z chorobą. Trudna sytuacja pandemii wymagająca ograniczeń i utrzymania zasad izolacji społecznej wyklucza udział w dużych wydarzeniach z udziałem publiczności. Jesteśmy zaszczyceni, że w formule online towarzyszymy tegorocznej edycji Kongresu Wyzwań Zdrowotnych.

https://www.rynekzdrowia.pl/Po-godzinach/Onkoprzestrzen-Kreatywna-autorzy-projektu-zapraszaja-na-wirtualna-wystawe,208370,10.html

Serdecznie zapraszamy do zwiedzania wirtualnej wystawy prac plastycznych zrealizowanych przez pacjentów w ramach projektu Onkoprzestrzeń Kreatywna:

https://www.artsteps.com/view/5eba9f7fa0a42242d9e1057f

Wystawę można zobaczyć na stronie V Kongresu Wyzwań Zdrowotnych, w zakładce PARTNERZY, pod logotypem Fundacja Twórczość i Dokumentacja

https://www.hccongress.pl/pl/

a tutaj wystawa w wersji klasycznej:

http://onkoprzestrzen.warsawfilm.pl/

Przed nami sierpniowy plener malarski prowadzony przez artystę malarza Stefana Żuchowskiego połączony z warsztatami terapeutycznymi Rysunku Muzycznego znakomitej muzykoterapeutki dr Elżbiety Galińskiej  oraz medytacjami mindfulness w wykonaniu dr Jolanty Berezowskiej.

12 września zaplanowaliśmy duże wydarzenie  filmowo-warsztatowe II Warszawskie Spotkania - Onkoprzestrzeń Filmowa, adresowane do pacjentów i ich bliskich, do a także środowisk medycznych terapeutów i lekarzy oraz przedstawicieli organizacji pozarządowych i wolontariuszy.

Organizatorem tych wydarzeń i wystaw jest autorka projektu Maria Poszwińska i Fundacja Twórczość i Dokumentacja. Projekt dofinansowany jest ze środków Programu Rozwoju Inicjatyw Obywatelskich Narodowego Instytutu Wolności – Centrum Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego.  Naszymi partnerami są: Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, Instytut Praw Pacjenta, Federacja Stowarzyszeń Amazonki, Rynek Zdrowia, Sarcoma i Polilko  oraz portale internetowe poświęcone zdrowiu i onkologii. Honorowy Patronat nad projektem objął Marszałek Województwa Mazowieckiego.

demo projektu

strona internetowa

https://fundacja-tid.wixsite.com/onkoprzestrzen

http://onkoprzestrzen.pl/

https://fundacja-tid.wixsite.com/tworczoscidokument

fanpage projektu

https://www.facebook.com/ONKOprzestrzenKreatywna/

grupa FB

https://www.facebook.com/groups/1469325983199681/

Czy sztuka, muzyka, taniec, działania kreatywne i szeroko pojęta aktywność może pomagać w leczeniu? Przeprowadzone warsztaty i dziesiątki rozmów z pacjentami w trakcie leczenia i po leczeniu, a także z ich bliskimi pokazują, że tak.  Liczne pozytywne przykłady pokazują, że można dobrze funkcjonować w chorobie nowotworowej. Można tańczyć, śpiewać, malować, podróżować, śmiać się i bawić pomimo choroby. Kreatywność, samorealizacja, podróże, nowe przyjaźnie, marzenia i nadzieja na spełnione życie w takiej sytuacji jak choroba nabierają szczególnego znaczenia. Aktywna postawa może nas wspierać w trudnych chwilach, pomagać powrócić do normalności, dawać nadzieję na przyszłość i otwarcie się na świat.

Główna idea projektu to popularyzacja arteterapii i metod obniżających stres w środowiskach dotkniętych chorobami nowotworowymi jako silnego, pozytywnego bodźca poprawiającego zdrowie psychiczne i fizyczne oraz jakość życia osób zmagających się z chorobą nowotworową.

Onkoprzestrzeń Kreatywna inspiruje do przyjmowania aktywnej i twórczej postawy w różnych obszarach życia, wskazujemy na uzdrawiającą rolę arteterapii, kreatywności i samorozwoju poprzez różne formy zajęciowe.  Promujemy zdrowe, kreatywne postawy wobec choroby dające wsparcie, przywracające nadzieję i chęć życia, by rak nie kojarzył się ze śmiercią, lękiem, osamotnieniem i wycofaniem z aktywności społecznej. Wskazujemy na uzdrawiającą rolę sztuki, aktywnej i optymistycznej postawy wobec choroby, pomagającej powrócić do normalności z nadzieją na przyszłość. Wpisując się w promocję i ochronę zdrowia chcemy poprzez zrealizowane już materiały filmowe wśród pacjentów, ich bliskich, w środowisku medycznym i terapeutycznym upowszechniać ideę samopomocy terapeutycznej w sytuacji stresu i traumy, jaką jest choroba nowotworowa. W naszym nowatorskim filmowym eksperymencie uczestniczą czynnie Pacjenci, ich bliscy, lekarze i terapeuci.

Na stronie internetowej https://fundacja-tid.wixsite.com/onkoprzestrzen  można zobaczyć, obok galerii fotograficznych z przeprowadzonych warsztatów, ponad 150 materiałów filmowych: relacji z warsztatów oraz wywiadów z uczestnikami /pacjentami, lekarzami, terapeutami i konsultantami. W tym roku powstaną kolejne materiały filmowe: wywiady z pacjentami i terapeutami, relacje z warsztatów i półgodzinny film dokumentalny o Jadzi Jurgielskiej, która trzy lata temu zachorowała na raka, a jej powrót do zdrowia jest piękną i niezwykle cenną inspiracją dla osób w podobnej sytuacji. Warto przedstawiać zdjęcia i historie osób, którym udało się z niej wyjść, prezentować przykłady dobrego radzenia sobie w chorobie i pozytywnych zmian, które wniosła choroba, bo i takich jest bardzo dużo. Nowa naznaczona onkologicznie sytuacja powoduje, że trzeba odkryć i uczyć się siebie na nowo. Zbudować swoją nową tożsamość. Wrócić do normalnego życia, pracować, podróżować, spędzać czas z rodziną i przyjaciółmi. Każda próba zachowania normalności, spotykanie się ze znajomymi, kolegami z pracy - każde oderwanie myśli od choroby czy leczenia ma działanie terapeutyczne. Niewątpliwie potrzeba inicjatyw, które pokazują, że przy chorobie nowotworowej, da się po prostu kreatywnie i ciekawie żyć. Zdrowe spojrzenie na chorobę na pewno będzie bardzo pomocne.

Fundacja Twórczość i Dokumentacja jest fundacją, głównie o profilu filmowym. Jej członkowie, a zarazem fundatorzy prywatnie zajmują się sztuką, kulturą, muzyką współczesną i tradycyjną, muzykoterapią, a ze względu na osobiste doświadczenia onkologiczne Marii Poszwińskiej, również psychoonkologią. Chcemy połączyć te dziedziny: film, działania artystyczne i zdrowie. Planujemy szereg działań arteterapii i towarzyszących im filmów dokumentalnych przeznaczonych dla pacjentów onkologicznych i ich rodzin. 

Celem Fundacji jest:

  • dokumentowanie wartościowych zjawisk społeczno-kulturalnych, artystycznych, interesujących osobowości,
  • inicjowanie i wspieranie projektów artystycznych i społeczno-kulturalnych,
  • realizacje artystyczne przede wszystkim z zakresu plastyki i filmu,
  • przedsięwzięcia edukacyjne – popularyzacja sztuki i kultury,
  • animacja kulturalna, inicjatywy kulturotwórcze,
  • działania na rzecz osób niepełnosprawnych,
  • profilaktyka zdrowotna.

W imieniu firmy ConvaTec pragniemy Państwa zaprosić na kolejny wykład internetowy przygotowany specjalnie dla pacjentów stomijnych przez firmę ConvaTec. Temat webinaru to: „Życie ze stomią” webinar dla stomików - podrażnienia skóry, zapobieganie i leczenie.

Aby zarejestrować się webinar, należy wypełnić formularz znajdujący się pod adresem: Webinar.

W imieniu firmy ConvaTec pragniemy Państwa zaprosić na kolejny wykład internetowy przygotowany specjalnie dla pacjentów stomijnych przez firmę ConvaTec. Temat webinaru to: „Życie ze stomią” webinar dla stomików - podrażnienia skóry, zapobieganie i leczenie.

Aby zarejestrować się webinar, należy wypełnić formularz znajdujący się pod adresem: Webinar.

Link do wydarzenia na FB: https://www.facebook.com/events/296073694728582/