Komunikaty 2019

Zapraszamy do zapoznania się z relacją z VIII Forum Pacjentów Onkologicznych, które zbiegło się z Jubileuszem 10-lecia działalności Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. Przypominamy, że jednym z założycieli Fundacji PKPO było Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO, a ponadto Federacja Stowarzyszeń "Amazonki", Ogólnokrajowe Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową oraz Stowarzyszenie Wspierające Chorych na Chłoniaki "Sowie Oczy". Obecnie w Koalicji skupionych jest już 50 organizacji wspierających pacjentów chorujących onkologicznie. Link do relacji z Forum:
https://www.pkopo.pl/aktualnosci/2019/597

Spot informacyjny:
https://www.pkopo.pl/aktualnosci/2019/600

Film:
https://www.pkopo.pl/aktualnosci/2019/602

Prezentujemy treść petycji do Premiera Rządu RP w sprawie dostępu pacjentów do leczenia raka jelita grubego.

Szanowny Panie Premierze,

My pacjenci z przerzutowym rakiem jelita grubego zwracamy się do Pana Premiera z prośbą o wsparcie w naszych wielomiesięcznych staraniach o dostęp do terapii dla pacjentów, którzy pilnie potrzebują 3. i 4. linii leczenia.

Rak jelita grubego stanowi w polskiej populacji drugą najliczniejszą po raku płuca grupę zachorowań na nowotwory oraz drugą przyczynę zgonów z powodów onkologicznych. Tylko w zeszłym roku 24 tysiące osób w Polsce usłyszało diagnozę „rak jelita grubego". Należymy do krajów o najwyższej liczbie zachorowań w całej Europie, przy czym wskaźnik przeżyć 5-letnich jest niższy o ponad 10% od średniej europejskiej. Według prognoz, w 2018 roku z powodu tego nowotworu zmarło w Polsce 14.000 osób. Oznacza to, że każdego dnia w naszym kraju umiera 38 pacjentów cierpiących na przerzutowego raka jelita grubego. A przecież dzisiaj medycyna daje nowe możliwości, z rakiem jelita grubego można żyć, to schorzenie w innych krajach już jest chorobą przewlekłą. Mamy nadzieję, że tak stanie się również w Polsce.

Mimo dziesiątek pism składanych do decydentów w obszarze ochrony zdrowia, mimo wielu rozmów, chęci i obietnic, nasze prośby wciąż nie zostały wysłuchane.  W styczniu tego roku została zawieszona w Internecie petycja adresowana do Pana Premiera, Pana Ministra Zdrowia Łukasza Szumowskiego, Pełnomocnika Rządu do Spraw Równego Traktowania Pana Ministra Adama Lipińskiego, Pana Prezesa NFZ Andrzej Jacyny oraz Posłów i Senatorów Parlamentu RP, w sprawie pilnego dostępu do III i IV linii leczenia dla pacjentów z przerzutowym rakiem jelita grubego, pod którą obecnie podpisało się już ponad 2400 osób!!!

W lutym br. spotkaliśmy się z Panem Ministrem Adamem Lipińskim oraz Panem Ministrem Maciejem Miłkowskim w sprawie pilnego dostępu dla pacjentów z przerzutowym rakiem jelita grubego do terapii ratującej życie. Po tej rozmowie zwróciliśmy się również do producenta jedynego leku, który jest aktualnie w procesie refundacyjnym i miałby szanse być zastosowany w 3. i kolejnych liniach leczenia z prośbą o informacje dotyczące procesu refundacyjnego. Z otrzymanych informacji wynika również, że ostatecznie zaproponowana cena jest o 19 procent niższa od dotychczas najniższej ceny w Europie i o 46 procent niższa od średniej ceny w krajach referencyjnych unii europejskiej i EFTA. Jednocześnie producent leku deklaruje swoją gotowość i determinację do wspólnego z ministerstwem zdrowia wypracowania takiego finansowania, które umożliwi polskim pacjentom chorym na przerzutowego raka jelita grubego dostęp do leczenia w 3 i 4 linii.

Dziś kwestia leczenia zaawansowanego raka jelita grubego i równego dostępu do terapii nie jest jeszcze rozdziałem zamkniętym, dlatego liczymy na przychylność Pana Premiera i wpływ na dobre decyzje, na które my pacjenci czekamy od kilkunastu miesięcy. Wierzymy, że z pomocą Pana Premiera pacjenci z zaawansowanym rakiem jelita grubego w Polsce będą równo i godnie traktowani, tak jak inni chorzy w Europie. Nasz los jest teraz rękach Pana Premiera, liczymy na zrozumienie, wsparcie i realny wpływ na pozytywne decyzje dotyczące refundacji kolejnych linii leczenia w przerzutowym raku jelita grubego.

Z wyrazami szacunku, pozostając ciągle z nadzieją w imieniu Pacjentów z rakiem jelita grubego

Fundacja Europacolon Polska

Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO

Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych

Dokument petycji

Z przykrością informujemy o rozwiązaniu Oddziału Regionalnego POL-ILKO w Koninie. Z braku zainteresowania osób, które by chciały poświęcić trochę czasu dla innych stomików zostaliśmy zmuszeni do tej decyzji. Jeśli tylko będzie to możliwe, będziemy podejmowali próby reaktywacji oddziału. Najbliższe oddziały POL-ILKO znajdują się obecnie w Poznaniu, Włocławku, Bydgoszczy i Płocku.

Właśnie ruszyła kampania społeczna „Zdejmij z siebie ciężar diagnozy”. Kampania zwraca uwagę na potrzebę pomocy psychoonkologicznej i wspiera działania Stowarzyszenia Unicorn, które pomaga  dzieciom i dorosłym chorującym na nowotwory. Jerzy Stuhr stał się twarzą całej akcji wcielając się w rolę osoby „przygniecionej” ciężarem diagnozy.

Więcej informacji w pliku: Jerzy Stuhr bohaterem kampanii.

Szanowne liderki i Szanowni liderzy,
23 lutego 2019 r. zapraszamy na pokazy filmów w ramach I Warszawskiego Spotkania Onkoprzestrzeń Filmowa oraz projektu Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych i Fundacji Twórczość i Dokumentacja Onkoprzestrzeń Kreatywna. Wydarzenie odbędzie się w Kinie Elektronik
przy Warszawskiej Szkole Filmowej. W programie wydarzenia przewidziano projekcje filmów, zajęcia terapeutyczne, wystawę rysunku i malarstwa, spotkania z ciekawymi gośćmi, a także potańcówkę.

Udział w I Warszawskich Spotkaniach Onkoprzestrzeń Filmowa jest bezpłatny. Ze względu na kameralny charakter warsztatów konieczne są zapisy.

Zapisy na warsztaty:
aktorskie Judy Turan: judyturan@gmail.com
muzykoterapii dr Elżbiety Galińskiej: elgal@sadyba.elartnet.pl
a także przez wiadomości na stronie facebookowej Onkoprzestrzeń Kreatywna.

Link do wydarzenia: www.facebook.com/events/2096332580657619

Pokazy filmów Onkoprzestrzeń Kreatywna
Pokazy filmów Onkoprzestrzeń Kreatywna

Szanowni Państwo,
serdecznie zapraszam 24 stycznia 2019r. o godz. 12. 00 na halę główną Dworca Centralnego im. S. Moniuszki w Warszawie (Al. Jerozolimskie 54) na otwarcie wystawy "Spójrz nam w oczy-chcemy żyć dłużej", dot. pacjentów z przerzutowym rakiem jelita grubego. Wesprzyjcie nas swoją obecnością. 

Serdecznie zapraszam i do zobaczenia,
Dorota Kaniewska
Prezes O/Reg. POL- ILKO w Warszawie
Wiceprezes Z.G. Polskiego Towarzystwa Stomijnego "POL- ILKO"