Komunikaty 2019

W końcu mamy dobre wiadomości dla chorych na raka jelita grubego. Na listopadowej liście leków refundowanych znalazł się preparat Lonsurf (triflurydyna w skojarzeniu z typiracylem). Po wielu miesiącach wspólnych pism i starań POL-ILKO, Europacolon Polska oraz Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, Minister Zdrowia podjął decyzję o wpisaniu na listę leków refundowanych tego środka, który stosowany jest w trzeciej i czwartej linii leczenia zaawansowanego raka jelita grubego. Byliśmy bowiem jednym z ostatnich krajów w Europie, który nie stosował tej terapii. To niezwykle ważna i znakomita zmiana dla pacjentów. Na wspomnianej liście znalazło się w sumie 76 nowych leków refundowanych.

Link do informacji MZ: https://www.gov.pl/web/zdrowie/listopadowa-lista-lekow-refundowanych--zmiany-w-leczeniu-raka-jelita-grubego-i-stwardnienia-rozsianego

Link do obwieszczenia Ministra Zdrowia: https://www.gov.pl/web/zdrowie/obwieszczenie-ministra-zdrowia-z-dnia-23-pazdziernika-2019-r-w-sprawie-wykazu-refundowanych-lekow-srodkow-spozywczych-specjalnego-przeznaczenia-zywieniowego-oraz-wyrobow-medycznych-na-1-listopada-2019-r

Już po raz kolejny 5 października będziemy obchodzić Krajowy Dzień Stomika, powołany do życia Uchwałą Walnego Zgromadzenia Delegatów POL-ILKO w roku 2008. Dlaczego i po co nam takie święto? Wszak Światowe Stowarzyszenie Stomijne (IOA) organizuje obchody co 3 lata i może to by wystarczało? Mając jednak na względzie nasze lokalne uwarunkowania, niską świadomość społeczną, stare przyzwyczajenia i stereotypy, które dalej pokutują chcemy jak najczęściej przypominać o naszej obecności wśród społeczeństwa. O prawie do godnego, pełnego życia, uczestnictwa we wszystkich jego aspektach, realizowania swoich marzeń, aktywności społecznej, kulturalnej czy zawodowej. Oczywiście musimy zaczynać od nas samych, naszych ograniczeń, obaw, niepewności i edukacji środowiska stomijnego w Polsce.  Pomimo tego, że nasze stowarzyszenie skończyło już 32 lata, mamy cały czas dużo do zrobienia, a naszą misją jest wzajemna pomoc i pozytywne świadectwo życia ze stomią oraz edukacja całego społeczeństwa, zwłaszcza w kwestii profilaktyki zdrowotnej.

Niestety, oprócz naszych codziennych problemów, musimy borykać się z niekorzystnymi zmianami i projektami Ministerstwa Zdrowia dotyczącymi refundacji sprzętu stomijnego, czy też walki o możliwość pełnego, dostępnego w Europie i na świecie leczenia raka jelita grubego. Zamiast iść w kierunku lepszych standardów, ułatwiając powrót do aktywności społecznej i zawodowej oraz zabezpieczyć normalne funkcjonowanie osób chorych nasi decydenci „główkują”, jak tu najbardziej oszczędzić na pacjentach. Dlatego też w tym dniu szczególnie życzmy sobie i naszym rządzącym, pomyślnych rozwiązań systemowych. Niech problem nieodpowiednich limitów i brak refundacji środków do pielęgnacji stomii będzie przeszłością. Chcemy i żądamy normalności! Dotyczy to też dostępności do poradni stomijnych oraz fachowej opieki pielęgniarskiej. Pewną iskierką nadziei jest wprowadzenie ustawy o szczególnych rozwiązaniach dla osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności. Nie jest ona może zbyt szczęśliwa, bo powoduje nierówności, które często są nieuzasadnione. Naszym celem jest zwiększenie kwot limitów dla wszystkich stomików, nie tylko dla tych posiadających znaczny stopień niepełnosprawności.

Z okazji naszego święta życzę Wam wszystkiego najlepszego, dużo zdrowia, pogody ducha i życia pełnią życia na co dzień. Niech wspólne spotkania pozwolą Wam na przeżycie radosnych chwil, w dobrym towarzystwie, wśród przyjaciół i znajomych. 

Andrzej Piwowarski
Prezes ZG POL-ILKO

Apel o pomoc i wsparcie dla Jacka Gugulskiego, Prezesa Stowarzyszenia Przewlekłej Białaczki Szpikowej oraz byłego Prezesa Fundacji Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych.

Gorąca prośba o wsparcie w leczeniu i rehabilitacji, w tej bardzo krytycznej sytuacji dla Jacka i Jego Rodziny. Liczymy, że grono przyjaciół i znajomych, którego nie brakuje w całym kraju pomoże w tym trudnym dla Niego momencie. Od 20 lat to Jacek walczył o nasze sprawy, a był w tym niestrudzony i bezkompromisowy. Teraz to On potrzebuje naszej pomocy. Zachęcam raz jeszcze serdecznie do dołożenia własnej cegiełki. Pomaganie to najlepsze i najprzyjemniejsze, co nas może spotkać w życiu. Pomóżmy zatem wspólnie Jackowi stanąć na nogi!

Andrzej Piwowarski
Prezes ZG POL-ILKO
Link do zbiórki: pomagam.pl/ii0ewhur

Na zaproszenie Klubu Stomików w Nyiregyhaza na Węgrzech udaliśmy się na spotkanie rowerowe wokół największego jeziora Europy Środkowej, Balatonu – nazywanego też węgierskim morzem. Naszą bazą był ośrodek w Csopak, gdzie przewidziany był pierwszy i ostatni nocleg. Pierwszy odcinek, w czwartkowe popołudnie, 5 września liczył około 30 km i prowadził z dworca kolejowego w Veszprem do Csopak. Pokonały go osoby, które dotarły na miejsce koleją. Pozostali, którzy przyjechali samochodami udali się do Csopak. Wieczorem odbyło się miłe spotkanie zapoznawcze uczestników, którzy przybyli z krajów Grupy Wyszehradzkiej (Czech, Słowacji, Węgier i Polski). W sumie kilkanaście osób, w tym dwie
z Polski (piszący ten tekst oraz Grzegorz Łydka), po czworo z Czech i Słowacji oraz ośmioro z Węgier.

W drugim dniu wg planu udaliśmy się w kierunku Gyenesdias, gdzie przewidziany był kolejny nocleg. Po drodze nasza trasa lekko się zmieniła, bo odwiedziliśmy jeszcze bardzo malowniczą i urokliwą miejscowość i półwysep, Tihanyi. Znajduje się tu opactwo benedyktyńskie z XI wieku oraz można zobaczyć najpiękniejszą panoramę Balatonu. Najwyższy punkt półwyspu wznosi  się tu 130 metrów nad lustrem jeziora. W tym miejscu jest też najmniejsza szerokość jeziora, wynosząca 1,5 km. Zatem z przewidzianych 72 km zrobiło się w sumie 86 km. Oczywiście nie obyło się bez kilku niespodzianek i powrotów, ale na szczęście wszyscy cało i w dobrej formie dotarli na nocleg. Kolejny, sobotni odcinek miał liczyć 70 km i prowadził do miejscowości Zamardi. Tym razem było jeszcze bardziej płasko, a od strony południowo-wschodniej mieliśmy widoki na wzgórza, na których rozpościerały się winnice. Pomimo płaskiego terenu trasa była lekko męcząca, zwłaszcza na otwartych terenach, gdzie bardzo mocno wiało, jak to zwykle rowerzystom - prosto w twarz.

Ostatni dzień to najkrótszy odcinek, ale z najbardziej stromym na trasie podjazdem i odwiedzeniem największego kurortu nad Balatonem, Siofok. Tutejsze plaże rozciągają się na długości 17 km i nie brakuje wszelakich atrakcji dla każdego. Postanowiliśmy więc, że na śniadanie zatrzymamy się właśnie w Siofok, do którego mieliśmy około 10 km. Po śniadaniu i zwiedzeniu najważniejszych atrakcji ruszyliśmy dalej. Po kilkunastu km dotarliśmy do wspomnianego podjazdu na trasie. Będąc już na wzniesieniu ukazał się nam Balaton spowity we mgle, co sprawiało wrażenie, jakbyśmy jechali nad chmurami. Ostatnie kilometry to już zjazd i spokojny dojazd do Csopak, skąd ruszaliśmy w piątek. W niedzielny wieczór po wspólnej kolacji przyrządzonej przez gospodarzy nastąpiły oficjalne podziękowania, czas na drobne upominki oraz wspomnienia z przebytej wspólnie trasy.

W tym miejscu należą się gorące podziękowania dla organizatorów, Imre i Mariki oraz pozostałych osób zaangażowanych w przygotowania codziennych kolacji, na które składały się specjały domowej kuchni węgierskiej. Także po drodze mogliśmy korzystać z tutejszych atrakcji kulinarnych, jak: gulyasleves (zupa gulaszowa), halaszle (zupa rybna),  langos (placek smażony na oleju), znakomite papryki, pomidory oraz wspaniałe, soczyste owoce – winogrona, arbuzy, śliwy, jak również miejscowe wina i wszelkiego rodzaju palinki. Wielość restauracji i barów, na każdą kieszeń przyprawiała o zawrót głowy, a ponieważ sezon już lekko chylił się ku końcowi mieliśmy znakomity wybór. Jedynym minusem była kwestia komunikacji z miejscowymi, ponieważ węgierski nie jest w naszej grupie językowej. Pomocą był tu jednak Milan Fejes ze Słowacji, który bardzo dobrze zna węgierski. Polacy, Czesi i Słowacy dogadywali się bez problemów. Natomiast po kilku dniach wspólnego przebywania i rozmów powoli kojarzyliśmy już pewne słowa i zwroty z języka węgierskiego.

W poniedziałkowy poranek, po pożegnaniu rozjechaliśmy się do swoich domów, niektórzy jeszcze dalej rowerowo. Już teraz snuliśmy plany na kolejny rok przyjmując zaproszenie na kilkudniową rowerową eskapadę po Słowacji, którą zaproponował Pavol Huserka, prezes Slovilco. Graficzne relacje z trasy wokół Balatonu, przygotowane przez Bronislava Tucnego z Czech w aplikacji Relive:

Zgłoszenie uwag do projektu rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie uproszczonego wzoru zlecenia na zaopatrzenie w wyroby medyczne przysługujące comiesięcznie
w przypadku kontynuacji zlecenia

W ramach konsultacji społecznych projektu o zmianie rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie wzoru zlecenia na zaopatrzenie w wyroby medyczne wydawanych na zlecenie Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO zgłosiło swoje uwagi do niniejszego projektu. Zarząd Główny POL-ILKO zgłaszał uwagi do projektu poprzedniego wzoru, który był bardzo obszerny, skomplikowany i nieprzyjazny do obsługi dla wszystkich uczestników procesu refundacyjnego.

Po naszych protestach i pismach, w które włączyły się również inne organizacje reprezentujące pacjentów, ale także stowarzyszenia lekarskie i pielęgniarskie oraz naukowe, został przedstawiony nowy, uproszczony wzór zlecenia na wyroby medyczne przysługujące comiesięcznie, jak to jest w przypadku sprzętu stomijnego. Jest to z pewnością krok
w dobrym kierunku, aby zmniejszyć obciążenia biurokratyczne i ułatwić pracę zainteresowanym oraz ograniczyć czas na te procedury.

Link do projektu

Nowy projekt wzoru zlecenia:

Link do pisma POL-ILKO

Zarząd Główny POL-ILKO

ZUS udostępnił już wniosek na świadczenie 500+ dla osób, które ukończyły 18 lat i są  niezdolne do samodzielnej egzystencji. Wnioski można składać w placówkach ZUS już teraz, natomiast zostaną one zweryfikowane od 1 października 2019 r., kiedy ustawa wchodzi w życie.

Najważniejsza informacja to, że świadczenie będzie przyznawane tylko na podstawie orzeczenia ZUS. Do wniosku można dołączyć orzeczenie z powiatowego zespołu do spraw orzekania o stopniu niepełnosprawności, ale ono nie jest wiążące. To lekarz orzecznik ZUS ustali wtedy czy osoba jest niezdolna do samodzielnej egzystencji.

Orzeczenia uprawniające do otrzymania świadczenia to:
orzeczenie o niezdolności do samodzielnej egzystencji
lub
orzeczenie o całkowitej niezdolności do pracy i niezdolności do samodzielnej egzystencji
lub
wydane (przed 1 września 1997 r.) przez komisję lekarską do spraw inwalidztwa i zatrudnienia orzeczenie o zaliczeniu do I grupy inwalidów – jeśli nie upłynął okres, na jaki orzeczono inwalidztwo

Kwota 500 zł przysługuje, kiedy świadczenia osoby nie przekraczają 1100 zł brutto. W przypadku kwoty od 1100 zł do 1600 zł będzie to różnica pomiędzy wąskością świadczenia a 1600 zł. Np. w przypadku otrzymywania świadczenia 1450 zł będzie to 150 zł.

Do dochodów nie są wliczane renty rodzinne oraz zasiłek pielęgnacyjny, dodatek pielęgnacyjny, jednorazowe świadczenia finansowane ze środków publicznych, jak jednorazowy zasiłek z pomocy społecznej czy tez zasiłek pogrzebowy. Nie będą też brane pod uwagę dochody z pracy zarobkowej oraz z najmu, dzierżawy lub innej  umowy cywilnoprawnej.

Pomoc przy wypełnianiu wniosku można uzyskać we wszystkich placówkach ZUS na salach obsługi klientów - w godzinach otwarcia sal oraz w Centrum Obsługi Telefonicznej pod numerem 22 560 16 00.

Wszelkie informacje szczegółowe na stronie ZUS

Najczęściej zadawane pytania

Link do formularza wniosku

Realizując cele Statutowe Fundacji, Zarząd Polskiej Ligi Walki z Rakiem ma zaszczyt ogłosić rozpoczęcie naboru do III edycji konkursu Onkogranty, w którym poszukujemy nowych, dotychczas nie finansowanych przez inne instytucje projektów eksperckich i edukacyjnych, twórczo nawiązujących do Strategii Walki z Rakiem w Polsce 2015-2024

Trzecia edycja konkursu będzie obejmowała projekty, których celem jest poprawa sytuacji pacjenta, dziś często zagubionego w systemie opieki zdrowotnej. Pacjenci często odczuwają brak należytej uwagi i troski pracowników ochrony zdrowia, narzekają na nadmierną biurokratyzację systemu, słaby dostęp do informacji, małą ilość czasu na rozmowę z lekarzem, niedostrzeganie ich potrzeb i preferencji w trakcie leczenia i niską jakość komunikacji.

Chcemy, aby w trzeciej edycji konkursu wnioskodawcy dostrzegli te problemy, poddali je ocenie jakościowej i ilościowej, zaproponowali rozwiązania, dobre praktyki oraz praktyczne i konkretne pomysły, które można byłoby wdrożyć Polsce. Nie chcemy jednak, by obecne polskie uwarunkowania systemowe ograniczały pomysłodawców – zakładamy, że uwarunkowania te można lub trzeba zmienić, by wprowadzić konkretne rozwiązania. Przy opracowywaniu pomysłów zachęcamy również do zapoznania się z przykładami takich praktyk w innych państwach – zarówno w Unii Europejskiej, jak i poza nią.

W III edycji najlepsze projektu zostaną wyłonione w trzech kategoriach:

  1. Pacjent jako podmiot w systemie ochrony zdrowia.
  2. Wykorzystanie nowych technologii w dwustronnej komunikacji z pacjentem w trakcie diagnostyki, leczenia i po zakończeniu terapii.
  3. Jak poprawić dostęp do innowacyjnych metod leczenia onkologicznego?

Termin zgłaszania projektów upływa 30 września 2019 r.

Więcej informacji na stronie: https://ligawalkizrakiem.pl/projekty/onkologiczny-fundusz-grantowy/onkogranty-iii-poprawa-sytuacji-pacjenta

W ramach konsultacji społecznych projektu ustawy o zmianie rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO zgłosiło swoje uwagi do w/wym. aktu prawnego. Przy okazji stanowiska POL-ILKO w przedmiotowej sprawie Zarząd Główny przypomniał o zamrożeniu kwoty limitów na wyroby medyczne od roku 2003, czyli tak naprawdę braku waloryzacji. Ponadto z katalogu przedmiotów znajdujących się w refundacji w roku 2014 zostało usuniętych kilka niezwykle ważnych i niezbędnych dla stomików środków do pielęgnacji i zaopatrzenia stomii. Zatem zwiększenie limitów na wyroby medyczne (w tym także na sprzęt stomijny), nie tylko dla osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności jest niezbędne i konieczne dla w miarę dobrego funkcjonowania tych osób w życiu społecznym i zawodowym.

Pismo do Ministra Zdrowia – podobnie jak w kwietniu zostało złożone w ramach konsultacji społecznych projektu zmiany rozporządzenia Ministra Zdrowia w tym zakresie (wcześniej ustawy) oraz w piśmie do Rzecznika Praw Pacjentów o pomoc w poparciu naszych działań i postulatów - sierpień 2019 r.

Projekt

Zarząd Główny POL-ILKO

Jak co roku, zwykle w ostatnim tygodniu czerwca odbyło się walne zgromadzenie delegatów Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL-ILKO. To swego rodzaju coroczne podsumowanie prac i działalności stowarzyszenia za poprzedni rok oraz wyznaczenie kierunków i planów na rok bieżący. Tym razem przyjęliśmy zaproszenie Mieczysława Więckowskiego, prezesa oddziału regionalnego POL-ILKO w Kielcach. Korzystając z okazji,
w sobotnie przedpołudnie, 29 czerwca mieliśmy okazję na spotkanie z członkami oddziału oraz okolicznościowej uroczystości podziękowania za wieloletnią współpracę ze stowarzyszeniem dra Wojciecha Korejby oraz Karola Fijałkowskiego z Urzędu Marszałkowskiego Województwa Świętokrzyskiego.

W spotkaniu wzięli też udział przedstawicieli Zakładu Doskonalenia Zawodowego w Kielcach prezentując projekt „RAK NA WSPAK – wsparcie profilaktyki w celu wczesnego wykrywania raka jelita grubego w województwie świętokrzyskim” współfinansowanego ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego.

Po obiedzie nastąpił czas na przeprowadzenie walnego. W trakcie obrad, po zatwierdzeniu i przyjęciu sprawozdań z działalności POL-ILKO za rok 2018 dyskutowane były między innymi kwestie zmiany wysokości składek członkowskich oraz akces do ogólnopolskiej organizacji działającej na rzecz osób wymagających pomocy i opieki – Koalicji „Na Pomoc Niesamodzielnym”.  Pomimo niewielkich różnic, delegaci ustalili, że od przyszłego roku składka roczna wyniesie 40 zł.  Nasza składka nie była bowiem podnoszona od wielu lat i naprawdę była bardzo symboliczna (25 zł na rok). Należy też podkreślić, że jest ona dzielona pomiędzy oddział i zarząd główny POL-ILKO (dotychczas 15 zł – oddział, 10 zł – zarząd główny, od roku 2020: 25 zł - oddział, 15 zł – zarząd główny).

W tym miejscu należą się ogromne wyrazy uznania i podziękowania dla zarządu oddziału w Kielcach, a w szczególności dla kolegi Mieczysława Więckowskiego za trud przygotowań i organizacji naszego spotkania.

Zarząd Główny POL-ILKO