Stowarzyszenie

Organizacja i struktura POL-ILKO

W tym roku Światowy Dzień Stomika obchodzimy 6 października (pierwsza sobota października co trzy lata).

Pomysłodawcą spotkań był prof. Gerhard Englert z Niemiec. Odbywają się one od roku 1993, co 3 lata. Głównym zamysłem była edukacja, informacja oraz konsolidacja środowiska osób ze stomią, aby przeciwdziałać wykluczeniu, stygmatyzacji i izolacji stomików na całym świecie. Aktywny udział w tych spotkaniach biorą zarówno lekarze jak i pielęgniarki współpracujące z organizacjami pacjentów. Obchody WOD odbywają zawsze w pierwszą sobotę października i każdorazowo przebiegają pod innym hasłem.

Prof. Gerhart Englert

Dotychczasowe obchody WOD w Polsce odbyły się:

1993 – w oddziałach regionalnych

1996 – Szczecin (Współpraca kluczem do prawidłowej rehabilitacji stomijnej)

1999 – Kraków (Razem w następne tysiąclecie)

2002 – Białystok (Pracujmy razem – zjednoczeni jesteśmy silniejsi!)

2006 – Rytro (Żyj pełnią życia)

2009 – Zielona Góra (Otwarci na innych)

2012 – Baranów Sandomierski (Bądźmy słyszalni)

2015 – Kielce (Wiele opowieści, jeden głos)

2018 – w oddziałach regionalnych (Mówiąc otwarcie zmieniamy życie)

Rytro 2006 (w kuluarach) – od lewej stoją: Dionizy Chodorowski, Alina Matysiak, Anna Hebdowska, Vladimir Kleinwachter

Obchody WOD najczęściej połączone były z jubileuszami oddziałów lub i całego POL-ILKO, jak to było w Zielonej Górze (10-lecie oddziału), Baranowie Sandomierskim (15-lecie oddziału w Tarnobrzegu i 25-lecie POL-ILKO), Kielcach (20-lecie oddziału). W ramach tych obchodów organizowane są konferencje, spotkania, marsze, wystawy.

Zielona Góra 2009 (Palmiarnia) - prezentacja prof. Jadwigi Snarskiej

W roku 2018 w czerwcu odbyła się wielka akcja związana z obchodami WOD w formie przejazdu rowerowego przez Czechy, od granicy z Niemcami (miejscowość Hranice) do granicy ze Słowacją, także do miejscowości Hranice na Morawie. Ogółem 700 km podzielonych na 9 etapów (na 9 obchody WOD), a pomysłodawcą był Bronislaw Tucny z Czech Ilco. dodatkowym mottem tego spotkania było „Pokonaj swoje granice”. Wzięli w niej udział stpmicy
z Czech, Słowacji, Polski oraz Prezes EOA Jon Thorkelsson z Islandii.

Tegoroczne obchody, które odbywają się pod hasłem „Mówiąc otwarcie zmieniamy życie to próba zachęcenia wszystkich stomików do otwartego mówienia o własnych potrzebach, akceptacji i zrozumienia dla każdego człowieka. Przejawia się to we wszystkich aspektach naszego życia, rodzinnego, zawodowego czy społecznego. Niestety bywa z tym bardzo różnie, zwłaszcza w naszym kraju. Jest to niestety duża zasługa nas samych, stomików. Pozwalamy bowiem na naszą marginalizację, chowamy się, wycofujemy z aktywności i nie walczymy
o swoje prawa.

Andrzej Piwowarski

W dniu 23 czerwca 2018 roku w Płocku odbyło się Walne Zgromadzenie Delegatów Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL-ILKO. Na posiedzeniu omówiono działalność Towarzystwa w 2017 roku. Przedstawiono sprawozdania merytoryczne i finansowe oraz Głównej Komisji Rewizyjnej za rok 2017 oraz podjęto stosowne uchwały. Zebrani Delegaci udzielili absolutorium dla Zarządu Głównego POL-ILKO i Głównej Komisji Rewizyjnej.

W godzinach popołudniowych, po zakończonych obradach, wraz z przewodnikiem z Płockiej Lokalnej Organizacji Turystycznej Delegaci zwiedzili płocką Starówkę oraz Muzeum Diecezjalne i Muzeum w Liceum Ogólnokształcącym im.Marszałka Małachowskiego w Płocku.

Informacja z posiedzenia Zarządu Głównego POL-ILKO

W dniu 14 marca 2018 roku w Warszawie odbyło się posiedzenie Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL-ILKO. W spotkaniu uczestniczyli prezesi Oddziałów Regionalnych POL-ILKO z całego kraju. Przyjęto informację o działalności Prezydium Zarządu Głównego POL-ILKO od listopada ub. roku do 14 marca 2018 r., a także podjęto uchwałę o przyjęciu sprawozdania merytorycznego i finansowego za rok 2017. Ustalono datę i miejsce Walnego Zgromadzenia Sprawozdawczego Delegatów POL-ILKO: 22 - 24 czerwca 2018 roku w Płocku.
Omówiono również bieżące sprawy z Oddziałów Regionalnych.

Z wielkim smutkiem, a wręcz niedowierzaniem przyjęliśmy wiadomość, że dwa dni temu (29 marca 2017 r.) odeszła od nas Anna Bielska. Czego by nie napisać, nie odda to naszego wielkiego smutku, bólu i żalu, z jakim się zmagamy, łącząc się z Jej Rodziną. Anna była też w naszej rodzinie stomików... Była dla nas wielką podporą, zawsze gotowa do pomocy, poświęcenia. Była nie tylko pielęgniarką stomijną, ale przede wszystkim oddanym, czułym i rozumiejącym nas Człowiekiem. No co dzień (zawodowo) związana z Oddziałem Chirurgii Szpitala Miejskiego Specjalistycznego im. G. Narutowicza w Krakowie. Przez wiele lat była też w Zarządzie Oddziału Regionalnego POL-ILKO w Krakowie. Jej profesjonalizm, empatia i troska o dobro każdego stomika pozostanie z nami na zawsze. Mówi się, iż nie ma ludzi niezastąpionych, ale w tym przypadku jest to na pewno niemożliwe.

Rodzinie oraz Najbliższym składamy wyrazy głębokiego współczucia.

Pogrzeb odbędzie się w sobotę, 01 kwietnia 2017 r. w Limanowej, msza św. o godz. 14.00 w Bazylice Matki Boskiej Bolesnej.

Zarząd Główny POL-ILKO

 

Jak co roku – od 2008, kiedy to Parlament Europejski ustanowił marzec Miesiącem Świadomości Raka Jelita Grubego, po raz kolejny włączamy się w tę akcję. Główną ideą pomysłodawców było zwrócenie uwagi na profilaktykę i dostępne możliwości leczenia tego nowotworu. Rak jelita grubego jest trzecim najczęściej występującym nowotworem na świecie, a dotyczy szczególnie krajów wysoko rozwiniętych i uprzemysłowionych, co związane jest ze stylem życia oraz żywienia. Dlatego też tak ważne jest wczesne badanie oraz profilaktyka zdrowotna, rozumiana nie tylko jako odpowiednie badania, ale nade wszystko zdrowy tryb życia – odpowiednią dietę oraz ruch.

Dynamika wzrostu zachorowań na rjg w Polsce jest bardzo duża i jak podkreślają lekarze, będzie stale wzrastać. Ostatnie dane mówią o 14.600 zachorowaniach w 2008 r., 16.126 nowych chorych w 2011 r. oraz 17.450 chorych w 2013 r. Zachęcamy zatem wszystkie osoby, które ukończyły 55 lat do skorzystania z badań kolonoskopowych w ramach bezpłatnych badań przesiewowych. Dotyczy to też osób, które ukończyły 40 lat i są w grupie osób, u których w rodzinie stwierdzono rjg. Obecnie specjaliści wskazują, że osoby z grup ryzyka powinny poddać się badaniu już po ukończeniu 30 lat.

Zachęcajmy więc wszystkich znajomych i bliskich, aby zadbali o swoje zdrowie, a dotyczy to szczególnie rodzin stomików, u których rozpoznano raka jelita grubego. Namówcie więc swoje dzieci i wnuki, aby koniecznie zrobiły badanie kolonoskopowe. To jest naprawdę konieczne, aby dalej cieszyć się zdrowiem i życiem. Im wcześniej zareagujecie, tym większe macie szanse.

Więcej o badaniach oraz adresy placówek wykonujących badania w ramach ogólnopolskiego programu znajduje się na stronie: www.pbp.org.pl.

Zapraszamy też na stronę www.rakjelita.pl, gdzie znajdą Państwo wiele aktualnych informacji i wskazówek dotyczących profilaktyki, diagnozy i leczenia raka jelita grubego. POL-ILKO jest organizacją wspierającą program świadomości potrzeby badań w celu wykrywania raka jelita grubego.

 

W dniu 05 kwietnia 2016 r. w Warszawie odbyło się V Forum Pacjentów Onkologicznych zorganizowane przez Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych. Tegoroczne spotkanie upłynęło pod znakiem oceny wprowadzonego pakietu onkologicznego. Ponadto inne ważniejsze problemy, które były omawiane to: diagnostyka w onkologii, badania kliniczne oraz dostęp do innowacyjnych terapii.

W dyskusjach panelowych udział wzięli eksperci z zakresu onkologii i diagnostyki: prof. Jacek Fijuth, prof. Renata Langfort, prof. Tadeusz Pieńkowski, prof. Paweł Krawczyk, prof. Piotr Rutkowski oraz prof. Lubomir Bodnar. Uczestniczyli w nich także eksperci z dziedziny prawa – prof. Dorota Karkowska, Adam Twarowski, badań klinicznych – dr Teresa Brodniewicz, farmaekonomii – dr Michał Jachimowicz oraz zdrowia publicznego: dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dr Filip Raciborski. Środowisko pacjentów reprezentowali: dr Rafał Świerzewski, Anna Nowakowska, Krystyna Wechmann, Szymon Chrostowski i inni. Z kolei Ministerstwo Zdrowia reprezentował Piotr Warczyński, podsekretarz stanu. Moderatorem dyskusji była redaktor Iwona Schymalla.

Patronat honorowy nad Forum objął Rzecznik Praw Pacjenta, Rzecznik Praw Obywatelskich, Polskie Towarzystwo Chirurgii Onkologicznej, Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne, Polskie Towarzystwo Urologiczne oraz European Cancer Patient Coalition.

Ważnym wydarzeniem było wręczenie nagród I edycji konkursu „Jaskółki Nadziei”. Nominacje w trzech kategoriach przedstawiła Aleksandra Rudnicka. Bardzo miło nam donieść, że laureatką w kategorii „Pacjent niosący nadzieję” została Dorota Kaniewska z POL-ILKO. Jak napisano w uzasadnieniu decyzji „za pełną pasji pracę na rzecz środowiska stomików, odważne przełamywanie tabu związanego ze stomią oraz osobiste zaangażowanie w kampanię na rzecz walki z bólem”. Serdecznie gratulujemy za ten wyraz uznania i docenienia działalności na rzecz pacjentów onkologicznych.

Inni nagrodzeni to: Radio ON - w kategorii kampania edukacyjna, a w kategorii lider organizacji: Jolanta Czernicka-Siwecka z Fundacji Iskierka. Natomiast nagrodą specjalną został uhonorowany profesor Jerzy Stuhr, za osobiste zaangażowanie na rzecz środowiska pacjentów onkologicznych w Polsce, nadzieję na godne życie i powrót do zdrowia oraz bycie przykładem dla innych, że „rak nie musi boleć”.

Nasze stowarzyszenie na forum reprezentowali: Dorota Kaniewska, Janusz Drużycki, Ryszard Lisek oraz Andrzej Piwowarski.

V FORUM PCJENTÓW ONKOLOGOCZNYCH V FORUM PCJENTÓW ONKOLOGOCZNYCH V FORUM PCJENTÓW ONKOLOGOCZNYCH V FORUM PCJENTÓW ONKOLOGOCZNYCH

W dniach 1-3 marca 2016 r. odbyła się już 8 edycja konferencji pod nazwą International Experience Exchange for Patient Organisations. W spotkaniu wzięli udział przedstawiciele z ponad 200 organizacji z 45 krajów świata. Z naszego kraju reprezentowane były następujące organizacje:

  • Fundacja Wygrajmy z Bólem, Fundacja Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych – Szymon Chrostowski
  • Federacja Stowarzyszeń Amazonki, Fundacja PKPO – Krystyna Wechmann
    Fundacja Onkologiczna Młodych „Alivia” – Bartosz Poliński
  • Fundacja „NeuroPozytywni” – Izabela Czarnecka-Walicka, Jakub Walicki
  • Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” – Monika Zientek
  • Fundacja SMA – Kacper Ruciński
  • Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO – Andrzej Piwowarski

Organizacje reprezentowały 6 różnych obszarów terapeutycznych – choroby neurologiczne, wątrobowe, reumatoidalne, onkologiczne i hematologiczne, oddechowe oraz inne. W pierwszym dniu przedstawiciele z Polski uczestniczyli w wewnętrznym spotkaniu, gdzie poznaliśmy się oraz przedstawiliśmy swoje obszary działania i formy aktywności własnych organizacji. W drugim dniu zaplanowano 6 modułów szkoleniowych dotyczących: innowacji w zakresie rzecznictwa dla pacjentów, nowych metod pozyskiwania funduszy, innowacyjnym podejściu odnośnie wyceny korzyści z leczenia, strategii w medycynie spersonalizowanej (indywidualnej) i gotowości systemów regulacyjnych na takie podejście w leczeniu, negocjacji z przedstawicielami regulatorów (czyli w Polsce są to Ministerstwo Zdrowia, Narodowy Fundusz Zdrowia, Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji) w zakresie medycyny innowacyjnej oraz aktualności w zakresie rozwoju małych organizacji pacjenckich.

W ostatnim dniu konferencji mogliśmy uczestniczyć w spotkaniu z Severinem Schwanem, dyrektorem generalnym firmy Roche, który przedstawił filozofię działania i plany firmy na najbliższą przyszłość. Odpowiadał też na pytania dotyczące wyzwań dla nauki i przemysłu farmaceutycznego. Podejmowały one bardzo różne zagadnienia, wszak zadawane były przez osoby z całego świata, a zróżnicowane przede wszystkim skalą wysokości rozwoju i podejścia systemowego do kwestii ochrony zdrowia, profilaktyki, leczenia, systemów ubezpieczeń i wielu innych czynników. Dotyczy to wielu krajów z Ameryki Południowej, Afryki czy Azji, ale także Europy Wschodniej. Bardzo widoczne jest to w porównaniu wydatków budżetu na ochronę zdrowia w poszczególnych krajach. Kraje zamożne wydają powyżej 10% PKB, a uboższe około 6-8%, natomiast kraje rozwijające się poniżej 5% PKB. Jeśli jeszcze wziąć pod uwagę różnice wynikające z wysokości tego PKB, to rozpiętość będzie jeszcze większa.

Po wspólnym zdjęciu uczestników w kolejnym module konferencji mogliśmy zapoznać się z różnymi poglądami na temat wyników pomiarów jakości i skuteczności leczenia oraz kwestiami terapii biologicznych.

Podziękowania dla naszych opiekunów grupy, Basi Wyszyńskiej i Pawła Wakora z firmy Roche oraz oczywiście Joanny Straburzyńskiej, niestety nieobecnej na konferencji.

Andrzej Piwowarski

Kpenhaga 2016 Kopenhaga 2016

W dniach 08-10 lutego 2016 r. w Warszawie odbyło się kolejne, już 10 Forum Liderów oraz Gala Św. Kamila. Organizatorem niezmiennie pozostaje ks. dr Arkadiusz Nowak ze swoim zespołem z Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz Zakonu Posługujących Chorym, którego jest jednocześnie Prowincjałem.

W pierwszym dniu mieliśmy możliwość spotkania z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia: Jarosławem Pinkasem – Sekretarzem Stanu oraz Piotrem Warczyńskim – Podsekretarzem Stanu. Niestety tak naprawdę nie było najważniejszych osób, a przede wszystkim Ministra Zdrowia, a także zapowiadanego wcześniej – Krzysztofa Łandy, do którego było skierowanych większość pytań od organizacji pacjenckich. Tak też sprawdziło się stare porzekadło, iż „punkt widzenia zależy od punktu siedzenia”.

Wieczorem wszyscy przedstawiciele organizacji oraz zaroszeni goście tradycyjnie spotkali się w Galerii Porczyńskich na uroczystej Gali Nagród Św. Kamila. Uroczystość poprowadzili Katarzyna Skrzynecka oraz Piotr Gąsowski, a artystycznie uświetnili: Eleni, Mateusz Ziółko oraz Królewska Orkiestra Symfoniczna. Jak co roku uhonorowano osoby, instytucje i organizacje w czterech kategoriach: nagroda specjalna, pracownicy służby zdrowia, stowarzyszenia i organizacje oraz środki publicznego przekazu oraz twórcy. Nagrody specjalne otrzymali: Elżbieta Cichocka, Eleonora Grajczyk, Wojciech Tomczyński i Siostra Urbana ze Zgromadzenia Sióstr Służebniczek Niepokalanego Poczęcia NMP. Nagrody główne w poszczególnych kategoriach odebrali natomiast: prof. Andrzej Chmura, Ogólnopolska Federacja Organizacji Pomocy Dzieciom i Młodzieży Chorym na Cukrzycę oraz Agata Młynarska. Pełna lista nagrodzonych oraz więcej szczegółów można znaleźć na stronie Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.

Forum to znakomita inicjatywa, która pozwala na stały kontakt i wymianę doświadczeń, jak również poznanie wielu znakomitych profesjonalistów, którzy wskazują nam nowe możliwości w działalności organizacji pozarządowych. Dobór osób szkolących jest zawsze bardzo dobry. W tym roku zajęcia odbywały się w ramach programu „Sieć dla Zdrowia”, a wykładowcami byli między innymi: prof. Dorota Karkowska, prof. Mariusz Bidziński, dr Marek Woch czy Jakub Wygnański. Już ten zestaw może przyprawić o ból głowy. A na deser w ostatnim dniu forum odbyły się sesje warsztatowe, z których największym powodzeniem cieszyła się i zrobiła duże wrażenie Patrycja Sawicka-Sikora w „Praktycznym treningu antystresowym”. Nasze stowarzyszenie reprezentowali na forum: Jolanta Matalewska, Dorota Kaniewska, Zofia Skrok, Janusz Drużycki, Ryszard Lisek i piszący te słowa Andrzej Piwowarski.

X Forum Liderów 1 X Forum Liderów 2 X Forum Liderów 3