Komunikaty 2020

Z radością informujemy, że w tym roku projekt Onkoprzestrzeń Kreatywna jest kontynuowany.

Obecnie wystawą wirtualną towarzyszymy prestiżowej wielosektorowej i interdyscyplinarnej imprezie medycznej, jaką jest V Kongres Wyzwań Zdrowotnych, który miał odbyć się w marcu Katowicach, a obecnie realizowany jest online. W sytuacji, w jakiej znaleźli się pacjenci onkologiczni i ich bliscy z powodu pandemii ma to szczególne znaczenie, bowiem Onkoprzestrzeń Kreatywna niesie duże psychiczne wsparcie i obniżenie stresu związanego z chorobą. Trudna sytuacja pandemii wymagająca ograniczeń i utrzymania zasad izolacji społecznej wyklucza udział w dużych wydarzeniach z udziałem publiczności. Jesteśmy zaszczyceni, że w formule online towarzyszymy tegorocznej edycji Kongresu Wyzwań Zdrowotnych.

https://www.rynekzdrowia.pl/Po-godzinach/Onkoprzestrzen-Kreatywna-autorzy-projektu-zapraszaja-na-wirtualna-wystawe,208370,10.html

Serdecznie zapraszamy do zwiedzania wirtualnej wystawy prac plastycznych zrealizowanych przez pacjentów w ramach projektu Onkoprzestrzeń Kreatywna:

https://www.artsteps.com/view/5eba9f7fa0a42242d9e1057f

Wystawę można zobaczyć na stronie V Kongresu Wyzwań Zdrowotnych, w zakładce PARTNERZY, pod logotypem Fundacja Twórczość i Dokumentacja

https://www.hccongress.pl/pl/

a tutaj wystawa w wersji klasycznej:

http://onkoprzestrzen.warsawfilm.pl/

Przed nami sierpniowy plener malarski prowadzony przez artystę malarza Stefana Żuchowskiego połączony z warsztatami terapeutycznymi Rysunku Muzycznego znakomitej muzykoterapeutki dr Elżbiety Galińskiej  oraz medytacjami mindfulness w wykonaniu dr Jolanty Berezowskiej.

12 września zaplanowaliśmy duże wydarzenie  filmowo-warsztatowe II Warszawskie Spotkania - Onkoprzestrzeń Filmowa, adresowane do pacjentów i ich bliskich, do a także środowisk medycznych terapeutów i lekarzy oraz przedstawicieli organizacji pozarządowych i wolontariuszy.

Organizatorem tych wydarzeń i wystaw jest autorka projektu Maria Poszwińska i Fundacja Twórczość i Dokumentacja. Projekt dofinansowany jest ze środków Programu Rozwoju Inicjatyw Obywatelskich Narodowego Instytutu Wolności – Centrum Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego.  Naszymi partnerami są: Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, Instytut Praw Pacjenta, Federacja Stowarzyszeń Amazonki, Rynek Zdrowia, Sarcoma i Polilko  oraz portale internetowe poświęcone zdrowiu i onkologii. Honorowy Patronat nad projektem objął Marszałek Województwa Mazowieckiego.

demo projektu

strona internetowa

https://fundacja-tid.wixsite.com/onkoprzestrzen

http://onkoprzestrzen.pl/

https://fundacja-tid.wixsite.com/tworczoscidokument

fanpage projektu

https://www.facebook.com/ONKOprzestrzenKreatywna/

grupa FB

https://www.facebook.com/groups/1469325983199681/

Czy sztuka, muzyka, taniec, działania kreatywne i szeroko pojęta aktywność może pomagać w leczeniu? Przeprowadzone warsztaty i dziesiątki rozmów z pacjentami w trakcie leczenia i po leczeniu, a także z ich bliskimi pokazują, że tak.  Liczne pozytywne przykłady pokazują, że można dobrze funkcjonować w chorobie nowotworowej. Można tańczyć, śpiewać, malować, podróżować, śmiać się i bawić pomimo choroby. Kreatywność, samorealizacja, podróże, nowe przyjaźnie, marzenia i nadzieja na spełnione życie w takiej sytuacji jak choroba nabierają szczególnego znaczenia. Aktywna postawa może nas wspierać w trudnych chwilach, pomagać powrócić do normalności, dawać nadzieję na przyszłość i otwarcie się na świat.

Główna idea projektu to popularyzacja arteterapii i metod obniżających stres w środowiskach dotkniętych chorobami nowotworowymi jako silnego, pozytywnego bodźca poprawiającego zdrowie psychiczne i fizyczne oraz jakość życia osób zmagających się z chorobą nowotworową.

Onkoprzestrzeń Kreatywna inspiruje do przyjmowania aktywnej i twórczej postawy w różnych obszarach życia, wskazujemy na uzdrawiającą rolę arteterapii, kreatywności i samorozwoju poprzez różne formy zajęciowe.  Promujemy zdrowe, kreatywne postawy wobec choroby dające wsparcie, przywracające nadzieję i chęć życia, by rak nie kojarzył się ze śmiercią, lękiem, osamotnieniem i wycofaniem z aktywności społecznej. Wskazujemy na uzdrawiającą rolę sztuki, aktywnej i optymistycznej postawy wobec choroby, pomagającej powrócić do normalności z nadzieją na przyszłość. Wpisując się w promocję i ochronę zdrowia chcemy poprzez zrealizowane już materiały filmowe wśród pacjentów, ich bliskich, w środowisku medycznym i terapeutycznym upowszechniać ideę samopomocy terapeutycznej w sytuacji stresu i traumy, jaką jest choroba nowotworowa. W naszym nowatorskim filmowym eksperymencie uczestniczą czynnie Pacjenci, ich bliscy, lekarze i terapeuci.

Na stronie internetowej https://fundacja-tid.wixsite.com/onkoprzestrzen  można zobaczyć, obok galerii fotograficznych z przeprowadzonych warsztatów, ponad 150 materiałów filmowych: relacji z warsztatów oraz wywiadów z uczestnikami /pacjentami, lekarzami, terapeutami i konsultantami. W tym roku powstaną kolejne materiały filmowe: wywiady z pacjentami i terapeutami, relacje z warsztatów i półgodzinny film dokumentalny o Jadzi Jurgielskiej, która trzy lata temu zachorowała na raka, a jej powrót do zdrowia jest piękną i niezwykle cenną inspiracją dla osób w podobnej sytuacji. Warto przedstawiać zdjęcia i historie osób, którym udało się z niej wyjść, prezentować przykłady dobrego radzenia sobie w chorobie i pozytywnych zmian, które wniosła choroba, bo i takich jest bardzo dużo. Nowa naznaczona onkologicznie sytuacja powoduje, że trzeba odkryć i uczyć się siebie na nowo. Zbudować swoją nową tożsamość. Wrócić do normalnego życia, pracować, podróżować, spędzać czas z rodziną i przyjaciółmi. Każda próba zachowania normalności, spotykanie się ze znajomymi, kolegami z pracy - każde oderwanie myśli od choroby czy leczenia ma działanie terapeutyczne. Niewątpliwie potrzeba inicjatyw, które pokazują, że przy chorobie nowotworowej, da się po prostu kreatywnie i ciekawie żyć. Zdrowe spojrzenie na chorobę na pewno będzie bardzo pomocne.

Fundacja Twórczość i Dokumentacja jest fundacją, głównie o profilu filmowym. Jej członkowie, a zarazem fundatorzy prywatnie zajmują się sztuką, kulturą, muzyką współczesną i tradycyjną, muzykoterapią, a ze względu na osobiste doświadczenia onkologiczne Marii Poszwińskiej, również psychoonkologią. Chcemy połączyć te dziedziny: film, działania artystyczne i zdrowie. Planujemy szereg działań arteterapii i towarzyszących im filmów dokumentalnych przeznaczonych dla pacjentów onkologicznych i ich rodzin. 

Celem Fundacji jest:

  • dokumentowanie wartościowych zjawisk społeczno-kulturalnych, artystycznych, interesujących osobowości,
  • inicjowanie i wspieranie projektów artystycznych i społeczno-kulturalnych,
  • realizacje artystyczne przede wszystkim z zakresu plastyki i filmu,
  • przedsięwzięcia edukacyjne – popularyzacja sztuki i kultury,
  • animacja kulturalna, inicjatywy kulturotwórcze,
  • działania na rzecz osób niepełnosprawnych,
  • profilaktyka zdrowotna.

W imieniu firmy ConvaTec pragniemy Państwa zaprosić na kolejny wykład internetowy przygotowany specjalnie dla pacjentów stomijnych przez firmę ConvaTec. Temat webinaru to: „Życie ze stomią” webinar dla stomików - podrażnienia skóry, zapobieganie i leczenie.

Aby zarejestrować się webinar, należy wypełnić formularz znajdujący się pod adresem: Webinar.

W imieniu firmy ConvaTec pragniemy Państwa zaprosić na kolejny wykład internetowy przygotowany specjalnie dla pacjentów stomijnych przez firmę ConvaTec. Temat webinaru to: „Życie ze stomią” webinar dla stomików - podrażnienia skóry, zapobieganie i leczenie.

Aby zarejestrować się webinar, należy wypełnić formularz znajdujący się pod adresem: Webinar.

Link do wydarzenia na FB: https://www.facebook.com/events/296073694728582/

Kwiryn Buzalski

Z głębokim żalem i smutkiem przyjęliśmy wiadomość, że w dniu 28 kwietnia 2020 roku odszedł od nas - w wieku 90 lat - Kwiryn Buzalski, wieloletni prezes Oddziału Regionalnego Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL-ILKO w Koszalinie.

Był Człowiekiem, który z wielką pasją, oddaniem i poświęceniem pracował na rzecz innych potrzebujących oraz najstarszym aktywnym prezesem. Jego witalność, pogoda ducha i optymizm były dla nas przykładem oraz inspiracją do działania.

Z rodziną oraz wszystkimi bliskimi Zmarłego łączymy się w bólu oraz składamy wyrazy głębokiego współczucia.

Zarząd Główny POL-ILKO

Polskie Towarzystwo Onkologiczne i Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych apeluje do pacjentów o zgłaszanie się do szpitali onkologicznych w przypadku podejrzenia nowotworu oraz nieprzerywanie leczenia przeciwnowotworowego i postępowanie zgodnie z zaleceniami lekarza prowadzącego. Śmiertelność z powodu chorób nowotworowych jest znacznie wyższa niż z powodu COVID-19.

Obawa przed zakażeniem koronawirusem nie może powstrzymywać pacjentów przed leczeniem nowotworu.

Pragniemy Państwa zaprosić na wykład internetowy przygotowany specjalnie dla pacjentów stomijnych przez firmę ConvaTec.

Temat webinaru to: Jak chronić się przed zakażeniem w czasach pandemii Covid - 19 - porady dla pacjentów stomijnych i onkologicznych, bo ci ostatni są w grupie podwyższonego ryzyka.

Webinar może być bardzo pomocny w życiu codziennym, w dobie pandemii ponieważ pomoże odpowiedzieć na nurtujące pacjentów pytania, a poprowadzi go dr n. med. Paweł Grzesiowski, ekspert w dziedzinie immunologii i terapii zakażeń, wykładowca Szkoły Zdrowia Publicznego CMKP, prezes Fundacji Instytut Profilaktyki Zakażeń.

Aby zarejestrować się webinar, należy wypełnić formularz znajdujący się pod adresem: https://convatecstomiapl.clickmeeting.com/195682759/register

Szanowni Państwo,

Chciałbym przekazać kilka ważnych informacji w związku z aktualną sytuacją, w czasie stanu zagrożenia epidemicznego. Proszę o stosowanie się do zaleceń instytucji publicznych, zwłaszcza Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, Głównego Inspektora Sanitarnego, Dyrektorów Szpitali, Podstawowej Opieki Zdrowotnej (POZ) o pozostanie w domach. Obecnie polecane kanały informacyjne to telefon, mail, ePUAP.

Jeśli tylko nie ma żadnych ważnych powodów, ograniczenie kontaktów z innymi osobami jest najważniejsze. Do POZ też należy dzwonić. Teraz wszystkie recepty i wnioski są realizowane elektronicznie, zatem nie potrzeba wychodzić do lekarza POZ. Akceptowana jest też teleporada, jeśli tylko jest to możliwe.

W sprawach planowanych wizyt, zabiegów czy kontynuacji leczenia należy też skontaktować się telefonicznie z placówką medyczną.

Zalecam też wcześniejszy kontakt telefoniczny ze sklepem medycznym, aby wykluczyć ewentualne utrudnienia, skrócenie czasu pracy, częściowe zamknięcie czy inne okoliczności. Jeśli możemy liczyć na młodszych członków rodziny, to będzie lepsze rozwiązanie w realizacji zlecenia, aby niepotrzebnie nie wychodzić z domu. Możliwe jest też dostarczenie sprzętu poprzez kuriera.

W wielu miejscach można też zgłosić się do ośrodków pomocy lub innych jednostek wyznaczonych przez miasta, gminy, aby otrzymać pomoc w zakupach czy realizacji recept. Dotyczy to osób powyżej 60 roku życia oraz niepełnosprawnych, niesamodzielnych, obawiających się swoje bezpieczeństwo. Uruchamiane są też specjalne linie pomocy psychologicznej przez ośrodki interwencji kryzysowej. W tym szczególnym czasie możemy też liczyć na pomoc ludzi dobrej woli, wolontariuszy, których nigdy w takich sytuacjach nie brakuje.

W sprawach związanych z zaopatrzeniem czy też innymi dotyczącymi codziennego funkcjonowania osób ze stomią polecam kontakt z naszymi oddziałami regionalnymi - lista i kontakty na naszej stronie internetowej www.polilko.pl w zakładce „oddziały” (http://www.polilko.pl/?page_id=50) lub też tel. 660 479-242, e-mail: polilko@polilko.pl

Andrzej Piwowarski
Prezes ZG POL-ILKO

Poniżej komunikat NFZ ws. realizacji zleceń na zaopatrzenie

https://www.nfz.gov.pl/aktualnosci/aktualnosci-centrali/komunikat-dotyczacy-wystawiania-potwierdzania-i-realizacji-zlecen-na-zaopatrzenie-w-wyroby-medyczne,7651.html

17.03.2020

Komunikat dotyczący wystawiania, potwierdzania i realizacji zleceń na zaopatrzenie w wyroby medyczne w związku z zapobieganiem, przeciwdziałaniem i zwalczaniem COVID-19.

W celu minimalizacji ryzyka transmisji infekcji COViD-19 poprzez ograniczanie osobistych kontaktów z pacjentami, Centrala NFZ informuje, że możliwe jest wystawienie zlecenia na zaopatrzenie w wyroby medyczne w ramach teleporady.

Pacjent, po pozytywnej weryfikacji zlecenia, otrzyma od wystawiającego zlecenie informację o wygenerowanym przez system e-ZWM numerze zlecenia (telefonicznie, email, SMS).W sytuacji, gdy zlecenie na zaopatrzenie w wyroby medyczne zostanie wystawione w formie papierowej poza systemem e-ZWM, wymagane jest potwierdzenia zlecenia w OW NFZ. Zlecenie można przekazać do dowolnie wybranego OW NFZ z wykorzystaniem systemów teleinformatycznych lub innych systemów łączności drogą elektroniczną (np. skan/email/fax). Pacjent, osoba uprawniona (lekarz/ felczer/ pielęgniarka/ położna/ fizjoterapeuta), przychodnia lub realizator zaopatrzenia w wyroby medyczne, po pozytywnym zweryfikowaniu zlecenia otrzyma od OW NFZ informację o wygenerowanym przez system e-ZWM numerze zlecenia (np. telefonicznie lub poprzez e-mail).

Realizacja zlecenia w sklepie medycznym lub aptece odbywa się po podaniu numeru zlecenia i numeru PESEL pacjenta, a w przypadku osób bez numeru PESEL daty urodzenia -bez wydruku papierowego. Pacjent podpisuje jedynie dokument potwierdzenia odbioru wyrobu medycznego. Ponadto, w przypadku dostarczenia wyrobu medycznego za pośrednictwem firmy kurierskiej, dopuszczalne jest niepotwierdzenie odbioru przez pacjenta (potwierdzenia dostawy dokonuje osoba dostarczająca przesyłkę, a apteka lub sklep ortopedyczny zachowuje dokument potwierdzający dostawę). Sklep medyczny, apteka musi posiadać umowę z NFZ na realizację zaopatrzenia w wyroby medyczne wydawane na zlecenie oraz dostęp do systemu e-ZWM.

Centrala NFZ wskazuje na możliwość rozliczenia zrealizowanych zleceń na zaopatrzenie w wyroby medyczne po pozytywnej weryfikacji dokumentów rozliczeniowych przekazanych przez świadczeniodawcę z wykorzystaniem systemów teleinformatycznych lub innych systemów łączności.

Podstawa prawna: rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 13 marca 2020 r. w sprawie ogłoszenia na obszarze Rzeczypospolitej Polskiej stanu epidemicznego (Dz. U. z 2020 r. poz. 433, 441 i 461).

Z głębokim żalem przyjęliśmy wiadomość, że w dniu 17 marca 2020 roku odszedł nasz kolega Włodzimierz Mańkowski, wieloletni prezes Oddziału Regionalnego Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL-ILKO we Włocławku.

Był wspaniałym, życzliwym i serdecznym Człowiekiem oraz Przyjacielem.

Z rodziną oraz wszystkimi bliskimi Zmarłego łączymy się w bólu i składamy wyrazy głębokiego współczucia.

Msza św. żałobna odprawiona zostanie w dniu 20 marca 2020 roku o godz.13.30 w kościele św. Maksymiliana we Włocławku, a pogrzeb odbędzie się o godz.14.30 na Cmentarzu Komunalnym, przy ul. Chopina we Włocławku.

Zarząd Główny POL-ILKO

Światowy Dzień Chorego oraz Ogólnopolski Dzień Opiekuna

Już po raz 14, tym razem w dniach 7-8 lutego 2020 r. na zaproszenie Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej liderzy organizacji pacjentów z całej Polski pojawili się w Warszawie, aby porozmawiać na aktualne tematy dotyczące systemu ochrony zdrowia w Polsce. W pierwszym dniu mieliśmy szansę na debatę z najważniejszymi przedstawicielami instytucji związanych ze zdrowiem, gdyż gośćmi panelu byli: prof. Łukasz Szumowski - Minister Zdrowia, Józefa Szczurek-Żelazko – Sekretarz Stanu w MZ,  dr Adam Niedzielski - Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia, Bartłomiej Chmielowiec – Rzecznik Praw Pacjenta oraz gospodarz spotkania, ks. dr Arkadiusz Nowak – Prezes Instytutu.

W drugim dniu odbyły się dwie sesje: poranna – naukowa oraz popołudniowa – wiedza. W tej pierwszej szczególne zainteresowanie wzbudziła prezentacja dra Pawła Kabaty na temat roli leczenia żywieniowego w trakcie terapii. Natomiast w sesji drugiej - Adriany Sobol, poświęcona roli opiekunów czyli też przedstawicieli zebranych organizacji, w pomaganiu chorym i próbie nie zatracenia się tym pomaganiu. Duże poruszenie spowodowała też prezentacja autorów bloga CrazyNauka – małżeństwa Aleksandry i Piotra Stanisławskich, którzy od 20 lat piszą na temat nauki i próbują obalać nieprawdziwe informacje i doniesienia, tzw. obecnie fake newsy.

Spotkanie odbywa się z okazji Światowego Dnia Chorego ustanowionego na dzień 11 lutego przez Jana Pawła II w roku 1992. Natomiast 12 lutego, od ubiegłego roku obchodzony jest też Ogólnopolski Dzień Opiekuna, aby podkreślić wyjątkową i niezwykle odpowiedzialną rolę osób, które towarzyszą pacjentom w chorobie. Z tej też okazji została w tym roku ustanowiona nagroda „Dla Zdrowia i Pacjenta”, która jest inicjatywą wspólną Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Rzecznika Praw Pacjenta i Narodowego Funduszu Zdrowia. Będzie ona przyznawana w trzech kategoriach: wolontariat, profilaktyka oraz prawo i bezpieczeństwo pacjenta.

Przy okazji tegorocznego Forum odbyła się też prezentacja prac pacjentów onkologicznych zrealizowanych w ramach projektu „Onkoprzestrzeń Kreatywna” przez Fundację Twórczość  i Dokumentacja.

Nasze stowarzyszenie na Forum reprezentowali:

  • Dorota Kaniewska – wiceprezes Zarządu Głównego (ZG) POL-ILKO i prezes Oddziału Regionalnego (OR) w Warszawie
  • Jolanta Matalewska – członek ZG i prezes OR w Szczecinie
  • Ryszard Lisek – skarbnik ZG
  • Andrzej Piwowarski – prezes ZG
  • Violetta Kiełpińska – prezes OR w Słupsku
  • Zygmunt Bogacz – prezes OR w Tarnobrzegu
  • Andrzej Łoboda – prezes OR w Ostrowcu Świętokrzyskim